«Απεριόριστη Ανάσα»: Η ενημερωτική εκστρατεία και οι σημαντικές δράσεις του Πανελληνίου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση
Τα μέλη του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης καταβάλλουν κάθε προσπάθεια, με δράσεις και με συντονισμένες ενέργειες να εξασφαλίσουν τη 2η ευκαιρία για ζωή τόσο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, όσο και για κάθε ασθενή με αναπνευστικό νόσημα στη χώρα μας.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
«Έτσι θα συνεχίσουμε, μέχρι να εξασφαλίσουμε "Απεριόριστη Ανάσα" για όλους τους ασθενείς!», λέει στο DailyPharmaNews, η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, και μας αναφέρει τις κυριότερες δράσεις του Πανελληνίου Συλλόγου, το τελευταίο διάστημα.
«Στην Κυστική Ίνωση, το πρώτο όργανο που χάνουμε είναι ο πνεύμονας. Μοναδική λύση επιβίωσης για τους ασθενείς, που είναι σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των μεταλλάξεων τους, είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στη χώρα μας από το 2019, έχει ξεκινήσει το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων. Δυστυχώς, όμως, η Ελλάδα έχει αρνητική πρωτιά στη δωρεά οργάνων.
Θέλοντας να συμβάλλουμε στην ευαισθητοποίηση του κοινού για τη δωρεά οργάνων, σχεδιάσαμε πριν μερικούς μήνες την εκστρατεία μας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”. Κεντρικό στοιχείο της είναι η τοιχογραφία στο Γενικό Κρατικό Νοσοκομείο Νίκαιας, όπου απεικονίζεται η νεαρή συνασθενής μας, η Λένα μας, που έκανε μεταμόσχευση πνευμόνων σε ηλικία μόλις 18 ετών, στην Αυστρία, καθώς τότε δε γίνονταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στη Ελλάδα. Η καμπάνια μας περιλαμβάνει και ένα διαδικτυακό challenge, στο οποίο καλούμε τον κάθε πολίτη να ανεβάσει στα social media μια φωτογραφία του με μάσκα οξυγόνου και να γραφτεί ως δωρητής οργάνων συμπαρασύροντας τον διπλανό του στη μεγαλύτερη αλυσίδα ζωής.
Επίσης, έχουμε δημιουργήσει και το τηλεοπτικό μας σποτ, ενώ σύντομα θα προβληθεί και το δεύτερο βίντεο της καμπάνιας μας με την ιστορία της δημιουργίας της τοιχογραφίας, που θα είναι υπενθύμιση και κάλεσμα προς τους πολίτες για την υποστήριξη της μεταμόσχευσης πνευμόνων και της δωρεάς οργάνων.
Από τους πρώτους επίσημους υποστηρικτές της εκστρατείας μας είναι η Πρόεδρος της Δημοκρατίας κ. Σακελλαροπούλου, ενώ έχουμε και τη στήριξη των εκπροσώπων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, του Ιδρύματος Ωνάση, του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, της επιστημονικής κοινότητας καθώς και εκπροσώπων φορέων υγείας και ασθενών. Χάρη την εκστρατεία μας καταφέραμε, εν μέσω lockdown, να τριπλασιάσουμε τις εγγραφές δωρητών οργάνων στο Μητρώο του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων.
Παράλληλα, ο Σύλλογος μας είναι σε συνεχή συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς για την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των καινοτόμων θεραπειών για την πρόσβαση του συνόλου των επιλέξιμων ασθενών με Κ.Ι. στη χώρα μας, ενώ συμμετέχουμε στις δράσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο, αλλά και σε εθνικό επίπεδο στο κίνημα των ασθενών, μέσω του επίτιμου προέδρου του Συλλόγου μας που μας εκπροσωπεί ως Αντιπρόεδρος στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Κυστικής Ίνωσης CF Europe και στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος.
Τέλος, συνεχίζουμε και τους επόμενους μήνες τη δωρεάν παροχή ατομικών σπιρομέτρων στους ασθενείς με Κ.Ι., μέχρι να εξασφαλίσουμε ότι θα καλυφθούν όσοι συνασθενείς μας έχουν ανάγκη».
