Οι νέες προκλήσεις για τους ασθενείς με χρόνια νοσήματα και τις οργανώσεις τους στην εποχή του covid-19 αναδεικνύονται σε μία πραγματικότητα που γίνεται συνείδηση, μέρα με τη μέρα, καθώς υποχωρεί το αρχικό σοκ της έλευσης της πανδημίας στη χώρα μας και επικρατεί η αισιόδοξη σκέψη ότι «από αυτή τη μάχη βγαίνουμε νικητές».

Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Τι μας δίδαξε, όμως, αυτή η μάχη που τόσο ξαφνικά αναγκαστήκαμε να δώσουμε υπερασπίζοντας τη ζωή μας και τη ζωή των δικών μας ανθρώπων; Ποιοι συνάνθρωποί μας βρίσκονται πίσω από το χαρακτηρισμό «άτομα με υποκείμενα νοσήματα»;  Ήταν έτοιμη η πολιτεία, με στοιχεία και δεδομένα, να φτιάξει ένα αποτελεσματικό πλάνο που να διασφαλίσει την υγεία των ατόμων με υποκείμενα νοσήματα ώστε να μη διακινδυνεύουν καθημερινά συνεχίζοντας να δουλεύουν; Έμειναν, τελικά, στο σπίτι οι ευάλωτες ομάδες; Πόσοι από αυτούς, όχι μόνο συνέχισαν να εργάζονται, εκτιθέμενοι καθημερινά σε μεγάλο κίνδυνο, αλλά απέφυγαν να κάνουν και τον απαιτούμενο τακτικό έλεγχο της υγείας τους, από φόβο μήπως μολυνθούν με τον ιό πηγαίνοντας σε κάποια δομή υγείας;

Την εικόνα της κατάστασης από τη μεριά του χρονίως πάσχοντα μας αποτυπώνει η Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Κατερίνα Κουτσογιάννη, & Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ρευμαζήν, η οποία μας αναφέρθηκε, επίσης, στη χρήση της τεχνολογίας -ειδικά στο χώρο της υγείας και στο ρόλο που καλούνται να επιτελέσουν σε αυτό τον τομέα οι οργανώσεις ασθενών «εκπαιδεύοντας» τα μέλη τους ώστε να εξοικειωθούν με τις νέες τεχνολογίες, αλλά και στο απότομο stop που «πάτησαν» οι οργανώσεις ασθενών, ακυρώνοντας κάθε δραστηριότητα που «έτρεχε» και την αναπροσαρμογή των δράσεών τους – από απόσταση πλέον – ερμηνεύοντας και να προσαρμόζοντας στις ανάγκες των ασθενών τις πολυπληθείς εγκυκλίους, υπουργικές αποφάσεις κ.α και διαφυλάττοντας την ασφάλεια των ασθενών τους μέσω αυτών.

Η νέα πραγματικότητα και η προσαρμογή σε αυτήν

«Η νέα αυτή κατάσταση μας βρήκε όλους απροετοίμαστους. Οι περισσότεροι παρακολουθούσαμε από τις ειδήσεις όσα συνέβαιναν στη μακρινή Κίνα, με ανθρώπους να πέφτουν στο δρόμο χτυπημένοι από το θανατηφόρο ιό αλλά δεν μπορούσαμε να φανταστούμε ότι θα χτυπούσε και τη δική μας πόρτα και μάλιστα σε μικρό σχετικά διάστημα.

Και έτσι η ζωή όλων μας αναπόφευκτα άλλαξε με τα μέτρα που πολύ ορθά και έγκαιρα πάρθηκαν για τον περιορισμό της εξάπλωσης του κοροναϊού. Γρήγορα εξοικειωθήκαμε όλοι με τα μέτρα αυτοπροστασίας με τον περιορισμό στο σπίτι για να προστατέψουμε τους εαυτούς μας αλλά και τους συμπολίτες μας. Πιστοί στο ραντεβού στις «6» παρακολουθούσαμε και εξακολουθούμε να παρακολουθούμε την ενημέρωση από τους επιστήμονες και την πολιτεία για την εξέλιξη την πανδημίας σε παγκόσμιο επίπεδο, αλλά και στη χώρα μας.
Με τρόμο, ακούγαμε τον αριθμό των νεκρών που οι περισσότεροι κατατάσσονταν στις ευπαθείς ομάδες, κυρίως ηλικιωμένοι και άτομα με υποκείμενα νοσήματα. «Άτομα με υποκείμενα νοσήματα!»…
Είναι οι χρόνιοι ασθενείς που ζουν με ένα ή και περισσότερα νοσήματα για όλη τους τη ζωή. Που έχουν μάθει να διαχειρίζονται τη δύσκολη καθημερινότητά τους με συνεχείς θεραπείες, εξετάσεις, νοσηλείες, παρακολούθηση από γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων. Έχουν ρυθμίσει έτσι τη ζωή τους και η εξέλιξη της επιστήμης και της φαρμακολογίας τους έχει δώσει -στην πλειονότητά τους- τη δυνατότητα να ζουν, να εργάζονται να έχουν οικογενειακή και κοινωνική ζωή σχεδόν φυσιολογική. Είναι αυτή η κατηγορία των συνανθρώπων μας που αισθάνονται περισσότερο την απειλή από αυτό τον άγνωστο νέο εχθρό και υιοθέτησαν αμέσως την προτροπή της πολιτείας «μένουμε σπίτι».

