Εθνικό Μητρώο Πρόληψης και Αντιμετώπισης της Υπερβαρότητας και Παχυσαρκίας κατά την Παιδική και Εφηβική Ηλικία.

Ένα πολύτιμο εργαλείο για κάθε παιδίατρο και γενικό γιατρό. Για την μοναδική αυτή εφαρμογή, μας μιλά η εμπνευστής και υπεύθυνη του προγράμματος Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, κ. Ευαγγελία Χαρμανδάρη

Σε ποιο βαθμό γνωρίζουν οι Παιδίατροι και οι Γενικοί Γιατροί στη χώρα μας την παραπάνω Ηλεκτρονική Διαδικτυακή Εφαρμογή Υγείας, η οποία είναι πραγματικά πρωτοποριακή –όχι μόνο για την Ελλάδα–  και χρησιμοποιούν το πολύτιμο αυτό εργαλείο για την αντιμετώπιση του εξαιρετικά σύνθετου και δυσίατου προβλήματος της παχυσαρκίας κατά την παιδική και εφηβική ηλικία;

Επιμέλεια θέματος: Ρούλα Σκουρογιάννη

Η συγκεκριμένη Ηλεκτρονική Διαδικτυακή Εφαρμογή: Εθνικο? Μητρω?ο Προ?ληψης και Αντιμετω?πισης της Υπερβαρο?τητας και Παχυσαρκι?ας κατα? την Παιδικη? και Εφηβικη? Ηλικι?α, υλοποιήθηκε σε περιφερειακό και εθνικό επίπεδο, προκειμένου να εκπληρώσει δύο κύριους στόχους: πρώτον, την ηλεκτρονική καταγραφή όλων των παιδιών και εφήβων (από τη γέννηση μέχρι 18 ετών) πανελλαδικά, και δεύτερον την καθοδήγηση των Παιδιάτρων και Γενικών Ιατρών σχετικά με τη διαχείριση και αντιμετώπιση ενός υπέρβαρου ή παχύσαρκου παιδιού.
Το project ολοκληρώθηκε μέσα σε 2,5 χρόνια από την έναρξή του και παραδόθηκε, το Σεπτέμβριο 2015, στο υπουργείο Υγείας, ενώ στη συνέχεια, αξιολογήθηκε και πιστοποιήθηκε η κατά 100% υλοποίησή του. Η πρόσβαση στην εφαρμογή γίνεται από την ιστοσελίδα http://app.childhood-obesity.gr/user/login?ReturnUrl=%2f.

Αξίζει να υπενθυμίσουμε ότι η συγκεκριμένη Ηλεκτρονική Διαδικτυακή Εφαρμογή Υγείας είναι το αποτέλεσμα ομαδικής επιστημονικής δουλειάς της Καθηγήτριας Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Ευαγγελίας Χαρμανδάρη, και μίας ομάδας άξιων συνεργατών της, που αποτελείται από Παιδοενδοκρινολόγο (Επιστημονικός Υπεύθυνος του έργου), Παιδιάτρους, Διατροφολόγους, Καθηγητή Φυσικής Αγωγής, Παιδοψυχολόγο, Συντονιστή υλοποίησης έργου, Στατιστικολόγους και Βιοπληροφορικούς.

  «Η εισαγωγή και υλοποίηση αυτής της Ηλεκτρονικής Διαδικτυακής Εφαρμογής είναι μοναδική, καινοτόμος και δεν έχει χρησιμοποιηθεί προηγουμένως σε κάποια άλλη χώρα», εξηγεί μεταξύ άλλων στο dailypharmanews.gr, η κα Χαρμανδάρη, η οποία απαντώντας σε ερώτηση για το γεγονός ή ερευνητικό δεδομένο που απετέλεσε το τελικό κίνητρο για να ασχοληθεί η ίδια και η ομάδα της με το συγκεκριμένο project, επισημαίνει:

