Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Είναι η πρώτη αντίδραση κάθε ασθενή η άρνηση να αποδεχτεί τη νόσο που διαγιγνώσκεται και η δυσκολία να συμβιβαστεί με τη νέα πραγματικότητα που φέρνει στη ζωή του η ασθένεια. Το θέμα εστίασε ειδικά στους ρευματοπαθείς η Πρόεδρος της Ελληνικής  Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), κα Αθανασία Παππά, κατά τη διάρκεια της ομιλίας της στην εκδήλωση ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018, ενώ απαντώντας σε ερώτηση του dailypharmanews.gr, για το πόσο ενημερωμένοι είναι πλέον οι ασθενείς, έδωσε μερικά πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία.

«Η άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια συγκαταλέγεται μεταξύ των πολύ συχνών προβληματισμών που προκύπτουν στον πάσχοντα από κάποιο ρευματικό νόσημα.

Οι άλλοι πιο συχνοί προβληματισμοί είναι η ψυχική και οικονομική επιβάρυνση μέχρι να φτάσει στον κατάλληλο ιατρό, ο φόβος με τη διάγνωση της νόσου, η άρνηση συμμόρφωσης με τις ιατρικές οδηγίες (εναλλακτικές θεραπείες τις οποίες συχνά δεν εκμυστηρεύονται στον ιατρό), η ανησυχία για τις συναισθηματικά φορτισμένες λέξεις (ΜΤΧ/Χημειοθεραπεία/ΣΕΛ) και οι προσωπικές / σεξουαλικές σχέσεις», επεσήμανε η πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

DPhN: Στην αποδοχή και τη διαχείριση βοηθά η ενημέρωση του ασθενή. Πόσο ενημερωμένοι είναι πλέον οι ασθενείς, με δεδομένο ότι πραγματοποιείται σημαντικός αριθμός εκδηλώσεων και ημερίδων προς την κατεύθυνση αυτή;

Η διαπίστωσή μου είναι ότι –κυρίως στην επαρχία, όπου το θέμα είναι πιο σοβαρό– ο κόσμος είναι, πλέον, πιο ενήμερος και κυρίως προσέρχεται στις εκδηλώσεις με μεγαλύτερη προθυμία για να ρωτήσει και να ενημερωθεί. Το διαπιστώνουμε στις ημερίδες, κυρίως στην περιφέρεια, όπου η συμμετοχή είναι μεγαλύτερη, σε σύγκριση με τα προηγούμενα χρόνια. Πρέπει να διευκρινίσω ότι ακόμα το κοινό παραμένει διστακτικό στο να ρωτήσει για ό,τι το απασχολεί. Δεν ανοίγεται εύκολα ο κόσμος. Όταν συστήνομαι ως ασθενής τότε βλέπω ότι με πλησιάζουν με μεγαλύτερη άνεση και ρωτούν για τους ίδιους ή για τους δικούς τους. Ανοίγονται πιο εύκολα οι άνθρωποι στο συμπάσχοντα από ότι στο γιατρό, επειδή πιστεύουν ότι λόγω της κοινής τους εμπειρίας θα τους καταλάβει, θα τους «νιώσει» και δε θα θεωρήσει λιγότερο σημαντικό αυτό που θα ρωτήσουν.

«Θεωρώ χρήσιμο για το κοινό να συμμετέχει σε ανάλογες ενημερωτικές εκδηλώσεις, αξιοποιώντας την ευκαιρία που του δίνεται να δει από κοντά τους ειδικούς, να απευθύνει απορίες, να σχηματίσει καλύτερη άποψη για το θέμα που τον απασχολεί, είτε είναι πάσχων ο ίδιος είτε συγγενής είτε φροντιστής ατόμου που πάσχει», τόνισε η κα Παππά.

Βασικά σημεία της ομιλίας της Προέδρου της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. στις Ημέρες Υγείας 2018

«Τα άτομα που προσβάλλονται από χρόνιες παθήσεις όπως είναι οι ρευματικές παθήσεις είναι υποχρεωμένα να ακολουθούν την καθημερινή φαρμακευτική αγωγή και να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα, που επιτάσσει η εκάστοτε νόσος. Συνεπώς, η αντιμετώπιση τέτοιων καταστάσεων απαιτεί σύνθετο χειρισμό, ώστε τόσο ο ασθενής όσο και οι άνθρωποι γύρω του να περάσουν ομαλά, από την προηγούμενη καθημερινότητα, σε μια νέα φάση συμβίωσης με την ασθένεια .

