«Η πανδημία έχει αναδείξει τα “μαύρα” και τα “σκοτεινά” σημεία, τις αδυναμίες που έχει το σύστημα κοινωνικής προστασίας», τονίζει ο Ιωάννης Βαρδακαστάνης που αγωνίζεται, ως πρόεδρος –για περισσότερα από 25 χρόνια– της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), για την προώθηση των ανθρωπίνων και κοινωνικών δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους.

Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Σε μία συζήτηση για τις επιπρόσθετες προκλήσεις που προκάλεσε η πανδημία στα Άτομα με Αναπηρία, ο κ. Βαρδακαστάνης δίνει το αποτύπωμα της ζημίας σε διεθνές επίπεδο, με την τραγική απώλεια εκατοντάδων χιλιάδων ατόμων με «υποκείμενα» νοσήματα, και επισημαίνει πως το lock down διέλυσε τους μηχανισμούς στήριξης ακόμη κι αν ήταν προσεχτικά οργανωμένοι. Περιγράφει τον αγώνα ενάντια στην καταπάτηση κεκτημένων δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, ελέω πανδημίας και στο κλείσιμο των δομών, ενώ τονίζει ότι ο εμβολιασμός είναι μέγιστο ατομικό δικαίωμα και ύψιστη υποχρέωση προς τα αγαπημένα μας πρόσωπα και την κοινωνία.

• Κύριε Βαρδακαστάνη, ποιες επιπρόσθετες δυσκολίες προκάλεσε η πανδημία στα άτομα με αναπηρία, όλο αυτό το μεγάλο διάστημα που ήταν εξαιρετικά δύσκολη έως αδύνατη η πρόσβαση στις δομές υγείας, στα διαγνωστικά κέντρα για τις απαραίτητες εξετάσεις παρακολούθησης, ακόμα και οι απαραίτητες επισκέψεις στο γιατρό τους;

«Σίγουρα υπήρξαν και υπάρχουν δυσκολίες και μάλιστα μεγάλες, ειδικά για τους ανθρώπους που παρακολουθούσαν την εξέλιξη της πάθησής τους σε δημόσια νοσοκομεία, από την στιγμή που πολλά από αυτά έγιναν μίας νόσου, αλλά και εξαιτίας του γεγονότος ότι αναβλήθηκε η πλειοψηφία των χειρουργείων, τα οποία είχαν και προ πανδημίας πολύ μεγάλη αναμονή στο δημόσιο σύστημα υγείας.

Η πλημμελής προστασία και υποστήριξη των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, που οδήγησε στον τραγικό χαμό εκατοντάδων χιλιάδων με «υποκείμενα» νοσήματα, καθώς και η δυσμενέστατη μεταχείριση των χρονίων πασχόντων, που έχασαν τα όποια υποστηρικτικά τους συστήματα, άλλαξαν την εικόνα όλου του κόσμου, όχι μόνο της Ελλάδας. Τα συστήματα υγείας επλήγησαν από τον ιό σε όλο τον πλανήτη, αλλά ο αντίκτυπός τους έπληξε περισσότερο τις κοινότητες που ήταν ήδη ευάλωτες: χώρες που βρίσκονται ήδη σε οικονομική κρίση ή πολεμικές διαμάχες, άτομα με αναπηρία και άτομα που διαβιούν σε ιδρύματα, εκτός κοινότητας.

Ακόμη δραματικότερο, όμως, είναι το γεγονός ότι από την αρχή της πανδημίας, τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις υπέστησαν διακρίσεις χωρίς να γίνουν δέκτες οποιασδήποτε διακριτής προστασίας. Όπως και τα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, έτσι και τα άτομα με αναπηρία εκτέθηκαν σε υψηλότερα ποσοστά μόλυνσης και θανάτων, ιδιαίτερα όσοι από αυτούς διαμένουν σε κλειστές δομές και ιδρύματα. 
Ειδικά κατά την εκδήλωση του πρώτου κύματος, στην Ισπανία, στο Βέλγιο, στη Βρετανία, στην Ιταλία και αλλού. Το lock down διέλυσε τους μηχανισμούς στήριξης ακόμη κι αν ήταν προσεχτικά οργανωμένοι. Δεν είχαμε οργανωμένες παρουσίες, η Πολιτεία δε στήριξε στο βαθμό που έπρεπε τους μοναχικούς ανθρώπους. Η πανδημία έχει αναδείξει τα «μαύρα» και τα «σκοτεινά» σημεία, τις αδυναμίες που έχει το σύστημα κοινωνικής προστασίας. Ο αποκλεισμός, η φτώχεια, οι ανισότητες, οι διακρίσεις, έχουν έρθει δυνατά μπροστά και εδώ είναι που τα κινήματα προσπαθούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να μείνουν όρθιοι.