«Η παχυσαρκία αποτελεί το πιο συχνό πρόβλημα σε παιδιά και εφήβους. Η παχυσαρκία έχει πάρει διαστάσεις ‘επιδημίας’ τόσο στη χώρα μας όσο και παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, τα ποσοστά υπερβαρότητας και παχυσαρκίας σε παιδιά και εφήβους υπερβαίνουν το 30-35% και είναι τα υψηλότερα στην Ευρώπη και υψηλότερα από τα αντίστοιχα ποσοστά στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής. Η παχυσαρκία συνοδεύεται από αυξημένη νοσηρότητα και θνησιμότητα στην ενήλικη ζωή, και οι επιπλοκές της ευθύνονται για ένα σημαντικά υψηλό ποσοστό των δαπανών της δημόσιας υγείας. Εκτιμάται ότι στην Ελλάδα οι ιατρικές δαπάνες για την αντιμετώπιση των επιπλοκών της παχυσαρκίας στην ενήλικη ζωή μπορεί να κυμαίνονται σε 5-6 δισεκατομμύρια ευρώ το χρόνο.

 Κατά συνέπεια, είναι απαραίτητο να δοθεί έμφαση τόσο στην πρόληψη, όσο και στην αντιμετώπιση της παχυσαρκίας κατά την παιδική και εφηβική ηλικία, ώστε να βοηθήσουμε αποτελεσματικά στη βελτίωση της υγείας των πολιτών κατά την ενήλικη ζωή, καθώς και στην ελάττωση του κόστους νοσηλείας τους λόγω των επιπλοκών της παχυσαρκίας.

 Επιπρόσθετα, οι Γενικοί Παιδίατροι και Γενικοί Γιατροί χρειάζονται κάποια καθοδήγηση σχετικά με την πρόληψη και αντιμετώπιση υπέρβαρων και παχύσαρκων παιδιών στην κοινότητα, την οποία προσφέρουμε μέσω της ηλεκτρονικής αυτής εφαρμογής, που ονομάζεται «Εθνικό Μητρώο Πρόληψης και Αντιμετώπισης της Υπερβαρότητας και Παχυσαρκίας κατά την Παιδική και Εφηβική Ηλικία», ολοκληρώθηκε το Σεπτέμβριο 2015, και από όσο γνωρίζουμε, είναι η πρώτη επαγγελματική διαδικτυακή εφαρμογή ηλεκτρονικής υγείας παγκοσμίως που προσφέρει μέσω προκαθορισμένων θεραπευτικών αλγορίθμων ένα σχεδιασμένο ολοκληρωμένο και εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης.  

 Όλα τα παραπάνω οδήγησαν στην επιλογή του να αναπτύξουμε και να υλοποιήσουμε το συγκεκριμένο έργο». 

Περιγράφοντας τη συνοπτικά την εφαρμογή, η κα Χαρμανδάρη, σημειώνει:
«αναπτύξαμε ένα ΗΦΥ Ασθενούς για την ηλεκτρονική καταγραφή των ευρημάτων του ιατρικού ιστορικού και της κλινικής αξιολόγησης, καθώς και αρχείων Θεραπευτικών Αλγορίθμων, τα οποία παρέχουν συγκεκριμένες και σαφείς οδηγίες για τη διαχείριση της υπερβαρότητας και παχυσαρκίας κατά την παιδική και εφηβική ηλικία. Υπάρχουν Θεραπευτικοί Αλγόριθμοι που εφαρμόζονται στο Ηλεκτρονικό Σύστημα Βάσης Δεδομένων για να επιτρέψουν στο Ηλεκτρονικό Σύστημα Βάσης Δεδομένων να επιλέξει το καταλληλότερο για κάθε περίπτωση ασθενούς. Παρέχουμε σε κάθε Παιδίατρο και Γενικό Ιατρό έναν προσωπικό κωδικό αναγνώρισης (password) μέσω του οποίου μπορούν να έχουν πρόσβαση στον ΗΦΥ μέσω κεντρικής πύλης προσβάσιμης από συγκεκριμένη διεύθυνση ιστότοπου.
Διασφαλίσαμε ασφαλή διαδικτυακή σύνδεση, κρυπτογράφηση των δεδομένων, και υποστήριξη για όλες τα ερωτήματα/διευκρινίσεις που θα προκύψουν. Επίσης, λάβαμε έγκριση από την Επιτροπή Ηθικής και Δεοντολογίας, Άδεια από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, και πιστοποίηση των Παιδιάτρων και Γενικών Ιατρών μέσω ΗΔΙΚΑ ΑΕ.

