Το να υπολογίζει η πολιτεία τους ασθενείς και τις ιδιαιτερότητές που φέρνει μία πάθηση στη ζωή τους είναι θέμα κατεξοχήν κοινωνικό, «είναι θέμα ευαισθησίας», αναφέρει η Γενική Γραμματέας της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ)  κ. Μαρία Μαμαλάκη στη συνέντευξη που έδωσε στο DailyPharmaNews με αφορμή την αναστάτωση και την αγωνία που βίωσαν και εξακολουθούν να βιώνουν οι εκπαιδευτικοί πάσχοντες από Σκλήρυνση καθώς η πολιτεία αποφάσισε να αλλάξει τη νομοθεσία που έδινε σε αυτούς τους ανθρώπους ένα κάποιο πλεονέκτημα έναντι των συναδέλφων τους προκειμένου να μπορούν με ένα στοιχειώδες αίσθημα ασφάλειας να είναι εργασιακά ενεργοί.

Η κ. Μαμαλάκη εξηγεί τι έχει συμβεί, τι θέλουν και για ποιο λόγο αγωνίζονται οι ασθενείς, εκφράζει το παράπονο της ΠΟΑμΣΚΠ για την ΕΣΑμΕΑ και αφήνοντας να φανεί ότι οι ασθενείς με Σκλήρυνση ως ενεργοί πολίτες δια μέσου της Ομοσπονδίας θα θέσουν τα κόμματα προ των ευθυνών τους την κατάλληλη στιγμή που οι ίδιοι θα επιλέξουν.

Συνέντευξη στον Χαράλαμπο Πετρόχειλο

Ποιο είναι ακριβώς το πρόβλημα που έχει δημιουργηθεί;

Μέχρι πρότινος, όταν έκαναν αίτηση οι αναπληρωτές εκπαιδευτικοί πού έχουν Πολλαπλή Σκλήρυνση, μόνο  με τη γνωμάτευση της πάθησης προτάσσονταν στον πίνακα των αναπληρωτών κατ’ εφαρμογή του νόμου 3174/2003. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα τις περισσότερες φορές να πιάνουν δουλειά στην πρώτη τους προτίμηση. Αυτό σημαίνει πως οι εκπαιδευτικοί με σκλήρυνση  ήταν επαγγελματικά ενεργοί, είχαν ασφάλιση, είχαν τα φάρμακά τους, την περίθαλψή τους.

 Με τον νέο νόμο 4589/2019 (που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Α 13/2019) και ειδικότερα το Κεφάλαιο Ε που ρυθμίζει τις προσλήψεις εκπαιδευτικών Γενικής Εκπαίδευσης, δεν προτάσσεται πλέον καμία κατηγορία ασθενών/αναπήρων αλλά η αναπηρία μοριοδοτείται ανάλογα με το ποσοστό που έχει ο καθένας - ξεκινώντας από ποσοστό 50% - και τα μόρια υπολογίζονται  πολλαπλασιάζοντας το ποσοστό αναπηρίας με τον συντελεστή 0,4. Στην ουσία τα πρόσθετα μόρια που μπορούν να πάρουν  όσοι έχουν κάποια χρόνια πάθηση ή αναπηρία είναι λίγο παραπάνω από τα μόρια που παίρνει κάποιος με μεταπτυχιακό (27,6 μόρια εάν έχουν το μεγαλύτερο δυνατό ποσοστό αναπηρίας 67% σε σχέση με τα 20 μόρια που δίνει το μεταπτυχιακό). Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας  υποστηρίζει πως όσο μεγαλώνει το ποσοστό αναπηρίας εξαιτίας κυρίως αφανών συμπτωμάτων (ορθοκυστικά, κόπωση, χρόνιος πόνος) από την πάθηση  τόσο μειώνεται η λειτουργικότητά τους. Το ποσοστό αναπηρίας ενός Ατόμου με ΠΣ εμπεριέχει πολλά είδη αναπηριών και σε διαφορετικό βαθμό, συνεπώς δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται όπως μια π.χ. αποκλειστικά κινητική αναπηρία.