Ένα μεγάλο ζήτημα, που το συναντάμε κυρίως στην περιφέρεια, τόνισε η κα Παππά,  είναι ο ρατσισμός/στιγματισμός που βιώνει ένα άτομο που πάσχει από κάποια ρευματική πάθηση λόγω της εξωτερικής του εμφάνισης (αν κουτσαίνει, αν έχει φλεγμονές κτλ). Τα άτομα, στην περιφέρεια κυρίως, αναγκάζονται να απομονωθούν και να κλειστούν στον εαυτό τους.

Ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα είναι η αρνητική επίδραση της ρευματοπάθειας στη σεξουαλική ζωή και την ελκυστικότητα, η οποία συχνά υποτιμάται. Πολλοί βιώνουν την απώλεια της σεξουαλικής τους λειτουργίας ή της σεξουαλικής επιθυμίας τους, λόγω της ίδιας της νόσου, μέσω της δυσκαμψίας, του πόνου, των χειρουργείων, των ανεπιθύμητων δράσεων των φαρμάκων, των παραμορφώσεων κ.ά. Οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα αρκετές φορές αισθάνονται άβολα να συζητούν τις σεξουαλικές τους ανησυχίες με τους συντρόφους τους ή ακόμη και με τους ιατρούς τους.

Επιπρόσθετα ,  η  απόφαση να αποκτήσει παιδιά κάποιος που πάσχει από ρευματοπάθεια είναι πάντα μια μεγάλη απόφαση. Επιπλέον υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα απόκτησης παιδιού.

Μια ασθενής με ρευματοπάθεια μπορεί να πάει καλά κατά την διάρκεια της κύησης αλλά μετά μπορεί να ακολουθήσει έξαρση. Επίσης, η σύλληψη κατά τη διάρκεια της θεραπείας με φάρμακα, ανοσοτροποποιητικά της νόσου, αντενδείκνυται. Εξαρτάται, λοιπόν, η απόκτηση ενός παιδιού, από τον τύπο του νοσήματος, από το στάδιο της νόσου και από τα θεραπευτικά σχέδια.

Η συζήτηση με το γιατρό για την επιθυμία ενός παιδιού, θα συνέβαλε στην ανακάλυψη της βέλτιστης στιγμής και των συνθηκών για την απόκτηση ενός παιδιού.

Τέλος, επεσήμανε η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., το θέμα της εργασίας αποτελεί προτεραιότητα για πολλούς ασθενείς. Το 80% των ατόμων που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα δηλώνουν ότι θέλουν να εργάζονται.

Από ψυχοκοινωνική άποψη, η εργασία μπορεί να προσφέρει την ευκαιρία ο ρευματοπαθής  να επανασυνδεθεί και να ξανακερδίσει τις σχέσεις με φίλους και συναδέλφους, ενώ για πολλούς ανθρώπους αποτελεί πηγή αυτοπεποίθησης και το σημαντικότερο σκοπό στη ζωή τους.

Ωστόσο, για αρκετούς ασθενείς είναι αρκετά δύσκολο να συνεχίσουν να εργάζονται με το 67% των πασχόντων να μένουν εκτός εργασίας από τα 5 πρώτα χρόνια της νόσου.

Αρκετοί μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν το πρότυπο (ώρες/χρονοδιάγραμμα) ή τον τύπο εργασίας τους. Άλλοι χάνουν την εργασία τους. Αρκετοί έχουν σημαντική απώλεια της απόδοσης τους ή μπορεί να έχουν αναπτύξει συνοσηρότητες ως αποτέλεσμα της θεραπείας ή του νοσήματος.

Η αναζήτηση μιας νέας ενασχόλησης μπορεί να είναι μια ενδιαφέρουσα επιλογή για κάποιους, μια αναγκαιότητα για άλλους.

Οι τελικές αποφάσεις σχετικά με την εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται αφού λάβουν υπόψη τους οικονομικούς πόρους, την εξασφάλιση της υγείας τους, τη φύση της εργασίας και την φύση της θεραπείας και της αποκατάστασής τους», κατέληξε η κα Παππά.