Και εδώ βέβαια προέκυψε το σοβαρό ζήτημα της αδυναμίας και ενδεχομένως διχογνωμίας των διαφόρων φορέων, προκειμένου να δώσουν τη δυνατότητα σ’ αυτούς τους ανθρώπους να διασφαλίσουν την υγεία τους και να μη διακινδυνεύουν καθημερινά συνεχίζοντας να δουλεύουν. Οι ευπαθείς ομάδες μένουν σπίτι! Όχι δε μένουν!! Γιατί οι εγκύκλιοι, οι κοινές υπουργικές αποφάσεις, οι πράξεις νομοθετικού περιεχομένου που έβγαιναν καθημερινά, παρέχουν τη λεγόμενη άδεια ειδικού σκοπού σε ελάχιστες κατηγορίες ασθενών με πολύ σοβαρά νοσήματα,  οι οποίοι στο μεγαλύτερο ποσοστό τους δεν είχαν τη δυνατότητα ούτως η άλλως να δουλέψουν. Και αυτό θεωρώ ότι είναι το σοβαρότερο πρόβλημα που είχαμε να αντιμετωπίσουμε ως οργανώσεις ασθενών. Πώς θα υπερασπιστούμε αυτούς τους ανθρώπους! Και εδώ η Ένωση Ασθενών Ελλάδας αντέδρασε άμεσα, στέλνοντας επιστολές σε όλους τους φορείς με συγκεκριμένες προτάσεις, με τελευταία κίνηση την αποστολή προσωπικής επιστολής στον Πρωθυπουργό για το θέμα».

Έμειναν σπίτι αλλά παραμελώντας τις εξετάσεις τους…

«Ο συνεχιζόμενος εγκλεισμός- ήδη διανύουμε το δεύτερο μήνα- αλλά και τα μέτρα για αναστολή όλων των τακτικών ραντεβού και το κλείσιμο των Νοσοκομείων  και άλλων δομών υγείας για περιστατικά πέρα των εκτάκτων και των νοσούντων με κοροναϊό, καθώς και ο φόβος των ίδιων των ασθενών να επισκεφθούν χώρους όπου  πιθανόν μπορούν να προσβληθούν από τον ιό, έχει δημιουργήσει πολλά προβλήματα στην τακτική παρακολούθηση των χρονίως πασχόντων.
Υπάρχει μεγάλη ανησυχία και ανασφάλεια από την πλευρά των ασθενών, που διαπιστώνουν ότι η υγεία τους βρίσκεται σε κίνδυνο, όχι μόνο λόγω της πανδημίας, αλλά και εξαιτίας της ελλιπούς παρακολούθησης των νοσημάτων τους.
Η προτροπή «να απευθύνονται στον οικογενειακό τους γιατρό σε όποιο πρόβλημα αντιμετωπίζουν» είναι σχεδόν χωρίς αντίκρισμα εξ αιτίας της ελλιπούς οργάνωσης της πρωτοβάθμιας φροντίδας και του μικρού αριθμού των οικογενειακών γιατρών αναλογικά με τον αριθμό των ασθενών».

Η ανάγκη ασθενοκεντρικού προσανατολισμού του συστήματος

«Και εδώ θα πρέπει να τονίσουμε ότι η εμπειρία της πανδημίας ανέδειξε την ανάγκη για την ενίσχυση του δημόσιου χαρακτήρα του συστήματος υγείας, την ενίσχυσή του με επαρκή αριθμό ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, την επείγουσα ανασυγκρότηση της πρωτοβάθμιας φροντίδας, την αξιολόγηση και βελτίωση των παρερχομένων υπηρεσιών και επιτέλους τον ασθενοκεντρικό προσανατολισμό του συστήματος.

Αυτή η εμπειρία βέβαια απέδειξε και ότι μπορούν να γίνουν ενέργειες γρήγορα και αποτελεσματικά, αρκεί να υπάρχει καλός σχεδιασμός, πνεύμα συνεργασίας, κοινωνική συναίνεση και να έχουν ως στόχο τη διευκόλυνση των πολιτών».

