ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΗ

Βασιλική Μαράκα: Δυστυχώς, η πανδημία ενέτεινε τα αισθήματα φόβου, ανασφάλειας και μοναξιάς!

Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Συμπληρώθηκε ένας χρόνος από την έκρηξη της πανδημίας της νόσου Covid-19, μίας πρωτόγνωρης, παγκόσμιας, υγειονομικής κρίσης που άλλαξε τελείως (και κανείς δεν ξέρει για πόσο ακόμα) την καθημερινότητα και τη ζωή όλων μας.

Το DailyPharmaNews, με στόχο την αποτύπωση των δυσχερειών που αντιμετώπισαν και αντιμετωπίζουν οι πιο ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού, οι χρονίως πάσχοντες, ξεκινά ένα αφιέρωμα, με συνεντεύξεις με τους εκπροσώπους των συλλόγων ασθενών, καταγράφοντας τις ιδιαίτερες δυσκολίες που αντιμετώπισαν στην αρχή της πανδημίας, ποιες από αυτές επιλύθηκαν και ποιες οφείλουν να επιλυθούν το συντομότερο δυνατόν με τη συνδρομή της πολιτείας.

Η συζήτηση που ακολουθεί, με την πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, κυρία Βασιλική Μαράκα, αποτυπώνει με τον πιο εύγλωττο τρόπο την ανατροπή και τις δυσκολίες της πρώτης φάσης της πανδημίας, τις θετικές αλλαγές που προέκυψαν από την πανδημία, αλλά και την αξίωση των χρονίως πασχόντων από την Πολιτεία για σχεδιασμό και λειτουργία δομών και υπηρεσιών που είναι απαραίτητες.

Ποιες δυσκολίες προκάλεσε η πανδημία στους ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση ως προς την πρόσβαση στις δομές υγείας, στα διαγνωστικά κέντρα για τις εξετάσεις παρακολούθησης της πάθησής τους, ακόμα και στις απαραίτητες επισκέψεις στο γιατρό τους;

Η πανδημία COVID-19 και το πρώτο lockdown ήταν μια πρωτόγνωρη εμπειρία για όλους του πολίτες. Οι άνθρωποι με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις ήταν η μερίδα των πολιτών που επηρεάστηκε περισσότερο από τα μέτρα που ελήφθησαν για την αποφυγή εξάπλωσης του κορωνοϊού. Τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση πρέπει να προφυλάσσονται ιδιαίτερα από ιογενείς λοιμώξεις γιατί αυτές μπορεί να επιδεινώσουν την νόσο τους. Αρκετοί πάσχοντες βρίσκονται σε ανοσοκοταστολή λόγω της θεραπείας που λαμβάνουν με αποτέλεσμα το ανοσοποιητικό τους σύστημα να είναι ανίσχυρο. Καταλαβαίνετε, λοιπόν, πως οι ασθενείς με ΠΣ ήταν οι πρώτοι που έμειναν στο σπίτι, όπως συνιστούσε η Πολιτεία, αναβάλλοντας επισκέψεις στον θεράποντα γιατρό τους, τη διενέργεια εξετάσεων για την παρακολούθηση της πάθησής τους, συνεδρίες αποκατάστασης και ψυχολογικής υποστήριξης ακόμη και τη θεραπευτική τους αγωγή σε μερικές περιπτώσεις. Όσοι κάνουν ενδονοσοκομειακά την αγωγή τους απέφυγαν να επισκεφτούν δημόσια νοσοκομεία, με αποτέλεσμα να καθυστερήσουν την πραγματοποίησή της.

Καθώς οι πάσχοντες προμηθεύονται την κύρια φαρμακευτική αγωγή τους από τα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ, στα οποία σημειώνεται μεγάλος συνωστισμός στις ουρές αναμονής, με αυτονόητο τον υψηλό κίνδυνο μετάδοσης SARS-CoV-2, είτε εξουσιοδότησαν άλλο άτομο να προμηθευτεί τα φάρμακα ή δεν προμηθεύτηκαν τη θεραπεία τους. Επίσης, πάσχοντες από απομακρυσμένες περιοχές, που πρέπει να μετακινηθούν ακόμη κι εκτός νομού για να επισκεφτούν φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ, είχαν ακόμη μεγαλύτερα προβλήματα στην πρόσβαση στη θεραπεία τους.

