Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια «γεμάτη» ζωή, αρκεί να λαμβάνει τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του, μας λέει ο Αιμίλιος, ο κεντρικός ήρωας μίας πρωτότυπης εκστρατείας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία.

Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Ειδικότερα, στόχος της εκστρατείας -εκτός από την ενημέρωση των ατόμων με αιμορροφιλία- είναι και η πληροφόρηση του ευρύτερου περιβάλλοντός τους, για την καλύτερη δυνατή διαχείριση της συγκεκριμένης αιμορραγικής διαταραχής. Η εκστρατεία την οποία υλοποιεί η φαρμακευτική εταιρεία Roche Hellas, τελεί υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και την υποστήριξη του πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση, Γιάννη Δρυμωνάκου ως Πρεσβευτή.

«Οι Περιπέτειες του Αιμίλιου»

Κεντρικός ήρωας της εκστρατείας είναι ο Αιμίλιος, ένα πρόσχαρο δεκάχρονο αγόρι με αιμορροφιλία, που βοηθά τα παιδιά να κατανοήσουν καλύτερα την αιμορροφιλία και τις «προσαρμογές» που χρειάζεται να κάνουν στην καθημερινότητά τους ώστε να χαίρονται την παιδική τους ηλικία με ασφάλεια. Ειδικότερα, στο πλαίσιο της εκστρατείας δημιουργήθηκε μία σειρά κόμικ με τίτλο «Οι Περιπέτειες του Αιμίλιου», μέσα από την οποία παρουσιάζονται διαφορετικές πτυχές της καθημερινότητας του ήρωα. Με χιούμορ και ειλικρίνεια, ο Αιμίλιος εξηγεί στους μικρούς αναγνώστες τι είναι η αιμορροφιλία και τι σημαίνει να μεγαλώνεις με αυτήν. Τα τεύχη με τις περιπέτειες του Αιμίλιου διατίθεται δωρεάν στις οικογένειες παιδιών με αιμορροφιλία, μέσω των Κέντρων Αιμορροφιλίας της χώρας και του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Κύριο όχημα της καμπάνιας αποτελεί η ιστοσελίδα www.hemilios.gr, η οποία απευθύνεται στα παιδιά και τους ενήλικες που ζουν με την αιμορροφιλία, αλλά και σε γονείς και ανθρώπους του σχολικού και ευρύτερου κοινωνικού τους περιβάλλοντος. 

Η αιμορροφιλία

Είναι μία γενετική διαταραχή της διαδικασίας πήξης του αίματος και οφείλεται στην έλλειψη ή την ανεπάρκεια του παράγοντα πήξης VIII (παράγοντας 8) ή του παράγοντα πήξης IX (παράγοντας 9), όπως εξηγεί η Διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων & του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Ελένη Πλατοκούκη. Κατά συνέπεια, τα άτομα με αιμορροφιλία αιμορραγούν πιο συχνά και για μεγαλύτερη διάρκεια σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους. Η διαταραχή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στο γιο και η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια.

Οι αιμορραγίες εκδηλώνονται συνήθως στους μυς και τις αρθρώσεις, αλλά μπορούν να συμβούν και στα εσωτερικά όργανα. Εάν δεν αντιμετωπίζονται άμεσα, μπορούν να προκαλέσουν μακροπρόθεσμες βλάβες στους ιστούς (π.χ. παραμόρφωση ή καταστροφή της άρθρωσης) οδηγώντας με την πάροδο του χρόνου σε αναπηρία, ενώ οι αιμορραγίες στα εσωτερικά όργανα μπορεί να απειλήσουν ακόμη και τη ζωή του ατόμου.