Η προτεραιότητα που δόθηκε σε παγκόσμιο επίπεδο, από όλα τα κράτη και τα συστήματα υγείας, στην αντιμετώπιση της πανδημίας της COVID-19, είχε άμεσο αντίκτυπο σε όλες τις παθήσεις, σε χρόνια και έκτακτα περιστατικά, καθώς οι πόροι για την υγεία δόθηκαν κυρίως για τον έλεγχο της εξάπλωσης της μολυσματικής νόσου και τη θεραπεία των ασθενών.

Ταυτόχρονα, η αδυναμία πρόσβασης των πολιτών σε δομές υγείας, είχε πολύ αρνητικές συνέπειες για τους ασθενείς: αναβολή χειρουργείων, αδυναμία νοσηλείας, εύρεση μονάδων ΜΕΘ, αλλά και μείωση των προληπτικών ελέγχων για διάφορες νόσους, όπως για τον καρκίνο έως και 50%, ενώ υπήρξαν τεράστιες καθυστερήσεις στις θεραπείες και μεγάλη αύξηση στη λίστα αναμονής των ασθενών. 

Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Για να καταγράψει τον αντίκτυπο της παγκόσμιας επιδημίας, o Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής», διεξήγαγε μια διαδικτυακή έρευνα -το διάστημα  Φεβρουαρίου - Μαρτίου 2021 μέσω ανώνυμων ερωτηματολογίων- σε ασθενείς με καρκίνο του μαστού  στη χώρα μας, με στόχο να εντοπιστεί κατά πόσο οι ίδιες βίωσαν επιπτώσεις λόγω της πανδημίας. Οι ερωτήσεις αφορούσαν στην πιθανή δυσκολία ή καθυστέρηση στην πρόσβαση τους στις δομές υγείας, καθώς και στην επίδραση της COVID-19 στη διάθεσή τους.

Τα ενδιαφέροντα συμπεράσματα της έρευνας αυτής δημοσίευσε, πρόσφατα, το DailyPharmaNews.
Ωστόσο, από την έρευνα αναδείχτηκαν ορισμένα πολύ σημαντικά δεδομένα, που αποδεικνύουν πόσο πολύτιμη υπήρξε η προσφορά (ηθική και πρακτική) των συλλόγων ασθενών με τις υποστηρικτικές τους δράσεις την περίοδο της πανδημίας, αλλά και με πόση εμπιστοσύνη αντιμετωπίζουν οι ασθενείς τους εκπροσώπους των Συλλόγων ασθενών, καθώς αποτελούν, μετά το γιατρό τους, την επόμενη αξιόπιστη πηγή πληροφόρησης, κάτι ιδιαίτερα σημαντικό, αφού διαπιστώθηκε πόσο επιζήμια είναι τα fake news που βρίσκουν έδαφος και «ανθούν» σε περιόδους κρίσης.

Για τα σημαντικότερα δεδομένα που αναδείχτηκαν από την έρευνα μιλήσαμε με την κα Παρασκευή Μιχαλοπούλου, Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής».

• Ένα από τα κύρια σημεία που αναδείχτηκαν από την πρόσφατη διαδικτυακή έρευνα, που διενεργήσατε σε ασθενείς με καρκίνο του μαστού στη χώρα μας, την άνοιξη του 2021, είναι η σημασία των δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στη διάρκεια της πανδημίας. Πώς ακριβώς λειτούργησε η υποστηρικτική τους δράση;

«Σε μία πρωτόγνωρη συνθήκη, όπως είναι η πανδημία της COVID-19, το σύνολο του πληθυσμού είναι λογικό να αντιμετωπίζει συναισθηματική επιβάρυνση. Όταν, επιπλέον, μιλάμε για ασθενείς με καρκίνο του μαστού, οι οποίες καλούνται να αντιμετωπίσουν όλες τις συναισθηματικές επιπτώσεις  των σταδίων της ασθένειας (ανακοίνωση διάγνωσης, επεμβάσεις, θεραπείες κτλ), τότε η συναισθηματική επιβάρυνση ενδεχομένως να είναι μεγαλύτερη. Τα δεδομένα δείχνουν πως η πλειοψηφία των ασθενών, κατά τη διάρκεια της πανδημίας, ένιωθε έντονη ανησυχία και άγχος λόγω της κατάστασης.