Εάν ένας εκπαιδευτικός δεν έχει μεγάλη προϋπηρεσία, δεν θα πάρει πολλά μόρια. Με δεδομένο λοιπόν ότι η Σκλήρυνση χτυπά μικρές ηλικίες (20-30 ετών) δεν προλαβαίνει κάποιος να αποκτήσει μεγάλη προϋπηρεσία. Ας πούμε ότι κάποιος διαγνώστηκε σε μία ηλικία γύρω στα 20-25 και κατάφερε με την πρόταξη να μπει και να δουλέψει ως Αναπληρωτής, πόσα χρόνια προϋπηρεσία να έχει προλάβει να έχει; Για να φτάσει τα 120 μόρια - που είναι τα περισσότερα που μπορεί να πάρει από τη μοριοδότηση της προϋπηρεσίας - χρειάζεται ήδη να έχει δουλέψει δέκα χρόνια. Πολλοί είναι οι εκπαιδευτικοί με ΠΣ  που βρίσκονται πλέον σε αυτή τη θέση και μας παίρνουν τηλέφωνο  ή στέλνουν μηνύματα εκφράζοντας την αγωνία τους ότι  από τον Σεπτέμβριο δεν θα έχουν  δουλειά.

Καταλήγουμε λοιπόν στο συμπέρασμα πως το γεγονός ότι δεν υπάρχει πλέον η πρόταξη των ασθενών με σκλήρυνση στον πίνακα των αναπληρωτών εκπαιδευτικών, σημαίνει ότι είναι πολύ πιθανό να  μείνουν άνεργοι, γεγονός που με τη σειρά του σημαίνει ότι θα μείνουν χωρίς ασφάλιση, φάρμακα, περίθαλψη. Και το εύλογο ερώτημα είναι τι γίνεται με αυτούς τους ανθρώπους;

Θέλω να υπενθυμίσω ότι σύμφωνα με το Νόμο 4440/2016 υπάρχει μία υποχρέωση του κράτους το 10% στις προσλήψεις να αφορά άτομα με  αναπηρίες/χρόνιες παθήσεις, κάτι το οποίο σύμφωνα και με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία δεν τηρείται.  

Για τι αριθμό εκπαιδευτικών με σκλήρυνση κατά πλάκας μιλάμε;

Ο αριθμός των εκπαιδευτικών που έχουν σκλήρυνση είναι μικρός. Τόσο στην πρωτοβάθμια όσο και στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση μιλάμε για διψήφιο αριθμό εκπαιδευτικών. Συνολικά σίγουρα δεν ξεπερνούν τα 100 άτομα. Και με την πρόταξη που είχαν όταν διαμορφώνονταν οι πίνακες προηγούνταν οι πολύτεκνοι, τα άτομα με μεσογειακή αναιμία, μετά ήταν τα άτομα με σκλήρυνση και ακολουθούσε ο πίνακας με τους υγιείς. Συνεπώς δεν στερούσαν τόσες πολλές θέσεις από τους υπολοίπους. Άντε να έπαιρναν πέντε άτομα στην κάθε περιοχή και μιλάω για τις μεγάλες περιοχές, όπως εδώ στην Αθήνα. Στις πιο απομακρυσμένες περιοχές άλλωστε, σε ένα νησί για παράδειγμα, δεν πήγαιναν άνθρωποι με σοβαρά προβλήματα υγείας, γιατί δεν υπάρχουν νοσοκομεία, δεν υπάρχει πρόσβαση σε ιατρεία ή σε φαρμακεία και γι’ αυτό δεν προτιμούνταν.

Τι λύσεις προτείνετε για την αντιμετώπιση του προβλήματος;

Μία λύση είναι να υπάρξει πρόταξη με τη γνωμάτευση της ασθένειας και όχι με το ποσοστό αναπηρίας. Με τον προηγούμενο νόμο δεν ήταν το ποσοστό που καθόριζε την πρόταξή μας αλλά μόνο η πάθηση. Μία άλλη λύση είναι να λαμβάνεται υπόψιν ο τόπος κατοικίας των πασχόντων εκπαιδευτικών ώστε η εργασία τους να είναι τουλάχιστον κοντά στον τόπο διαμονής τους. Πάντως οι πάσχοντες θα πρέπει οπωσδήποτε να έχουν μία κάποια ευνοϊκή ρύθμιση που να σέβεται το πρόβλημα υγείας τους.

