Η ζωή του ασθενή με ρευματοειδή αρθρίτιδα δεν είναι εύκολη, καθώς πρόκειται για μια νόσο με έντονο σωματικό και συναισθηματικό φορτίο. Η Ευαγγελία Ζιρζίρη διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα σε ηλικία 12 ετών. Μιλά στο Dailypharmanews.gr για τις δύσκολες στιγμές της νόσου αλλά και για το δώρο της μητρότητας, που άλλαξε την ζωή της και την έκανε να βλέπει το μέλλον με περισσότερη αισιοδοξία.
Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
«Τα πρώτα έντονα συμπτώματα της νόσου εκδηλώθηκαν όταν ήμουν 12 ετών. Θυμάμαι όμως κι όταν ήμουν πιο μικρή, 5 με 6 χρονών, με πονούσαν συχνά τα πόδια μου και πολλές φορές δεν είχα κουράγιο ούτε να παίξω. Στα 12 χρόνια μου λοιπόν, ξαφνικά, πρήστηκε το δεξί μου γόνατο σαν μπαλόνι και όταν το έπιανα ήταν ζεστό και πονούσε. Φυσικά, λόγω ηλικίας, δεν έδωσα σημασία ώσπου κάποια στιγμή, από τον πόνο, δεν μπορούσα ούτε να πατήσω το πόδι μου, ούτε να περπατήσω.
Από εκεί και ύστερα άρχισε η περιπέτεια με τους γιατρούς. Ξεκίνησα με παθολόγους, πολλούς παθολόγους! Έμπαινα και έβγαινα συνέχεια στα νοσοκομεία. Τότε έγινε και η πρώτη παρακέντηση στο γόνατο, η οποία μου έχει μείνει αξέχαστη, λόγω του πόνου, μέχρι και σήμερα. Στα 13 μου συνάντησα τον τότε ξακουστό ορθοπεδικό Ιωάννη Κεχαγιά. Στο τέταρτο χειρουργείο έστειλαν κομμάτι του οστού στο εξωτερικό για βιοψία. Πρέπει να ήμουν 14 ή 15 ετών. Η διάγνωση που πήρα λίγο αργότερα ήταν νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα.
Όταν μου ανακοίνωσαν τη διάγνωση δεν ένιωσα τίποτα, το μόνο που αισθανόμουν ήταν μια μεγάλη αγωνία για το πως θα γίνει να φτιάξει το γόνατό μου. Σκεφτόμουν ότι είχα ένα πρόβλημα που δεν μπορούσα να λύσω. Δεν με ένοιαζε πως το λένε το πρόβλημα, το μόνο που ήθελα ήταν να βρεθεί λύση, να απαλλαγώ οριστικά από αυτό. Για μένα τότε αυτό ήταν το πιο σημαντικό. Εξάλλου, είχα ακούσει τόσα πολλά πριν από τη διάγνωση, ακόμα και ότι μπορεί να πεθάνω σύντομα, οπότε δεν μου έκανε τίποτα εντύπωση.
Στα 12 μου χρόνια λοιπόν ξεκίνησα θεραπεία με αντιφλεγμονώδη και κορτιζόνη. Ακολούθησαν τα άλατα χρυσού (αντιφλεγμονώδες), τα ανοσοκατασταλτικά και τα ανοσοτροποιητικά σκευάσματα. Δυστυχώς, δεν με έπιανε τίποτα. Στη συνέχεια οι γιατροί μου έδωσαν ενέσιμες βιταμίνες, συμπληρώματα σιδήρου, μετά ξανά ανοσοκατασταλτικά σκευάσματα, σε συνδυασμό με διπλή και, πολλές φορές, τριπλή θεραπεία. Παράλληλα με τις φαρμακευτικές θεραπείες έκανα και ατελείωτες ώρες φυσιοθεραπείας. Όμως, όσο προσπαθούσα τόσο πιο έντονο γινόταν το πρόβλημα. Στα 20 μου οι γιατροί μού ανακοίνωσαν, “τέλος το δεξί γόνατο”, αφού άρχισε να καταστρέφεται το οστό. Τότε, ένας ορθοπεδικός, κρυφά, μου μίλησε πρώτη φορά για αρθροπλαστική. Λέω “kρυφά” γιατί κανένας δεν αναλάμβανε τότε λόγω του νεαρού της ηλικίας μου να κάνει τη συγκεκριμένη επέμβαση.