Επιπλέον, διαφαίνεται έντονα η ανάγκη πληροφόρησης. Μία ασθενής με καρκίνο μαστού χρειάζεται να ενημερωθεί για διαδικασίες που μέχρι τη στιγμή της διάγνωσης αγνοούσε παντελώς, χρειάζεται να μάθει νέες ορολογίες, να ανταπεξέλθει πιθανώς σε γραφειοκρατία. Σκεφτείτε αυτό το πλαίσιο σε καιρό πανδημίας, όπου πολλές δραστηριότητες έχουν ανασταλεί ή έχουν αλλάξει μορφή και βγαίνουν διαρκώς νέες ανακοινώσεις από τα αρμόδια όργανα.

Δεδομένου ότι το «Άλμα Ζωής» έχει ως αντικείμενο την ψυχοκοινωνική στήριξη ασθενών με καρκίνο μαστού και διαθέτει οργανωμένη ψυχοκοινωνική υπηρεσία με περισσότερα από 30 χρόνια λειτουργίας, μπορούμε να μεταδώσουμε την εικόνα τόσο για την λειτουργία του ίδιου του Συλλόγου όσο και για τις κυριότερες ανάγκες των γυναικών που ήρθαν σε επαφή μαζί μας.

Αναγνωρίζοντας τη σημασία και την ευθύνη της υποστήριξης κάθε γυναίκας με καρκίνο μαστού στην Ελλάδα, το Άλμα Ζωής φρόντισε πριν ακόμα αρχίσει το πρώτο lockdown να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ώστε όλα τα προγράμματά του να μπορέσουν να λειτουργήσουν διαδικτυακά ή και τηλεφωνικά. Το γεγονός αυτό είχε θετική επίδραση στην ανταπόκριση σε κάθε ασθενή που μας είχε ανάγκη και στην αδιάκοπη λειτουργία όλων των υποστηρικτικών δράσεων.

• Συνεδρίες με την κοινωνική λειτουργό,
• ομάδες υποστήριξης με τις ψυχολόγους του Συλλόγου πραγματοποιήθηκαν μέσω τηλεδιάσκεψης,
• ψυχολογική στήριξη συνέχισε να παρέχεται καθημερινά μέσα από την Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης 210 8 253 253,
• δωρεάν νομικές συμβουλές συνέχισαν να παρέχονται τηλεφωνικώς,
• διατροφικές συμβουλές, επίσης, συνέχισαν να παρέχονται τηλεφωνικώς,
• yoga και pilates για τις ομάδες βελτίωσης ποιότητας ζωής.

Η τεχνολογία αξιοποιήθηκε στο μέγιστο και μάλιστα μπορούμε να πούμε πως βγήκε και κάτι θετικό από όλη αυτή την κατάσταση, καθώς η εξοικείωση με το διαδίκτυο επιτρέπει πλέον την προσέγγιση περισσότερων ασθενών, όπου κι αν βρίσκονται. Τα συνηθέστερα θέματα με τα οποία κλήθηκε να ασχοληθεί η ψυχοκοινωνική υπηρεσία κατά τη διάρκεια της πανδημίας, εκτός βέβαια από τη διαχείριση των αρνητικών συναισθημάτων, ήταν ερωτήσεις, όπως αν οι ασθενείς με καρκίνο μαστού ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες, τι πρέπει να προσέξουν οι ασθενείς κατά τον εμβολιασμό τους, ενώ αμείωτο παρέμεινε το ενδιαφέρον για κοινωνικά δικαιώματα και παροχές που προκύπτουν λόγω της ασθένειας».

• Είδαμε ότι οι ασθενείς με καρκίνο μαστού δήλωσαν ότι, μετά το γιατρό τους, επόμενη πηγή πληροφόρησης που επέλεξαν 4 στις 10 ερωτώμενες ήταν οι σύλλογοι ασθενών με καρκίνο του μαστού. Αυτό αποτελεί για εσάς μία αναγνώριση και καταξίωση για τον τρόπο λειτουργίας σας;