Ποια είναι τα προβλήματα που δημιουργεί η πάθηση τα οποία θα πρέπει να λάβουν υπόψιν τους οι υπεύθυνοι που σχεδιάζουν την πολιτική των προσλήψεων στο υπουργείο Παιδείας;

Κοιτάξτε, η ρύθμιση που υπήρχε ήταν ότι και οι αναπληρωτές προτάσσονταν αλλά υπήρχε πρόταξη και για τις τοποθετήσεις, αποσπάσεις και μεταθέσεις μονίμων εκπαιδευτικών.  Και ο λόγος ήταν ο εξής απλός: κάποιος που έχει πρόβλημα υγείας  θα πρέπει να βρίσκεται κοντά σ’ ένα δημόσιο νοσοκομείο που να έχει νευρολογική κλινική. Να μιλήσω με ένα  παράδειγμα. Ας πούμε ότι εγώ είμαι διορισμένη στις Κυκλάδες και τοποθετούμαι, επειδή έχω σειρά μορίων απλών, στη Φολέγανδρο. Και ξυπνάω ένα ωραίο πρωί και είμαι μουδιασμένη η μισή και θα πρέπει οπωσδήποτε να πάω στο νοσοκομείο να κάνω κορτιζόνη. Πως θα βρεθώ από τη Φολέγανδρο σ’ ένα νοσοκομείο που έχει νευρολογικό τμήμα, όπου θα μου κάνουν κορτιζόνη, που εκεί δεν έχει τίποτα πέρα από ένα Κέντρο Υγείας; Το μόνο μέρος στις Κυκλάδες που έχει νοσοκομείο με νευρολογικό τμήμα είναι στην Ερμούπολη της Σύρου. Συνεπώς μόνο εκεί μπορώ να είμαι ασφαλής. Όταν γίνονται λοιπόν οι τοποθετήσεις των μονίμων θα πρέπει να είμαι πρώτη στον κατάλογο για να τοποθετηθώ πρώτη στην Ερμούπολη. Αντίστοιχα τώρα, εάν δεν είμαι μόνιμος αλλά Αναπληρωτής  εκπαιδευτικός και με καλούν στις Κυκλάδες, θα τοποθετηθώ που; Στην Ίο, στη Φολέγανδρο σε κάποιο άλλο νησί; Όχι. Θα πρέπει να είμαι στη Σύρο για να μπορώ να έχω πρόσβαση στην Ερμούπολη, εάν πάθω κάτι. Δε είναι ότι εγώ είμαι καλύτερη από τον συνάδελφο, ότι έχω πιο πολλά προσόντα. Έχω πρόβλημα υγείας και αυτό είναι θέμα κοινωνικό, είναι θέμα ευαισθησίας. Άλλωστε όταν ένας άνθρωπος με τέτοια προβλήματα έχει δουλειά αισθάνεται ενεργός πολίτης στην κοινωνία και είναι καλύτερα και ψυχολογικά, γεγονός που επηρεάζει σαφώς και την πορεία της ασθένειάς του.. Ένας άνθρωπος που απολαμβάνει σωστή υγεινομική περίθαλψη είναι λιγότερο πιθανό να εκδηλώσει κάποιο νέο επεισόδιο της ασθένειάς του.  

Τι θα συμβεί εάν ένας ασθενής με Σκλήρυνση χρειαστεί να πάει σε νοσοκομείο και δεν έχει άμεση πρόσβαση σε αυτό;

Όταν αντιμετωπίσει ένα πρόβλημα όπως αυτό που προανέφερα θα πρέπει να πάει στο νοσοκομείο για να κάνει κορτιζόνη και αυτό θα πρέπει να το κάνει άμεσα γιατί εάν αφήσει να περάσει χρόνος θα του αφήσει υπόλειμμα, κουσούρι να το πω αλλιώς, ένα πρόβλημα που θα είναι μόνιμο.

