NEA

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα»

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: «Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα»

 Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23 έως και τις 26 Φεβρουαρίου.

 

Πιο συγκεκριμένα, οι εκδηλώσεις που πραγματοποιήθηκαν την περασμένη εβδομάδα από τους συλλόγους-μέλη της Π.Ε.Σ.ΠΑ. ήταν οι εξής:  

  • Επίσκεψη – ξενάγηση στο Παναθηναϊκό Στάδιο από το Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA),

 

  • Διαδραστική εκδήλωση ''Βάλε και εσύ το δικό σου κομμάτι'' στο Πολ. Κέντρο «Μελίνα Μερκούρη» από την Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»,

 

  • «6.000 σπάνιες παθήσεις – 6.000 βήματα» από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση (NF),
  • Ενημερωτική επίσκεψη στον ΕΟΠΥΥ για θέματα των ασθενών, από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» και τον Ελληνικό Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ»
  • Συμμετοχή της Ένωσης Πασχόντων Οικογενειών με VHL Ελλάδος “VHL Family Alliance Greece”.

Η σειρά εκδηλώσεων κορυφώθηκε με την ενημερωτική εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 27 Φεβρουαρίου 2019 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ε.Ι. Παστέρ με τίτλο: «Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα».

Την εκδήλωση παρακολούθησαν εκπρόσωποι των Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., πλήθος ασθενών, επιστήμονες του ιατρικού και φαρμακευτικού κλάδου,  Διοικητές και εκπρόσωποι Κρατικών Φορέων από τον χώρο της Υγείας, πολιτειακοί παράγοντες αλλά και εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης η Πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ κ. Όλγα Οικονόμου ανακήρυξε τον Αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ. Π. Γεωργακόπουλο. επίτιμο μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και του παρέδωσε τιμητική πλακέτα για την προσφορά του στους Σπάνιους Ασθενείς.

ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ, ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με ιδιαίτερη συγκίνηση για όλους τους παρευρισκόμενους, ειδικά ύστερα από τις παρουσιάσεις του καθημερινού αγώνα που κάνουν όλοι οι ασθενείς αλλά και οι φροντιστές τους, οι οποίοι  τους στηρίζουν στον καθημερινό αγώνα της ζωής με μια σπάνια πάθηση.