NEA

Σημαντική έρευνα για την επίδραση της πανδημίας σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τους φροντιστές τους

Σημαντική έρευνα για την επίδραση της πανδημίας σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τους φροντιστές τους

Με πρωτοβουλία της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ.), σε συνεργασία με το Εργαστήριο Ιατρικής Φυσικής του Αριστοτέλειου Πανεπιστήμιου Θεσσαλονίκης, διαμορφώθηκε το ερωτηματολόγιο «COVID-19 & Ασθενής με ΠΣ», με σκοπό την αποτύπωση της επίδρασης της πανδημίας του κορονοϊού (COVID-19) σε άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) και τους φροντιστές τους.


Η επεξεργασια των απαντήσεων που θα προκύψουν από τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου από ασθενείς με ΠΣ και του φροντιστές τους αποσκοπεί στη βελτίωση των ενεργειών που ελήφθησαν σε Εθνικό επίπεδο ως απάντηση στη νέα πανδημία COVID-19, με έμφαση στα άτομα με ΠΣ, ενώ θα συμβάλλει παράλληλα στην προσπάθεια της Παγκόσμιας κοινότητας για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της τρέχουσας και ενδεχόμενης μελλοντικής πανδημίας.

 

Έχει δημιουργηθεί ξεχωριστό ερωτηματολόγιο για τους ασθενείς και ξεχωριστό για τους φροντιστές.

Ο συνολικός χρόνος συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου εκτιμάται ότι είναι από 30- 60 λεπτά και, προς διευκόλυνση των συμμετεχόντων, κάθε ερωτηματολόγιο να αποτελείται από 3 μέρη.

 

Δεν υπάρχουν σωστές ή λάθος απαντήσεις! Αυτό που ενδιαφέρει είναι να καταγραφεί η εμπειρία των συμμετεχόντων.

 

Κάθε Μέρος (1 – 2 – 3)  υποβάλλεται ξεχωριστά και σε κάθε ένα πρέπει να συμπληρώνεται η διεύθυνση του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (email address) του ατόμου που απαντά. Είναι σημαντικό να μην ξεκινά κάποιος να απαντά ένα μέρος του ερωτηματολογίου, αν δεν έχει αρκετό χρόνο για να το ολοκληρώσει και να πατήσει «Υποβολή», καθώς το σύστημα δεν επιτρέπει προσωρινή αποθήκευση και υποβολή σε δεύτερο χρόνο.

 

Τα ερωτηματολόγια είναι διαθέσιμα στις εξής διευθύνσεις:

Ερωτηματολόγιο Ασθενή
Ασθενής, Μέρος 1: https://forms.gle/C2G7SH5kv1Bsfi4t7
Ασθενής, Μέρος 2: https://forms.gle/HiBJtAA2Jif3KmLZA
Ασθενής, Μέρος 3: https://forms.gle/qJYMtCTRy69Ved447

Ερωτηματολόγιο Φροντιστή
Φροντιστής, Μέρος 1: https://forms.gle/hMkeuD4WSUhQkS6d8
Φροντιστής, Μέρος 2: https://forms.gle/2eS7KhpmofRY2jAs8
Φροντιστής, Μέρος 3: https://forms.gle/vYneSKz2FXChpeFe9

 

Είναι απαραίτητο να συμπληρωθούν και τα τρία Μέρη, προκειμένου να ληφθούν υπόψη οι απαντήσεις σας για την εξαγωγή συμπερασμάτων.

Οι σύνδεσμοι που οδηγούν στο καθένα από τα τρία μέρη είναι αναρτημένοι στη σελίδα της ΕΛΛΑΝΑ, αλλά δίνονται επίσης διαδοχικά κάθε φορά που ολοκληρώνεται ένα μέρος του ερωτηματολογίου.

Οι απαντήσεις θα χρησιμοποιηθούν αποκλειστικά για επιστημονικούς σκοπούς και θα βοηθήσουν στη βελτίωση της απόκρισης της ιατρικής κοινότητας στο πεδίο του COVID-19 και σε σχέση με τα άτομα με ΠΣ.

 

Για διευκρινίσεις, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.Ν.Α.): +30 2313 050 426  / email: info@helani.gr

Εάν επιθυμείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την επεξεργασία των προσωπικών σας δεδομένων, κάντε κλικ στον ακόλουθο σύνδεσμο: https://drive.google.com/open

 

Η συμμετοχή στην έρευνα για τους πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση και τους φροντιστές τους είναι εξαιρετικά σημαντική και η κατά το δυνατό μεγαλύτερη ανταπόκριση σε αυτήν την πρόσκληση θα βοηθήσει να εξαχθούν αξιόπιστα συμπεράσματα, στοχεύοντας στην κατά το δυνατόν αποτελεσματικότερη διαχείριση των προβλημάτων και αναγκών των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση και των φροντιστών τους σε συνθήκες σαν αυτές που ισχύουν την περίοδο που διανύουμε.