Παράλληλα δεν πρέπει να ξεχνούμε ότι οι συνέπειες της κρίσης της πανδημίας του COVID 19 στην απασχόληση και τη σταθερότητα του εισοδήματος έχουν πολλαπλάσιο αντίκτυπο στα άτομα με αναπηρία, στα άτομα με χρόνιες παθήσεις και στις οικογένειές τους, ιδίως τις γυναίκες με αναπηρία και τις μητέρες των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις».

• Πώς αντιμετωπίζετε τις προκλήσεις αυτές;

«Η ΕΣΑμεΑ, μαζί τις οργανώσεις της, αλλά και τα ευρωπαϊκά αντιπροσωπευτικά όργανα των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, χρειάστηκε να υψώσει το ανάστημά της ενάντια στην καταπάτηση κεκτημένων δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία, ελέω πανδημίας. Κι αυτό προσπαθήσαμε από την πρώτη μέρα της πανδημίας να είμαστε όρθιοι, να υπερασπιστούμε το δικαίωμα των συναδέλφων μας με χρόνιες παθήσεις να εργάζονται και να στηρίζονται, των καρκινοπαθών, των διαβητικών, των ανθρώπων με Μεσογειακή Αναιμία, των τυφλών, των Κινητικά Αναπήρων. Επίσης αγωνιστήκαμε να μην κλείσουν οι δομές. Όταν κλείνουν οι δομές των ατόμων με αναπηρία, με νοητική υστέρηση, σύνδρομο down, με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, διαταράσσεται ό,τι έχει επιτευχθεί από πριν, και η ζωή των οικογενειών τους.

Ζητήσαμε επιτακτικά από την κυβέρνηση έκτακτη οικονομική ενίσχυση, η οποία όμως δεν ήρθε ποτέ. Πετύχαμε τουλάχιστον στο δεύτερο λοκ ντάουν να μη κλείσουν τα σχολεία των παιδιών με αναπηρία και οι δομές τους (ΚΔΗΦ, ΚΔΑΠμεΑ κλπ.), ώστε να στηριχθούν έστω σε αυτό το βαθμό αυτά τα παιδιά».

• Πόσο βοηθητική είναι όλο αυτό το διάστημα η επικοινωνία των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις με το γιατρό τους;

«Όπως σας είπα και νωρίτερα, το δημόσιο σύστημα υγείας έχει πληγωθεί και ελπίζουμε όχι ανεπανόρθωτα. Η ΕΣΑμεΑ, μέσω της υπηρεσίας της «Διεκδικούμε Μαζί», λαμβάνει καθημερινά δεκάδες αγανακτισμένα και απελπισμένα μηνύματα διαμαρτυρίας από άτομα που είτε έχουν κινδυνεύσει στις θεραπείες τους, όπως τα άτομα σε αιμοκάθαρση, που δε λαμβάνουν τη θεραπεία τους, όπως άτομα με μεσογειακή αναιμία, καθώς υπάρχει τεράστια έλλειψη αίματος, καταγγελίες για απαραίτητα χειρουργεία που αναβλήθηκαν, αλλά και έλλειψη υποστήριξης σε κάθε επίπεδο, ειδικά για μοναχικά άτομα με αναπηρία ή χρόνια πάθηση».