Μεγάλη αναστάτωση έφερε και η ματαίωση των συνεδριάσεων των Υγειονομικών Επιτροπών ΚΕ.Π.Α., που είναι υπεύθυνες για την έκδοση γνωματεύσεων και πιστοποίηση αναπηρίας. Πολλοί ασθενείς είναι δικαιούχοι παροχών (π.χ. επίδομα παραπληγίας) ή αναμένουν την απονομή συντάξεων που σχετίζονται με τις αποφάσεις αναπηρίας και η αναβολή συνεδριάσεων είχε οικονομικό αντίκτυπο στους πάσχοντες.

Οι πάσχοντες πρέπει να τηρούν ευλαβικά τα ραντεβού τους για συνεδρίες αποκατάστασης όπως φυσιοθεραπεία, θεραπευτική κολύμβηση, λογοθεραπεία κ.α. προκειμένου να διατηρούν υψηλό επίπεδο λειτουργικότητας. Η αναβολή τέτοιων συνεδριών επηρέασε όχι μόνο τη σωματική κατάσταση των πασχόντων αλλά και την ψυχολογική.

Να αναφέρουμε, όμως, και κάποιες θετικές αλλαγές που προέκυψαν από την πανδημία. Ξεκίνησε η λειτουργία της άυλης συνταγογράφησης, η επικοινωνία ασθενών-γιατρών γίνεται πλέον και μέσω ψηφιακών εφαρμογών, συνεδρίες ψυχολογικής υποστήριξης πραγματοποιούνταν διαδικτυακά κ.α.

Πριν τα περιοριστικά μέτρα, είχε τεθεί σε ισχύ Υπουργική Απόφαση, με την οποία κάποιες αγωγές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης διακινούνται από τα ιδιωτικά φαρμακεία, με ορισμένη διαδικασία. Αυτή η απόφαση αφορά μόνο από του στόματος χορηγούμενα φάρμακα (όχι ενέσιμα), τα οποία μπορούν να συντηρηθούν σε θερμοκρασία περιβάλλοντος (δεν απαιτούν ψύξη), για τα οποία δεν απαιτείται προέγκριση από το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (Σ.Η.Π.). 

Ο ΕΟΠΥΥ, από την άλλη, ενεργοποίησε ένα πιλοτικό πρόγραμμα σε μερικά φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ για προγραμματισμό ηλεκτρονικού ραντεβού για την προμήθεια ΦΥΚ (Φαρμάκων Υψηλού Κόστους) για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, μειώνοντας τον χρόνο αναμονής και συγχρωτισμού.

Όλα αυτά ανέδειξαν ένα νέο πρόβλημα για τους χρόνιους ασθενείς, οι οποίοι λόγω έλλειψης ψηφιακών δεξιοτήτων και εξοπλισμού, σε πολλές περιπτώσεις, δεν μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν όλες τις διαδικτυακές υπηρεσίες και εφαρμογές που προαναφέρθηκαν.

Από ότι καταλαβαίνουμε, η πανδημία έχει προκαλέσει ιδιαίτερα κρίσιμη κατάσταση για τους ασθενείς με ΠΣ. Πώς αντιμετωπίζετε τις προκλήσεις αυτές;

Δυστυχώς, η πανδημία ενέτεινε τα αισθήματα φόβου, ανασφάλειας και μοναξιάς. Ο κορωνοϊός αναστάτωσε την καθημερινότητα όλων των πολιτών.  Οι ασθενείς δεν γνώριζαν πώς θα προφυλάξουν την υγεία τους, πως θα διαχειριστούν την νόσο τους, με ποιον έπρεπε να επικοινωνήσουν και πώς. Είχαν άγχος για να μάθουν να χρησιμοποιούν τις νέες ψηφιακές διαδικασίες και εφαρμογές  για  ενέργειες που γίνονταν έως τότε δια ζώσης. Ο ψηφιακός αναλφαβητισμός σε μεγάλη μερίδα του πληθυσμού δυσκολεύει πλέον την καθημερινότητά τους.