Μετά από διάφορες περιπέτειες και αναζητήσεις, βρέθηκα στην Αγγλία. Αγωνία μεγάλη και άγχος γιατί οι γιατροί λέγανε ότι δεν θα κρατήσει η αρθροπλαστική. Κι όμως, τα κατάφερα. Γύρισα μετά από ένα τετράμηνο και μάλιστα με “Βραβείο Γενναιότητας” από το νοσοκομείο που χειρουργήθηκα, για το θάρρος και την τόλμη μου. Συνέχισα τις θεραπείες μου στην Ελλάδα, ενώ στην ομάδα των ιατρών μου προστέθηκε και η κορυφαία τότε ρευματολόγος Μπάρμπαρα Άντσελ. Με αλληλογραφία φυσικά. Ακολούθησαν άλλες δύο επεμβάσεις στο αριστερό γόνατο. Όμως, παρά την ταλαιπωρία, την ίδια στιγμή ένιωθα ότι ήμουν τυχερή γιατί το δεξί μου γόνατο πλέον λειτουργούσε.
Δεν ξέρω πότε ήρθε η ουσιαστική αποδοχή της νόσου. Όμως σίγουρα, κι ας ακούγεται εγωιστικό, άρχισα να δίνω την μάχη μου με την νόσο από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης. Μια καθημερινή μάχη με πολλές δύσκολες στιγμές. Για μένα η πιο μεγάλη δυσκολία ήταν η Μοναξιά. Στο σχολείο, ενώ το λάτρευα, με χαρακτήριζαν πάντα κακή μαθήτρια. Ήμουν στο περιθώριο και ας διάβαζα όλα τα μαθήματα μου, συνήθως εντός νοσοκομείου. Πριν τις πανελλήνιες θυμάμαι είχα κάνει και πάλι χειρουργείο. Το έκτο μου χειρουργείο. Και όμως, πήγα και έδωσα εξετάσεις. Και τα πήγα καλά, μόνο που πέρασα σε άλλη πόλη. Τι σήμαινε αυτό; Ότι δεν θα σπούδαζα αφού για μένα ήταν Απαγορευτικό να μετακινηθώ και να πάω να σπουδάσω σε άλλη πόλη!
Φίλες? Πως να κάνεις φίλες όταν ήμουν 3 ημέρες μέσα στο νοσοκομείο και δύο ημέρες έξω. Αγόρια βέβαια ούτε στα πιο τρελά μου όνειρα. Στα 18 μου αποφάσισα να δουλέψω. Τα σχόλια στον χώρο εργασίας πάντα τα ίδια, η «πριγκιπέσσα», η «τεμπέλα», η «κουτοπόνηρη». Και φυσικά, μετά από λίγο ερχόταν πάντα και η απόλυση.
Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, πίστευα ότι θα μείνω μόνη στην ζωή μου. Στα 28 μου όμως γνώρισα τον άνδρα μου. Με παντρεύτηκε, ζούσαμε ευτυχισμένοι. Είχε τον τρόπο του να με γεμίζει με ελπίδα, ακόμη και για ένα παιδάκι. Τον αγαπούσα τόσο πολύ. Η μητρότητα τότε φάνταζε για μένα ακατόρθωτη και δύσκολη αλλά έγινε το θαύμα και ευλογήθηκα. Για δύο χρόνια έκανα αποτοξίνωση από τα βαριά φάρμακα και κράτησα μόνο την κορτιζόνη. Δυστυχώς, εκείνο το διάστημα δεν μπορούσα να κουνήσω τίποτα από το σώμα μου. Λόγω της κατάστασής μου ο άνδρας μου ήθελε να σταματήσουμε, όμως ήταν τόσο μεγάλη η επιθυμία για ένα παιδί, που έδωσα σκληρή μάχη για να τα καταφέρω. Δεν ξέρω εάν ήταν σωστό!…Η εγκυμοσύνη ήταν δύσκολη. Κινδύνευα συνέχεια να χάσω το μωρό. Μαζί με την χαρά επικρατούσε καθημερινά μέσα μου η αγωνία και το άγχος. Τα κατάφερα όμως. Η καισαρική ήταν η ωραιότερη εγχείρηση της ζωής μου! Έτσι νιώθω μέχρι και σήμερα.