Τα προβλήματα υγείας των εκπαιδευτικών με σκλήρυνση δεν δημιουργούν πρόβλημα στη λειτουργία της τάξης;

Η πιθανή απουσία ενός ατόμου με σκλήρυνση είναι πολύ μικρότερη απ’ ό,τι ενός ατόμου με γρίπη. Ένα τριήμερο που θα χρειαστεί ένα άτομο με σκλήρυνση που ενδεχομένως να χρειαστεί να κάνει θεραπεία με κορτιζόνη, εάν του παρουσιαστεί κάποιο πρόβλημα είναι πολύ λιγότερος χρόνος από εκείνον που θα χρειαστεί να απουσιάσει ένα άτομο με  εποχιακή γρίπη.  Εκείνος μπορεί να λείψει μία εβδομάδα ή και δέκα μέρες. Αυτό το ζω καθημερινά. Οι εκπαιδευτικοί που παθαίνουν γρίπη ή κάποια λοίμωξη του αναπνευστικού κατά τη διάρκεια του χειμώνα λείπουν πάνω από βδομάδα.

Στη συνάντηση που είχατε με τον  κ. Παναγιώτη Κασσιανό, Προϊστάμενο Διεύθυνσης Ειδικής Αγωγής, ως εκπρόσωπο του Υπουργού Παιδείας, θέσατε αυτά τα θέματα. Από το δελτίο Τύπου που εκδώσατε αμέσως μετά γίνεται αντιληπτό ότι τα επιχειρήματά σας δεν τον έπεισαν. Τι έγινε λάθος;

Στόχος μας είναι οι πάσχοντες από ΣΚΠ να λαμβάνουν τα μόρια που αφορούν την πάθηση τους με τη διάγνωση αυτής. Οι πάσχοντες θεωρούνται με νόμο «ευπαθής ομάδα η οποία χρήζει προστασίας του ελληνικού κράτους» και διεκδικούμε τα όσα έχουμε επιτύχει ως τώρα. Υπάρχει θετικό πνεύμα συνεργασίας με το υπουργείο Παιδείας και αναμένουμε από μέρους του τροποποιήσεις που να μας ικανοποιούν. Ο μόνος τρόπος για να γίνει αποδεκτό το αίτημά μας είναι με νομοθέτημα που όμως, επειδή δεν προβλέπεται στο άμεσο μέλλον κατάθεση νέου νομοσχεδίου από το Υπουργείο Υγείας δεν μπορεί να προχωρήσει. Συνεχίζουμε λοιπόν την επικοινωνία με το Υπουργείο για την εξεύρεση μιας εφικτής λύσης που θα συμπεριληφθεί για ψήφιση σε επόμενο νομοσχέδιο.

Θα ήθελα να παρατηρήσω ότι το δελτίο Τύπου που στείλατε αμέσως μετά τη συνάντηση που είχατε με τον κ. Κασσιανό, γράφετε ότι δεν βρήκατε τη στήριξη που περιμένατε από τις συλλογικότητες στις οποίες ανήκετε.  Θα θέλατε να πείτε σε τι αναφέρεστε, τι στήριξη περιμένατε και εάν στο μεταξύ υπήρξε αυτή η στήριξη, έστω και σε κάποιο βαθμό;

Σύμφωνα με όσα ακούσαμε στο υπουργείο όλοι οι πάσχοντες ζήτησαν να εξισωθούν στην αντιμετώπισή τους. Αντιπροσωπευόμαστε από τριτοβάθμιο όργανο στο οποίο ανήκουμε και φυσικά ζητούμε να έχουμε τη στήριξή του στις ιδιαιτερότητες της πάθησης μας. Νιώθουμε ότι η στήριξη αυτή όφειλε να είναι πιο δυναμική.

Τι σκοπεύετε να κάνετε από εδώ και πέρα; Σας βοηθά ως Ομοσπονδία το γεγονός ότι βρισκόμαστε σε μία προεκλογική χρονιά στην επίλυση των θεμάτων που σας απασχολούν; 

Πάγια τακτική της Ομοσπονδίας είναι να έχουμε πάντα επαφές με εκπροσώπους όλων των κομμάτων, να τους ενημερώνουμε τακτικά και να τους ευαισθητοποιούμε για τα προβλήματά μας και όχι μόνο τώρα που βρισκόμαστε σε προεκλογική περίοδο. Δεν σταματούμε να αγωνιζόμαστε για τα θέματα που μας απασχολούν. Θα μου επιτρέψετε να κρατήσω κλειστά τα χαρτιά μου για ό,τι έχει συζητηθεί και να το ανακοινώσουμε την κατάλληλη στιγμή.