Αίσθημα ανασφάλειας κατέκλυσε εργαζόμενους και μη. Όσα άτομα με ΠΣ εργάζονται έπρεπε μέσα στην πανδημία να δώσουν προτεραιότητα στην προφύλαξη της υγείας τους, κάτι που οι εργοδότες δεν το αποδέχονταν σε όλες τις περιπτώσεις. Οι υπουργικές αποφάσεις που καθόριζαν τις ευπαθείς ομάδες δεν τους συμπεριέλαβαν εξ’ αρχής, κι ακόμη κι όταν συμπεριλήφθηκε η συγκεκριμένη κατηγορία ασθενών ήταν υπό προϋποθέσεις (πχ θεραπεία που δημιουργεί ανοσοκαταστολή και τακτική θεραπεία με μεγάλη ποσότητα κορτιζόνης).

Όσοι λαμβάνουν επιδόματα κι έπρεπε να επαναξιολογηθούν από υγειονομική επιτροπή λάμβαναν ειδοποιήσεις για την αναβολή των συνεδριάσεων. Πολλοί είδαν να διακόπτεται η παροχή, καθώς υπήρχε μεν η νομοθεσία για την παράταση καταβολής της, όμως  δεν είχε γίνει έγκαιρα ενημέρωση στα μηχανογραφικά συστήματα των ασφαλιστικών φορέων που τα παρέχουν.

Η Ομοσπονδία καθόλη τη διάρκεια της πανδημίας πρωτίστως παρείχε έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση  μέσω της ιστοσελίδας και των σελίδων κοινωνικής δικτύωσης, για όλα τα ζητήματα που αφορούσαν τους πάσχοντες. Είχαμε πάντα την συνδρομή της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας, που είναι ο επιστημονικός μας σύμβουλος, ώστε να επικοινωνούμε τις αρμόζουσες οδηγίες και συστάσεις. Η Ομοσπονδία επαγρυπνούσε για τον εντοπισμό προβλημάτων – που κοινοποιούνταν στην Ομοσπονδία από τους 9 Συλλόγους μέλη της από όλη την Ελλάδα – και είχε επικοινωνία με αρμόδια Υπουργεία και Φορείς για την επίλυσή τους. Όλες οι δράσεις της Ομοσπονδίας για το 2021 – για τις οποίες αναζητά χρηματοδότηση – έχουν σχεδιαστεί για να καλύψουν ανάγκες των ασθενών που εντοπίστηκαν μέσα στην πανδημία.

Μέσα από δημιουργία δημοσιεύσεων, γραφικών, μαγνητοσκοπημένων μηνυμάτων εμψύχωσης, συνεντεύξεων των εκπροσώπων της Ομοσπονδίας, κοινοποίηση βίντεο ασκήσεων ειδικά για άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνσης και βέβαια διενέργεια webinar προσπάθησε να διατηρήσει πρωτίστως την επαφή με τους πάσχοντες και να τους βοηθήσει να διατηρήσουν μια θετική ψυχολογία.

