NEA

Νέα έρευνα: Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος επηρεάζει σημαντικά τη συναισθηματική και την ψυχική υγεία των ασθενών

Νέα έρευνα: Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος επηρεάζει σημαντικά τη συναισθηματική και την ψυχική υγεία των ασθενών

Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

 

Ειδικότερα, περισσότεροι από έξι στους δέκα (61,6%) ανθρώπους που ζουν με Λύκο δηλώνουν ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους υγεία, σύμφωνα με τα στοιχεία της παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας, σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (Σ.Ε.Λ.) από 96 χώρες. Περίπου το ένα τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε, επίσης, ότι η ασθένεια είχε επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση.

Η έρευνα* ανακοινώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF), με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σ.Ε.Λ. (10 Μαΐου).

 

Η ψυχολογική επίδραση του Σ.Ε.Λ.


Μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου.  Η ψυχολογική επίδραση του Σ.Ε.Λ. υπολογίζεται ότι πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους, παγκοσμίως. Η έρευνα αποκάλυψε ότι οκτώ στους δέκα ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφερόταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας. Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο Σ.Ε.Λ.  στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

 

«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο,  συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια  διαδικτυακή και πάλι έρευνα -που διεξήχθη το 2016- 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με το Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δε γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια», επισημαίνει η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), Αθανασία Παππά, η οποία είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για το Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).

 

«Οι άνθρωποι με Σ.Ε.Λ. θα αντιμετωπίσουν μια ζωή με απρόβλεπτες και μεταβαλλόμενες συνέπειες αυτής της ανίατης ασθένειας », δήλωσε ο Julian Lennon, φωτογράφος, συγγραφέας, μουσικός, φιλάνθρωπος και παγκόσμιος πρεσβευτής του Lupus Foundation of America, και Γραμματέας  του WLF. «Συχνά βιώνουν την κοινωνική απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιπτώσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα αλλά και από τις δημόσιες παρανοήσεις σχετικά με τον Σ.Ε.Λ. Καλώ τους ανθρώπους, σε όλο τον κόσμο, να εκπαιδευτούν για το λύκο και να ενώσουν τις προσπάθειές τους για να τερματίσουν αυτή τη φοβερή ασθένεια».

 

Σ.Ε.Λ.: Συμπτώματα και θεραπεία

 

Ο Σ.Ε.Λ. είναι μια χρόνια, αυτοάνοση ασθένεια, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός ισορροπίας από μόνο του, παράγοντας αντισώματα που στοχεύουν σε υγιείς ιστούς και όργανα. Η νόσος προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

 

Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη, με τα συμπτώματα να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου και να κυμαίνονται από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή (μπορεί να οδηγήσουν μέχρι την ανεπάρκεια οργάνων και ακόμη και το θάνατο). Οι φυσικές, ψυχολογικές και οικονομικές επιπτώσεις του λύκου μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα, να θέσουν σε κίνδυνο την κοινωνική ζωή, τις προσδοκίες σταδιοδρομίας και την οικογενειακή ζωή.

Οι διαθέσιμες θεραπείες βοηθούν μόνο στη διαχείριση των συμπτωμάτων. Δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την ίδια τη νόσο. Περίπου 40 διαφορετικές θεραπείες βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικής ανάπτυξης και εξέτασης, προσφέροντας ελπίδα για την καλύτερη διαχείριση της νόσου στο κοντινό μέλλον.

 

Τρεις στους τέσσερις ερωτηθέντες δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται να μάθουν για νέες ευκαιρίες να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή μιας πιθανής νέας θεραπείας για τον λύκο. Ωστόσο, το 80% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι ποτέ δεν είχαν ερωτηθεί από το γιατρό τους αν θα τους ενδιέφερε να συμμετάσχουν σε μια έρευνα.