Δυστυχώς, 4 μήνες μετά τη γέννα η κατάσταση της υγείας μου επιδεινώθηκε και άρχισα βιολογικούς παράγοντες (αντιTNF). Στο 8μηνο έκανα αρθροπλαστική στο αριστερό γόνατο. Το θετικό ήταν ότι η επέμβαση έγινε στην Ελλάδα. Οι θεραπείες με αντιTNF και όποιο άλλο σχήμα θεραπειών δοκίμασα ήταν όλες αναποτελεσματικές. Ακολούθησαν πολλές επεμβάσεις. Μέσα σε μια νύχτα, η ρευματοειδής αρθρίτιδα κατέστρεψε τους αγκώνες μου. Ο ορθοπεδικός δεν μπορούσε να το πιστέψει! Ευτυχώς, εκείνη την περίοδο μόλις είχαν αρχίσει να γίνονται οι αρθροπλαστικές αγκώνων. Όπως μου είπαν οι γιατροί τότε, ήμουν η δεύτερη ασθενής που θα έκανε αυτή την επέμβαση.
Τα χειρουργεία δεν είχαν τέλος (και) εκείνη την περίοδο! Παράλληλα με τις αρθροπλαστικές των αγκώνων έπρεπε να γίνει επανάληψη των αρθροπλαστικών επεμβάσεων στα γόνατα. Είχα επίσης οζίδια στο δεξί χέρι που έπρεπε και αυτά να αφαιρεθούν. Πραγματικά, ακόμη κι εγώ έχω ξεχάσει πόσα χειρουργεία έχω κάνει! Με την έναρξη του κορονοϊού αποσυντονίστηκε σημαντικά η συνεργασία μεταξύ γιατρών και ασθενών. Σε ότι με αφορά, την περίοδο εκείνη, ενεργοποιήθηκε και πάλι η ρευματοειδής αρθρίτιδα μου. Αυτή τη φορά ο πόνος με “χτύπησε” στο κεφάλι, με αποτέλεσμα έκτοτε να έχει επηρεαστεί η διάθεση και η ποιότητα ζωής μου ακόμα περισσότερο.
Η κάθε περίπτωση ασθενούς είναι διαφορετική και μοναδική. Ωστόσο, για όποιον νοσεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα, το άλφα και το ωμέγα είναι η ύπαρξη ομάδας συνεργασίας μεταξύ γιατρών και ασθενών. Εγώ, είχα την τύχη ο ρευματολόγος μου να συνεργάζεται και με άλλες ειδικότητες που κατά καιρούς χρειάστηκαν για τη διαχείριση των συννοσηροτήτων της πάθησης μου. Μέσα από αυτή την συνεργασία καλλιεργήθηκε και η εμπιστοσύνη με τους γιατρούς, που είναι βασική για τη διαχείριση του χρόνιου νοσήματος. Για μας τους ασθενείς είναι ένας από τους θεμέλιους λίθους για να νιώσουμε ανακούφιση και ασφάλεια.
Εξίσου σημαντικό για την καλή πορεία της νόσου είναι και η ύπαρξη του συλλόγου ασθενών. Είναι όμορφο πράγμα να βρίσκεσαι ανάμεσα σε ανθρώπους που δεν χρειάζεται καν να μιλήσεις και να εξηγήσεις πολλά για να σε νιώσουν τι περνάς. Σε καταλαβαίνουν, γιατί είναι και οι ίδιοι ασθενείς. Σε βοηθούν να καταλάβεις γιατί είσαι ξεχωριστός και γιατί πρέπει να είσαι περήφανος. Οι άνθρωποι στο σύλλογο ασθενών μπορούν να σου δείξουν δρόμους διαχείρισης του νοσήματος που δεν έχεις ποτέ σκεφτεί. Μπορούν να σε βοηθήσουν την στιγμή που εσύ δεν μπορείς. Σε ενημερώσουν για τα δικαιώματά που έχεις ως ασθενής και σου δείχνουν το σωστό τρόπο για να μπορείς να έχεις ισότιμα πρόσβαση στην υγεία, στην ασφάλεια και την εργασία.
Η δική μου συμβουλή στους συνασθενείς μου είναι πως, εάν το νόσημα αντιμετωπίζεται με θάρρος και τόλμη, τότε μπορούμε να κερδίσουμε τις μάχες, τη μία μετά την άλλη. Ο καθένας από εμάς, εάν βρει το «όπλο» που του ταιριάζει, μπορεί να αναχαιτίσει την νόσο, τουλάχιστον ψυχικά. Και αυτό είναι μια σπουδαία νίκη, που γεμίζει την ψυχή σου με χαρά και γαλήνη».
