Σκανδαλώδης ο αποκλεισμός των δευτεροβάθμιων οργανώσεων ασθενών

«Η Κυβέρνηση οφείλει να αντιληφθεί ότι η Ελλάδα έχει την μοναδική, αλλά και τελευταία, ευκαιρία να εκμεταλλευτεί μία εξαιρετικά ευνοϊκή διεθνή συγκυρία και θετικές εξελίξεις στο χώρο της υγείας και για να γίνει αυτό, απαιτείται να σηκώσει τα μανίκια, «να κοιτάξει τον καρκίνο στα μάτια» και να επιδείξει την αναγκαία πολιτική βούληση για τη στρατηγική του αντιμετώπιση και όχι περιστασιακά όπως γίνεται συνήθως επί σειρά ετών», τονίζει σε ανακοίνωσή της η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, αντιδρώντας στη σύνθεση του κεντρικού οργάνου για τη δημόσια υγεία, της Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας, την οποία χαρακτηρίζει «αδόκιμη και αλυσιτελή».

Η ΕΛΛΟΚ κρίνει «ανεξήγητη» την επιλογή του υπουργείου «να εκπροσωπηθεί το σύνολο των φορέων και επίσημων οργάνων των ασθενών από μία μόνο νεοσύστατη οργάνωση, η οποία έχει ως μέλη της κυρίως μικρές πρωτοβάθμιες και μεμονωμένες οργανώσεις από διάφορες κατηγορίες ασθενών και η οποία σε καμία περίπτωση, ούτε φύση, ούτε θέσει, νομιμοποιείται να αποτελεί τον κεντρικό εκπρόσωπο του κινήματος των ασθενών της χώρας μας» και αντιδρά στο γεγονός ότι το υπουργείο «αγνοεί και δε συμπεριλαμβάνει στους συμμετέχοντες φορείς το Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών -ΕΙΝΕ που ψηφίσθηκε με νόμο το Μάρτιο 2019, του οποίου αρμοδιότητα είναι η χάραξη της εθνικής στρατηγικής για τον καρκίνο, από την πρόληψη μέχρι την επανένταξη στην κανονική ζωή ή την φροντίδα τέλους ζωής».

Η εσφαλμένη και αυθαίρετη επιλογή της συγκεκριμένης οργάνωσης,  μέσα από διαδικασίες στερούμενες δημοσιότητας, διαφάνειας, στοιχειωδών κανόνων δεοντολογίας, δημοκρατικού ήθους και το σημαντικότερο εν αγνοία όλων μας, παραπέμπει δυστυχώς σε δυσοίωνους συνειρμούς που πλήττουν κατάφωρα τα νόμιμα δικαιώματα εκπροσώπησης του συνόλου των ασθενών της χώρας μας.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, ως η μόνη νόμιμα λειτουργούσα Δευτεροβάθμια Οργάνωση των Συλλόγων Ασθενών με Καρκίνο τη χώρα μας, με μέλη 39 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο απ’ όλη την Ελλάδα, αιτείται επίσημα τη συμμετοχή της στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας και δεν αναγνωρίζει καμία άλλη εκπροσώπηση.

Σχετικά με το Σχέδιο Δράσης που αναρτήθηκε στη διαβούλευση, η ΕΛΛΟΚ επισημαίνει ότι «με γενικές αναφορές και παραδείγματα δεν μπορεί να υπάρξει αποτέλεσμα και δεν είναι δυνατόν να τεθούν οι βάσεις για ουσιαστικές παρεμβάσεις».

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου συμμετείχε στη διαβούλευση του Σχεδίου Νόμου με τίτλο «ΠΡΟΛΗΨΗ, ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΚΑΙ ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ-ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ»

και κατέθεσε επίσημα τις προτάσεις της, προκειμένου να γίνει αντιληπτό από το υπουργείο Υγείας, ότι πρέπει επιτέλους στη χώρα μας να ασχοληθούμε σοβαρά με τον καρκίνο, όχι μόνον ως ασθένεια αλλά και ως κοινωνικό και οικονομικό πρόβλημα.  Τα πρώτα καθοριστικά βήματα εστιάζονται στον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου και τη δημιουργία ενός αξιόπιστου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών.