«Θα μπορούσαμε να πούμε πως η συγκεκριμένη απάντηση είναι αρκετά σημαντική, όχι μόνο για τον τρόπο λειτουργίας μας, αλλά για την κριτική ικανότητα των ασθενών και για την ανάδειξη της σημασίας των αξιόπιστων πηγών πληροφόρησης. Λόγω της πανδημίας είναι γνωστό πως σημειώθηκε έξαρση παραπληροφόρησης, αναμετάδοση πληροφοριών από πηγές αμφίβολης αξιοπιστίας, fake news.
Είναι πολύ σημαντικό να μπορεί κανείς να ξεχωρίσει τις πηγές που βασίζονται σε επιστημονικά δεδομένα και έχουν ευθύνη για όσα αναμεταδίδουν. Είναι πολύ ευχάριστο πως πρώτα οι ασθενείς απευθύνονται στον γιατρό τους. Αυτή είναι και η κύρια παρότρυνση που κάνει και το ίδιο το Άλμα Ζωής σε μέλη ή σε άλλες ασθενείς που έχουν απορίες ιατρικής φύσης: Υπεύθυνος για να απαντήσει και να μας καθοδηγήσει είναι πάντα ο γιατρός μας, που ξέρει το ιατρικό μας ιστορικό.

Επίσης, η επιλογή των συλλόγων ασθενών, μεταξύ των οποίων και το «Άλμα Ζωής», επιβεβαιώνει την αξία του ρόλου μας. Το «Άλμα Ζωής» απασχολεί επιστήμονες ψυχικής υγείας (ψυχολόγους και κοινωνικές λειτουργούς) που σχεδιάζουν και υλοποιούν τα προγράμματά του, ενώ οι δράσεις του εγκρίνονται από πολυμελή διεπιστημονική επιτροπή, απαρτιζόμενη από ογκολόγους, χειρουργούς μαστού, γενετιστές, ψυχολόγους και κοινωνικές λειτουργούς. Η ψυχοκοινωνική υπηρεσία καταρτίζεται συνεχώς και ενημερώνεται για τις εξελίξεις, παρακολουθώντας διεθνή συνέδρια και βιβλιογραφία, ενώ συνεργάζεται με επιστημονικές εταιρείες στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Τα αναφέρουμε αυτά για να καταλάβει κανείς πως απαιτείται αφοσίωση, σοβαρή μελέτη και μεγάλο αίσθημα ευθύνης για την διαχείριση πληροφοριών εκ μέρους του οργανισμού μας, πράγμα που δεν μπορεί να αντικατασταθεί με μία απλή αναζήτηση οπουδήποτε στο internet. Είναι για εμάς, όντως, αναγνώριση η εμπιστοσύνη που δείχνει το κοινό σε συλλόγους ασθενών που με σοβαρότητα αντιμετωπίζουν τα δεδομένα.
Ελπίζουμε το συμπέρασμα αυτό να έχει αντίκρισμα και στον γενικότερο πληθυσμό».

• Θα θέλαμε να μας σχολιάσετε το δεδομένο που αναδείχτηκε από την έρευνά σας και δείχνει ότι η πλειοψηφία των γυναικών (που δεν βρίσκονται πλέον σε θεραπεία)απευθύνονται για επανέλεγχο σε Ιδιώτη γιατρό/Ιδιωτικό νοσοκομείο (62%). Τι σημαίνει αυτό για το δημόσιο σύστημα υγείας; 

«Ειδικά σε συνθήκες πανδημίας, όπου το εθνικό σύστημα υγείας είναι επιβαρυμένο, θεωρούμε είναι κατανοητή η επιλογή ιδιωτών και των ιδιωτικών διαγνωστικών κέντρων για τον προγραμματισμένο επανέλεγχο.

Η επιλογή των ασθενών επηρεάζεται από προσωπικούς φόβους, από την ευκολία ή δυσκολία στην πρόσβαση στις δομές υγείας, από οικονομικούς παράγοντες και από τις αντικειμενικές δυσκολίες που έχουν προκύψει λόγω της πανδημίας.

Ενδεχομένως οι χρόνοι ανταπόκρισης του δημόσιου τομέα σε σχέση με τον ιδιωτικό να διαφέρουν.

Μεγάλος χρόνος αναμονής για ραντεβού στον Δημόσιο τομέα, αναβολές ραντεβού, μεγάλες αναμονές σε εξωτερικούς χώρους υπό συνθήκες που δεν μπορούν να χαρακτηριστούν ιδανικές είναι μερικοί από τους παράγοντες που ενδεχομένως λαμβάνονται υπόψη για την απόφαση των ασθενών».