NEA

Φωταγώγηση της Πύλης του Αδριανού στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση

Φωταγώγηση της Πύλης του Αδριανού στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση

Φωταγώγηση της Πύλης του Αδριανού στην Αθήνα και της καλλιτεχνικής σύνθεσης του Γ. Ζογγόπουλου (ομπρέλες) στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF), στις 17η Μαΐου 2019.

 Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί, παγκοσμίως, τη 17η Μαΐου. Στο πλαίσιο της παγκόσμιας ημέρας κατά της Νευροϊνωμάτωσης διοργανώνεται, σε πολλές χώρες τους κόσμου, η δράση Shine a light on NF, σύνθημα που έχουμε υιοθετήσει κι εμείς στην Ελλάδα μεταφράζοντάς το ως «Φέρτε τη Νευροϊνωμάτωση στο φως».

Στο πλαίσιο αυτής της παγκόσμιας καμπάνιας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση, εκπροσωπώντας -ως ιδρυτικό μέλος- τον Πανευρωπαϊκό Σύλλογο «NF Patients United» που συστάθηκε το 2018 στο Παρίσι και που έχει την έδρα του στη Βιέννη, συμμετέχει στη διεθνή καμπάνια Shine a light on NF και θα φωταγωγήσει την Πύλη του Αδριανού στην Αθήνα και την καλλιτεχνική σύνθεση του Γ. Ζογγόπουλου στην προκυμαία της Θεσσαλονίκης στα χρώματα της NF, το μπλε και το πράσινο χρώμα.

Την Παρασκευή 17 Μαΐου 2019, στις 20.00, στην Πύλη του Αδριανού και στο Γλυπτό του Ζογγόπουλου, συμμετέχει ο Σύλλογος σε δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για αυτή τη νόσο, που θεωρείται ως η συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα.

Ο Σύλλογος μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF 1, NF 2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.