Τι θα έπρεπε να έχει κάνει η πολιτεία (έστω μετά το πρώτο ξέσπασμα και την έκπληξη που προκάλεσε) για να συνδράμει τις ευάλωτες ομάδες ασθενών;

Οι ευάλωτες ομάδες πολιτών έχουν ανάγκη την στήριξη της Πολιτείας. Το να αγνοούμε τα προβλήματά τους και να τους αφήνουμε να ζουν αποξενωμένοι από την κοινωνία, κλεισμένοι στο σπίτι τους δεν είναι λύση, είναι απανθρωπιά. Λείπει ο σχεδιασμός και η λειτουργία δομών και υπηρεσιών για αυτούς τους ανθρώπους. Γιατί να πρωτομιλήσουμε; Τη λειτουργία των ΚΕ.Π.Α., των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ, της ΠΦΥ, της «βοήθειας στο σπίτι», τις δομές για αποκατάσταση ή για διαβίωση, παροχές για την οικονομική στήριξη ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις; Μήπως να μιλήσουμε για την προσβασιμότητα;  Αυτά είναι μερικά μόνο από τα προβλήματα που βιώνουν καθημερινά  οι ευπαθείς ομάδες. Όταν λοιπόν προκύπτει μια έκτακτη κατάσταση, όπως η πανδημία, το ελάχιστο που μπορεί να κάνει η Πολιτεία είναι να διαφυλάξει την υγεία τους και τις παροχές τους.

Για παράδειγμα, εάν υπήρχαν συγκεκριμένα νοσοκομεία COVID-19 (και όχι κλινικές μέσα σε άλλα νοσοκομεία) δε θα χάνονταν οι θεραπείες, τα ραντεβού με τον γιατρό ή οι προγραμματισμένες απεικονιστικές εξετάσεις σε δημόσια νοσοκομεία. Η λειτουργία του θεσμού του «προσωπικού βοηθού» θα βοηθούσε τους ανθρώπους που διαβιούν μόνοι (στην φροντίδα, στην προμήθεια φαρμάκων και τροφίμων κ.α.). Η μέριμνα και η συνεργασία όλων των αρμοδίων φορέων  για την συνέχιση των παροχών σε άτομα που ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες, ιδίως σε έκτακτες καταστάσεις, είναι επίσης πρώτιστης σημασίας. Δυστυχώς υπάρχουν άτομα με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις που έχουν μόνη πηγή διαβίωσης αυτές τις παροχές (που σημειωτέον είναι πολύ μικρά ποσά) και συνεπώς στερούνται ακόμη και τα απαραίτητα όταν αυτές διακόπτονται.

Η ύπαρξη μητρώων ασθενών για κάθε νόσημα θα έδινε μια σαφή εικόνα για τον αριθμό των πασχόντων, τις θεραπευτικές τους ανάγκες, την γεωγραφική τους κατανομή και άλλα χρήσιμα στοιχεία τα οποία είναι σημαντικά σε αποφάσεις Πολιτικής Υγείας.

Κι επειδή αυτή τη στιγμή βρισκόμαστε στη διαδικασία εμβολιασμού του πληθυσμού κατά του SARS-CoV-2, να αναφέρω πως υπάρχει σύγχυση στα άτομα με ΠΣ για το εάν πρέπει ή όχι να εμβολιαστούν και με ποιο εμβόλιο.
Οι γενικές συστάσεις είναι πως πρέπει να εμβολιαστούν τα άτομα με ΠΣ και οι φροντιστές τους, όμως δεν πρέπει να εμβολιάζονται με εμβόλια που έχουν ιϊκό φορτίο. Η Ομοσπονδία έχει αποστείλει σχετική επιστολή στο υπουργείο Υγείας και την πρόεδρο της Επιτροπής Εμβολιασμών για να τους ενημερώσει για το ζήτημα, και να προχωρήσουν σε προγραμματισμό της διαδικασίας ευπαθών ομάδων (κατά προτεραιότητα), λαμβάνοντας υπόψη τους αυτό το στοιχείο. Προς το παρόν, δεν έχουμε λάβει ενημέρωση ως προς το αίτημά μας.

Γενικώς, θα έλεγα πως η Πολιτεία πρέπει να δίνει στους εκπροσώπους των ασθενών τον ρόλο που τους αρμόζει μέσα στις γνωμοδοτικές επιτροπές που έχουν τα υπουργεία και άλλοι φορείς για να μοιράζονται την εμπειρία τους και τις προτάσεις τους και να συμβάλουν στη βελτίωση της ζωής των ασθενών.