• Τι θα έπρεπε να έχει κάνει η πολιτεία για να συνδράμει τα άτομα με αναπηρία;

«Σήμερα, επείγει περισσότερο από ποτέ, μια συμμαχία των αντιπροσωπευτικών οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις με τις οργανώσεις της Κοινωνίας των πολιτών και με όσους συνδέονται με το σύστημα υγείας, με εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. Ο αγώνας για το δικαίωμα στην υγεία ως ύψιστο ανθρώπινο δικαίωμα, όπως ορίζεται από τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία θα συνεχιστεί με αμείωτο ρυθμό, με έμφαση στον εμβολιασμό των πλέον ευάλωτων, για να ξαναπάρουμε τις ζωές μας πίσω. Η πολιτεία οφείλει να ακούσει τα αιτήματά μας και να συνεργαστεί μαζί μας σε κάθε επίπεδο, εθνικό, ευρωπαϊκό, στην Αυτοδιοίκηση, στη γειτονιά.  Έτσι ώστε να πάρουμε τις ζωές μας πίσω και να συνεχίσουμε να διεκδικούμε τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, να μη γίνει η πανδημία η ταφόπλακα όλων όσων έχουν κερδηθεί μέσα από αγώνες και διεκδικήσεις.

Η προτεραιοποίηση πολλών κατηγοριών αναπηρίας και χρόνιας πάθησης στον εμβολιασμό, που αποτελεί μονόδρομο για τη μετάβαση στην επόμενη εποχή, παρότι με μεγάλες ελλείψεις, βοήθησε πολύ σε αυτή την κατεύθυνση».

• Ποιες οι κυριότερες δράσεις της ΕΣΑμεΑ αυτό το διάστημα; 

«Η ΕΣΑμεΑ, ως επίσημος εταίρος του Κράτους και ως γνήσιος και αυθεντικός εκπρόσωπος του εθνικού αναπηρικού κινήματος, ήταν πάντα στην πρώτη γραμμή των αγώνων και των διεκδικήσεων και έτσι συνεχίζει, με ένα ευρύ δίκτυο πρωτοβάθμιων οργανώσεων σε όλη τη χώρα, να παρεμβαίνει σε κάθε επίπεδο: στους δήμους, στα κέντρα κοινωνικής πρόνοιας, στις περιφέρειες, στα υπουργεία, στη Βουλή, στα ΚΔΑΠΑμεΑ, στις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, στα ιδρύματα, στα ΚΕΠΑ, στον ΕΟΠΥΥ, στον eΕΦΚΑ, στα νοσοκομεία, στα κέντρα αποκατάστασης, στις μονάδες χρονίων παθήσεων, στους χώρους δουλειάς και στους χώρους εκπαίδευσης, αθλητισμού, ψυχαγωγίας, όπου υπάρχουν άτομα με αναπηρία και άτομα με χρόνιες παθήσεις, και όπου υπάρχουν εμπόδια στην πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις.
Αναδείξαμε το θέμα της προστασίας των ατόμων που διαβιούν σε κλειστές δομές και πρέπει να πω ότι συνεργαστήκαμε πάρα πολύ καλά με το υπουργείο Εργασίας, ώστε να μην έχουμε τα τραγικά γεγονότα της υπόλοιπης Ευρώπης και στη χώρας μας.
Κρατήσαμε ανοιχτά τα ειδικά σχολεία και τα ΚΔΑΠμεΑ, σηκώσαμε τους τόνους και υποστηρίξαμε τον εμβολιασμό. Με διαβήματα, επιστολές και συνεργασίες με όλα τα υπουργεία αλλά και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, μέσω των οργανισμών στους όποιους συμμετέχουμε, αγωνιζόμαστε για ένα δίχτυ προστασίας που θα καλύπτει όλα τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, είτε είναι πρόσφυγες, είτε γυναίκες κ.ο.κ.».

• Τι θα συμβουλεύατε τα άτομα με αναπηρία που απευθύνονται σε εσάς;

«Το βασικότερο είναι να συνεχίσουν να μας στηρίζουν και να μας δείχνουν την ίδια εμπιστοσύνη όπως όλα τα τελευταία χρόνια. Μόνο ενωμένοι μπορούμε να κατακτήσουμε και να διατηρήσουμε τα δικαιώματά μας. Το αναπηρικό κίνημα έχει μακρά ιστορία αγώνων, διεκδικήσεων και νικών, και ό,τι έχει πετύχει τα τελευταία 30 χρόνια είναι αποτέλεσμα της ομόνοιας και της δίψας για ζωή με δικαιώματα και αξιοπρέπεια.

Αυτή την περίοδο, δεν ξεχνάμε: Ο εμβολιασμός είναι μέγιστο ατομικό δικαίωμα και ύψιστη υποχρέωση προς τα αγαπημένα μας πρόσωπα και την κοινωνία».