Σχετικά με το ποσοστό που οι παιδίατροι αξιοποιούν το συγκεκριμένο εργαλείο που έχουν στη διάθεσή τους, η κυρία Χαρμανδάρη απαντά: «Αυτή τη στιγμή είναι μικρό το ποσοστό των παιδιάτρων που το χρησιμοποιούν γιατί χρειάζεται περαιτέρω χρόνος για την ενημέρωση και εκπαίδευσή τους. Στο χρονικό διάστημα που χρηματοδοτήθηκε το πρόγραμμα αυτό δημιουργήθηκαν οι υποδομές μόνον».

«Η προοδευτικά αυξανόμενη επικράτηση της υπερβαρότητας και παχυσαρκίας στην Ελλάδα και ενδεχομένως σε άλλες χώρες, παρά τις σημαντικές προσπάθειες που καταβάλλονται για να αντιμετωπιστούν οι επιδημικές διαστάσεις, δείχνουν ότι οι τρέχουσες πολιτικές μας για την υγεία και οι εφαρμοζόμενες στρατηγικές δεν είναι αποτελεσματικές», τονίζει η Καθηγήτριας Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Ευαγγελίας Χαρμανδάρη.

Αίτια της μη ικανοποιητικής αυτής αντιμετώπισης περιλαμβάνουν:

1. Πλημμελή καταγραφή του ΔΜΣ σε παιδιά και εφήβους που προσέρχονται σε Παιδιάτρους ή Γενικούς Ιατρούς για οξέα ή χρόνια ιατρικά προβλήματα. Κατά την κλινική εξέταση/αξιολόγηση, οι γιατροί συχνά επικεντρώνονται στη διαχείριση των οξέων ή χρόνιων ιατρικών προβλημάτων και δεν καταγράφουν το βάρος και το ύψος του παιδιού, δεν υπολογίζουν τον ΔΜΣ ή δεν τοποθετούν το ΔΜΣ στην καμπύλη του ΔΜΣ. Έτσι, δεν αναγνωρίζουν το πρόβλημα του αυξημένου βάρους σώματος έγκαιρα και, ως εκ τούτου, δεν διαχειρίζονται αυτούς τους ασθενείς με τον κατάλληλο τρόπο.
2. Έλλειψη σαφούς καθοδήγησης των Παιδιάτρων, Γενικών Ιατρών και άλλων επιστημόνων υγείας σχετικά με το πώς θα διακινήσουν ένα υπέρβαρο ή παχύσαρκο παιδί. Παρόλο που κατανοούν τη σημασία και τις συνέπειες του προβλήματος, δεν γνωρίζουν τις εθνικές κατευθυντήριες οδηγίες ή την προσέγγιση βήμα προς βήμα σχετικά με το πώς να κατευθύνουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
3. Σε πολλές χώρες, οι Γενικοί Ιατροί πραγματοποιούν ετήσιες εξετάσεις για την προληπτική υγεία των παιδιών και εφήβων και θεωρείται ότι παίζουν σημαντικό ρόλο στην πρόληψη, τον εντοπισμό και τη διαχείριση των υπέρβαρων παιδιών και εφήβων. Σε ένα τέτοιο πενταετές πρόγραμμα πρόληψης, περίπου το ένα τρίτο των υπέρβαρων παιδιών εκτιμήθηκε ότι είχαν φυσιολογικό βάρος από τους Γενικούς Ιατρούς.¹² Επιπλέον, λίγοι είναι εκπαιδευμένοι στη χρήση στρατηγικών τροποποίησης συμπεριφοράς και ο διαθέσιμος χρόνος μπορεί να μην επαρκεί για τον προσδιορισμό των στόχων και των στρατηγικών για αλλαγή συμπεριφοράς. ¹³
4. Έλλειψη συντονισμού των φορέων που εμπλέκονται στην υγεία του παιδιού σχετικά με την αντιμετώπιση της υπερβαρότητας και παχυσαρκίας.
5. Έλλειψη ικανοποιητικής ενημέρωσης των γονέων καθώς και όλων των φορέων που σχετίζονται με την εκπαίδευση, τη διατροφή και την άσκηση του παιδιού σχετικά με την πρόληψη και αντιμετώπιση της υπερβαρότητας και παχυσαρκίας.