Η αξιοποίηση της τεχνολογίας προς όφελος των πολιτών

«Αυτό είναι και ένα άλλο στοιχείο που ανέδειξε αυτή η δύσκολη κατάσταση. Φαίνεται δε ότι η χρήση της τεχνολογίας -ειδικά στο χώρο της υγείας- θα αναπτύσσεται και θα εξαπλώνεται με γρήγορους ρυθμούς και σύντομα οι «συναλλαγές» θα γίνονται μόνο από απόσταση ασφαλείας(!) μέσα από μια οθόνη! Είναι όμως η πλειοψηφία των ασθενών -αφού αναφερόμαστε στο χώρο της υγείας- σε θέση να αξιοποιήσει την τεχνολογία και να απλουστεύσει την επαφή του με το σύστημα υγείας ή είναι ένα ακόμα εμπόδιο και ταλαιπωρία για το μέσο ασθενή; Η απότομη εισβολή της τεχνολογίας για το μέσο ασθενή και μάλιστα τον ασθενή που είναι κάποιας ηλικίας, διαπιστώνουμε ότι έχει προκαλέσει ένα ακόμα άγχος και προβληματισμό. Πρέπει, λοιπόν, να δώσουμε χρόνο στους ασθενείς να εξοικειωθούν με τα νέα δεδομένα και με κάποιο τρόπο να εκπαιδευτούν. Ίσως εδώ, οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να παίξουν σημαντικό ρόλο».

Το απότομο stop στις οργανώσεις ασθενών

«Με την πανδημία έχουμε πατήσει pause στις ζωές μας, λένε κάποιοι. Το κακό είναι ότι οι οργανώσεις ασθενών έχουν πατήσει stop. Έχουμε κλείσει τα γραφεία μας, όπως ήταν λογικό, και έχουμε σταματήσει όλες τις δράσεις, τουλάχιστον με την μορφή που τις υλοποιούσαμε μέχρι τώρα. Η πανδημία μας βρήκε να έχουμε ολοκληρώσει τον προγραμματισμό του έτους και οι περισσότεροι να έχουμε αρχίσει να υλοποιούμε τις δράσεις μας. Εκστρατείες ενημέρωσης, ημερίδες, συνέδρια, εργαστήρια και άλλα πολλά που με δημιουργικότητα και φαντασία σχεδιάζουμε κάθε χρόνο προς όφελος των μελών μας. Έχουμε κλειστεί στα σπίτια μας μπροστά σε μια οθόνη υπολογιστή προσπαθούμε να επικοινωνήσουμε με τα μέλη μας, να συλλέγουμε και να κοινοποιούμε ασφαλείς πληροφορίες για το νέο ιό σε σχέση με τα νοσήματά μας και όχι μόνο, και το δυσκολότερο όλων, να προσπαθούμε να ερμηνεύσουμε και να προσαρμόσουμε στις ανάγκες των ασθενών μας τις πολυπληθείς εγκυκλίους, υπουργικές αποφάσεις κ.α και βέβαια να διαφυλάξουμε την ασφάλεια των ασθενών μας μέσω αυτών».

Τα γρήγορα αντανακλαστικά και απαραίτητες πρώτες ενέργειες

«Συνειδητοποιούμε ότι θα πρέπει να προσαρμοστούμε και εμείς στη νέα πραγματικότητα, όπου οι συγκεντρώσεις, οι f2f συναντήσεις, τα συνέδρια ανήκουν πια στο παρελθόν και θα πρέπει να υιοθετήσουμε νέες μορφές μέσω της τεχνολογίας, αντιμετωπίζοντας αυτή τη δύσκολη και απρόσμενη κατάσταση ως μια νέα πρόκληση. Θα πρέπει βέβαια  να παραδεχτούμε ότι επιδείξαμε γρήγορα αντανακλαστικά και παρά την οικονομική δυσκολία εξ αιτίας της απότομης διακοπής των δράσεων μας, δημιουργήσαμε πολύ γρήγορα ιστοσελίδα για την ασφαλή ενημέρωση των ασθενών μας και όχι μόνο (www.mazi.greekpatient.gr), ενεργοποιήσαμε γραμμές ψυχολογικής στήριξης, διοργανώσαμε και διοργανώνουμε διαδικτυακά σεμινάρια κι εξακολουθούμε να επικοινωνούμε ηλεκτρονικά με τα μέλη μας. 

Κάθε μέρα που περνάει διαπιστώνουμε όλο και πιο πολύ ότι περνάμε σε έναν διαφορετικό τρόπο ζωής. Αλλάζει η καθημερινότητά μας και η αυτοπροστασία μας  θα αποτελεί προτεραιότητα. Σίγουρα, αυτή η νέα κατάσταση θα μας απασχολεί για καιρό και θα επηρεάσει όλες τις εκφάνσεις της ζωής μας. Γνωρίζουμε, όμως, από δυσκολίες και είμαι σίγουρη ότι θα περάσουμε στη νέα εποχή πιο έμπειροι,  πιο σοφοί και πιο αποφασισμένοι να νικήσουμε και σε αυτή τη μάχη».