Η παρέμβαση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου στο Σχέδιο Νόμου «ΠΡΟΛΗΨΗ, ΠΡΟΣΤΑΣΙΑ ΚΑΙ ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ-ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ» επικεντρώθηκε στην ανάδειξη θεμάτων κομβικής σημασίας, τα οποία πρέπει να αποτελούν κεντρικές αρχές ενός σχεδίου δράσης για την ολιστική προσέγγιση και αντιμετώπιση του καρκίνου:

• Τη στρατηγική αντιμετώπιση του καρκίνου με δημιουργία Διεύθυνσης Νεοπλασιών
• Τη συμμετοχή των Επιστημόνων με εμπειρία στη διαχείριση του καρκίνου
• Τη θεσμική Συμμετοχή της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ)
• Τη θεσμική συμμετοχή του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών (ΕΙΝΕ)
• Τα θέματα πρόληψης και την ανακουφιστική φροντίδα
• Τη συνεργασία με τα ανώτατα εκπαιδευτικά ιδρύματα στον τομέα της ιατρικής εκπαίδευσης για τον καρκίνο και της βιο-ιατρικής έρευνας
• Τις προϋποθέσεις για τη συμμετοχή στο νέο μητρώο μη κερδοσκοπικών οργανώσεων με σκοπό την κινητοποίηση του κοινωνικού κεφαλαίου

Συγκεκριμένα οι προτάσεις της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, τις οποίες μπορείτε να βρείτε και στη διαβούλευση του Σχεδίου Νόμου, είναι οι εξής:

• Δημιουργία Διεύθυνσης Νεοπλασιών στη Γενική Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας που σε συνεργασία με το Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών (ΕΙΝΕ), θα έχουν την ευθύνη το μεν ΕΙΝΕ του σχεδιασμού της εθνικής στρατηγικής για τον καρκίνο, η δε Διεύθυνση Νεοπλασιών την εφαρμογή της, τα συστήματα διασφάλισης ποιότητας και την αξιολόγηση της εφαρμογής.
• Στελέχωση, έναρξη λειτουργίας και συμμετοχή του Εθνικού Ινστιτούτου Νεοπλασιών (ΕΙΝΕ), το οποίο πριν ένα μόλις χρόνο θεσμοθετήθηκε, στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας και όπου αλλού προβλέπεται από το σχέδιο νόμου η συμμετοχή των φορέων που εποπτεύονται από το Υπουργείο Υγείας
• Συμμετοχή ενός επιστήμονα με ειδίκευση στην ογκολογία, στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας
• Αναγνώριση και επένδυση στο ρόλο των οικείων των ασθενών, ως «άτυπων φροντιστών» καθώς αναλαμβάνουν μεγάλο μέρος της φροντίδας και περίθαλψης των ασθενών με καρκίνο και άλλων χρονίως πασχόντων ασθενών, παρέχοντας αφιλοκερδώς υπηρεσίες νοσηλείας κυρίως κατ οίκον
• Επένδυση στην ενημέρωση και εκπαίδευση του πληθυσμού, από τη σχολική ηλικία, με στόχο την απόκτηση κουλτούρας υγιεινού τρόπου διαβίωσης και συμμετοχής σε προγράμματα πρόληψης.
• Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Δημόσια Υγεία θα πρέπει να περιλαμβάνει την εκπόνηση και εφαρμογή Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον έλεγχο του καρκίνου (υπεύθυνος για το 20% του συνολικού φορτίου νόσησης και 2^η αιτία θανάτου) με ειδικό κεφάλαιο για τον παιδικό καρκίνο.
• Συνεργασία με τα αρμόδια πανεπιστημιακά τμήματα για την εκπόνηση μελετών που αφορούν θέματα διατροφής και άσκησης
• Το Εθνικό πρόγραμμα παροχής οργανωμένων υπηρεσιών ανακουφιστικής και υποστηρικτικής ογκολογικής φροντίδας σε χρονίως πάσχοντες ασθενείς, όπως οι ασθενείς με καρκίνο, οι ασθενείς με άνοια και εν γένει άτομα με λειτουργικές – κινητικές δυσκολίες λόγω ασθένειας ή ατυχήματος. Το πρόγραμμα περιλαμβάνει τη δημιουργία δομών ανακουφιστικής και υποστηρικτικής φροντίδας, κέντρα ημερήσιας φροντίδας και κατ οίκον παροχή υπηρεσιών υγείας.
• Δημιουργία προγράμματος εμβολιασμού για τον ιό HPV για το σύνολο του πληθυσμού της χώρας που βρίσκεται στην εφηβική και πρώιμη ενήλικη φάση της ζωής του, σύμφωνα με αυτά που προβλέπονται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) προκειμένου να υπάρξει σε ορατό χρονικό διάστημα εξάλειψη της εμφάνισης διάφορων μορφών καρκίνου που οφείλονται στον ιό HPV, όπως ο καρκίνος του τραχήλου της μήτρας και τύποι καρκίνου κεφαλής και τραχήλου.