Φέτος είναι η 30^η επέτειος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας με το κεντρικό σύνθημα «STICK TOGETHER», ενώ παράλληλα, με το hashtag #worldhaemophiliaday στα social media η κοινότητα μοιράζεται τις ιστορίες της σχετικά με την αιμορροφιλία.

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, την Παρασκευή 17 Απριλίου 2020, η Novo Nordisk συνεχίζει την παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης με στόχο να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία και να οδηγήσει στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων με αιμορροφιλία.

#MeettheHero

Η καμπάνια χρησιμοποιεί παγκόσμια όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Media, Twitter, Facebook, και Instagram. Έχει επίσης δημιουργηθεί το hashtag #MeettheHero που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους με τις γνώσεις και τις εμπειρίες τους από την καθημερινότητα τους ως άτομα με αιμορροφιλία.

Η αιμορροφιλία

Είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος, όπου το αίμα δεν έχει αρκετό παράγοντα πήξης, μία πρωτεΐνη στο αίμα που ελέγχει την αιμορραγία. Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι συνήθως φορείς και μεταδίδουν το γονίδιο της αιμορροφιλίας. Δημιουργεί εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία.
Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 440.000 άτομα σε όλο τον κόσμο, εκ των οποίων οι 173.000 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της.

Η μελέτη HERO

Η Haemophilia Experiences, Results, and Opportunities (HERO), είναι μια διεθνής, διεπιστημονική πρωτοβουλία και υποστηρίζεται από τη Novo Nordisk, ως μέρος του προγράμματος «Changing Haemophilia®». Αναζητά τις ψυχοκοινωνικές εμπειρίες των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογενειών τους, και των επαγγελματιών υγείας, και καλύπτει θέματα όπως η απασχόληση, οι σχέσεις, η σεξουαλική υγεία, η θεραπεία για την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, συλλέγει πληροφορίες και αναζητά γνώσεις με στόχο τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία.

Πολλά στοιχεία προέκυψαν από την πρωτοποριακή μελέτη HERO, τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας πληροφορίες για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία.

Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο διαγιγνώσκεται σε όλους η αιμορροφιλία και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Η Novo Nordisk επενδύει και παρέχει υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία. Είναι η φιλοδοξία μας να αλλάξουμε την αιμορροφιλία και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπου μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά. «Μέσω των προγραμμάτων σε όλο τον κόσμο, το ίδρυμα για την Αιμορροφιλία της Novo Nordisk έχει υποστηρίξει «ήρωες» που φροντίζουν για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία κατά την τελευταία δεκαετία», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς, Ολύμπιος Παπαδημητρίου.

Και συνεχίζει: «Η Novo Nordisk Ελλάς θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευσή της απέναντι στην κοινωνία».

Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing Haemophilia®» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.