Η Μεθοδολογία της εφαρμογής

Με τη χρήση Τεχνολογιών Πληροφορικής και Επικοινωνιών (ICT), η υπεύθυνη για το project ομάδα προχώρησε στην ανάπτυξη της Ηλεκτρονικής Διαδικτυακής Εφαρμογής (του Εθνικού Μητρώου Πρόληψης και Αντιμετώπισης της Υπερβαρο?τητας και Παχυσαρκίας κατά την Παιδική και Εφηβική Ηλικία), η οποία υποστηρίζει τη διαλειτουργικότητα με άλλες εθνικές διαδικτυακές υποδομές (π.χ. ηλεκτρονική συνταγογράφιση) και πολυεπίπεδη ασφάλεια που καλύπτει προληπτικούς, διερευνητικούς και διαχειριστικούς ελέγχους. Αυτό περιλαμβάνει μεταξύ άλλων κρυπτογράφηση, επεξεργασία δεδομένων, ιχνηλασιμότητα των εργασιών, κεντρικό σύστημα διαχείρισης χρηστών και καθορισμού δικαιωμάτων, διαδικασία ταυτοποίησης και πιστοποίησης, και ασφάλεια εφαρμογών. Η Εγκατάσταση και Φιλοξενία της Κεντρικής Βάσης Δεδομένων προσφέρεται από την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, και το έργο υλοποιήθηκε από την εταιρεία Datamed Α.Ε., μια εξειδικευμένη εταιρεία Ιατρικής Πληροφορικής, η οποία ανακηρύχθηκε Ανάδοχος του σχετικού δημόσιου διαγωνισμού.

Το  έργο εντάσσεται στη  γενικότερη προσπάθεια, τόσο  σε  Ελλαδικό  όσο  και  σε  Ευρωπαϊκό  επίπεδο, λειτουργίας αξιόπιστων Μητρώων Ασθενών, και ως τέτοιο σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε, ώστε να ικανοποιεί όλες τις τελευταίες ευρωπαϊκές οδηγίες και κανονισμούς. Επιπλέον, το έργο ικανοποιεί  όλες τις τελευταίες θεσμικές εξελίξεις στην Ελλάδα που αφορούν στη δημιουργία του Πρωτοβάθμιου Εθνικού Δικτύου Υγείας (ΠεΔΥ) και στην ανάπτυξη εργαλείων κλινικής διακυβέρνησης.

Αυτό που ξεχωρίζει το παρόν έργο, όμως, από ένα σύστημα απλής καταγραφής και διαχείρισης στοιχείων ασθενών, είναι ο δυναμικός του χαρακτήρας, που προκύπτει από την ενσωματωμένη ευφυΐα του συστήματος, μέσω ολοκληρωμένων θεραπευτικών πρωτοκόλλων και αλγορίθμων, ώστε να παρέχει κλινικές οδηγίες και κατευθύνσεις προς τους Παιδιάτρους και Γενικούς Ιατρούς, τόσο για την πρόληψη όσο και για την αντιμετώπιση της υπερβαρότητας και παχυσαρκίας.

Τα δεδομένα που καταγράφονται στον ΗΦΥ περιλαμβάνουν:

• Προσωπικά Δεδομένα του Παιδιού/Εφήβου και  αφορούν  γενικά  στοιχεία: ΑΜΚΑ,  επώνυμο,  όνομα, ονοματεπώνυμο πατέρα και μητέρας, ημερομηνία γέννησης, διεύθυνση, τηλέφωνο, email και στοιχεία ασφαλιστικού φορέα, καθώς και δημογραφικά στοιχεία: φύλο, εθνικότητα, περιοχή διαμονής, κατάσταση οικογένειας, σχολείο, επιδόσεις του παιδιού, αλλά και επάγγελμα και εκπαίδευση των γονέων.
• Δεδομένα Ιστορικού Υγείας, που αφορούν συνοπτικό και αναλυτικό ιστορικό υγείας: διατροφή, επίπεδο δραστηριότητας και άσκησης του παιδιού, επιβλαβείς συνήθειες (κάπνισμα, αλκοόλ, ναρκωτικά), πιθανές αλλεργίες, περιγεννητικό ιστορικό (κύηση και τοκετός), εμβολιασμοί, νοσηλείες και χειρουργικές επεμβάσεις, νοσήματα, γυναικολογικό ιστορικό, πιθανές φαρμακευτικές αγωγές, αλλά και το ιστορικό αυξημένου βάρους που ενδέχεται να εμφανίσει το παιδί.
• Οικογενειακό Ιστορικό: ύψος, βάρος και ΔΜΣ πατέρα και μητέρας, καθώς και κληρονομικό ιστορικό και νοσήματα.
• Δεδομένα Επίσκεψης, όπου τα στοιχεία περιλαμβάνουν βιομετρικούς δείκτες που χρησιμοποιούνται για την εξαγωγή της θεραπευτικής οδηγίας και είναι: ηλικία, βάρος, ύψος, ΔΜΣ, περιφέρεια μέσης και ισχίων, καθώς και δεδομένα αντικειμενικής εξέτασης, όπως η αρτηριακή πίεση, διατροφική συμπεριφορά και άσκηση, εξαρτήσεις και επιπλέον κλινικά δεδομένα. Επίσης, εξάγεται το διάγραμμα επίσκεψης, ενώ δίνεται η δυνατότητα στον γιατρό να συμπληρώσει δικές του παρατηρήσεις.
• Συγκατάθεση Ασθενή: Αξίζει να σημειωθεί ότι, σεβόμενοι την ανάγκη για συμμόρφωση με την Αρχή Προστασίας Δεδομένων  Προσωπικού  Χαρακτήρα,  η  εφαρμογή  περιλαμβάνει  πρόβλεψη,  προκειμένου ο ασθενής να δώσει τη συγκατάθεση του για πρόσβαση του γιατρού στα στοιχεία του φακέλου του. Ο γιατρός εκτυπώνει μία δήλωση συγκατάθεσης για πρόσβαση στα στοιχεία του φακέλου του ασθενή, η οποία υπογράφεται από το γονέα, ενώ στο σύστημα αποθηκεύονται τα στοιχεία της αστυνομικής ταυτότητας του γονέα ο οποίος έχει δώσει τη συγκατάθεση του.

Οι βασικές λειτουργίες της εφαρμογής είναι οι εξής:

• Διαχείριση ιατρικού φακέλου ασθενούς. Η διαχείριση ασθενών γίνεται σύμφωνα με διεθνή πρότυπα (ICD-10). Δίνεται επίσης η δυνατότητα για την καταχώρηση ελεύθερου κειμένου.
• Διατήρηση ιστορικού. Κάθε πληροφορία που καταχωρείται διατηρείται στην βάση δεδομένων και εμφανίζεται με κατάλληλο τρόπο ώστε να είναι ευανάγνωστη και διαθέσιμη στον ιατρό όταν την χρειάζεται.
• Διάγνωση. Αξιοποίηση του διεθνούς standard ταξινόμησης διαγνώσεων ICD-10 (επίσημη μεταφρασμένη έκδοση).
• Αλλεργίες. Ειδοποίηση για καταχωρημένες αλλεργίες με κατάλληλη σήμανση.
• Επισκέψεις. Διαχείριση πλήρους ιστορικού επισκέψεων και θεραπευτικών οδηγιών που έχουν εκδοθεί από το γιατρό.
• Εμβόλια. Πλήρης διαχείριση ημερομηνιών για εμβόλια με βάση την τρέχουσα ημερομηνία και την κατάσταση εμβολιασμών του ασθενή.
• Παραπομπές. Διαχείριση ιστορικού παραπομπών.
• Εργαστηριακές εξετάσεις. Δυνατότητα για αναλυτική καταγραφή δεδομένων από εργαστηριακές εξετάσεις. Η καταχώρηση μπορεί να γίνεται και από την Γραμματεία.
• Υπενθυμίσεις. Οι υπενθυμίσεις προορίζονται στον ιατρό ή στον ασθενή (αν έχει δώσει email) μέσω email.
• Χρήσιμες εκτυπώσεις. Μηχανισμός για δημιουργία εκτυπώσεων όπως π.χ. ιατρική βεβαίωση, διατροφή για βρέφη, ερωτηματολόγια και συστάσεις προς γονείς κτλ.