 

«A vision for Lupus»

Τα αποτελέσματα της έρευνας ενισχύουν τις «calls to action» με επίκεντρο τον ασθενή, οι οποίες περιλαμβάνονται σε μια νέα ηλεκτρονική έκθεση, με τον τίτλο «A vision for Lupus», που δημοσιεύθηκε από την GSK στο visionforlupus.org  με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα. Εκπρόσωποι της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Λύκου συμμετείχαν στην Παγκόσμια Διεπιστημονική Επιτροπή για τη συγγραφή της έκθεσης, η οποία αναδεικνύει κενά και ασυνέπειες στη φροντίδα που συχνά ισχύουν για τα άτομα με Σ.Ε.Λ.  και τις οικογένειές τους και τομείς δράσης για την αντιμετώπιση αυτών των κενών.

 

Οι «calls to action» περιλαμβάνουν την ανάγκη για ενίσχυση της ενημέρωσης σχετικά με τις κλινικές έρευνες, με σκοπό τη διευκόλυνση της συμμετοχής των ασθενών με Σ.Ε.Λ. σ’ αυτές, και για τα προγράμματα, που βοηθούν τους ασθενείς να αισθάνονται πιο αποδεκτοί, κατανοητοί και υποστηριζόμενοι κατά τη διάρκεια της ασθένειάς τους, όπως η πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη, ιατρικά σωστές πληροφορίες σχετικά με το Σ.Ε.Λ. και διαθεσιμότητα ομάδων υποστήριξης, που μπορούν να βοηθήσουν στη συναισθηματική και ψυχική υγεία.

 

Τα στοιχεία της έρευνας δείχνουν ότι υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον για νέες κλινικές έρευνες και ότι δράσεις για την εκπαίδευση των γιατρών και των ασθενών τους με Σ.Ε.Λ. είναι αποδεκτές και παραγωγικές.

 

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Λύκου και η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεργάζονται με την GSK για να ενημερώσουν όλους τους ενδιαφερόμενους σχετικά με τα ευρήματα της έκθεσης και να αποφασιστούν οι  δράσεις που θα έχουν ως στόχο να βελτιώσουν την παροχή ποιοτικής φροντίδας στους ανθρώπους που έχουν προσβληθεί από τον Σ.Ε.Λ.

 

«Οι ιατρικές ερευνητικές προσπάθειες για το Σ.Ε.Λ. και η ανακάλυψη και ανάπτυξη ασφαλέστερων και αποτελεσματικότερων θεραπειών για τους ασθενείς με Σ.Ε.Λ. υποχρηματοδοτούνται σε σύγκριση με άλλες ασθένειες παρόμοιου μεγέθους και σοβαρότητας», δήλωσε ο Steve Gibson, Διευθύνων Σύμβουλος του Lupus Foundation of America  και Γραμματέας της WLF. «Αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με Λύκο, προσπαθούμε να πείσουμε τους εμπλεκόμενους πολιτειακούς φορείς να αυξήσουν τη χρηματοδότηση για υπηρεσίες έρευνας, εκπαίδευσης και υποστήριξης ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ασθενών με Λύκο».

 

*Η έρευνα
Η διαδικτυακή έρευνα  των 12 ερωτήσεων δημοσιεύτηκε σε 9 γλώσσες: αγγλικά, γαλλικά, γερμανικά, ιταλικά, πορτογαλικά και ισπανικά. Η έρευνα αναρτήθηκε στον ιστότοπο της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Λύκου από τις 15 Απριλίου έως τις 29 Απριλίου 2019 και η διαθεσιμότητά της προωθήθηκε και συνδέθηκε μέσω κοινωνικών δικτύων  που διαχειρίζεται η Ομοσπονδία και τα μέλη της.
 Η έρευνα έλαβε 5.073 υποβολές που εκπροσωπούν συμμετέχοντες από 96 χώρες. 4.710 έρευνες υποβλήθηκαν από άτομα που ανέφεραν ότι είχαν λύκο. Από αυτές τις έρευνες, 4.559 έρευνες ολοκληρώθηκαν επαρκώς για να συμπεριληφθούν στην τελική ανάλυση δεδομένων. Στην Ελλάδα, η έρευνα  προωθήθηκε από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

                                                                                                            Ρ.Σ.