Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας στηρίζει την ΠΟΑμΣΚΠ

Η μεγάλη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Ιατρικού κόσμου και ασθενών, με κοινό στόχο την πρόοδο της επιστημονικής έρευνας στον τομέα της αντιμετώπισης της νόσου αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών επιβεβαιώνεται με την πρόσφατη ανακοίνωση της πρωτοβουλίας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας να στηρίξει την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).

Άλλωστε και η φετινή Παγκόσμια Ημέρα κατά της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είχε ως κεντρικό θέμα την έρευνα για αυτήν την απομυελινωτική νόσο του ΚΝΣ, η οποία και οδηγεί σε κάποιου βαθμού προοδευτική εγκατάσταση αναπηρίας.  

Η πρόοδος έχει άμεση συνάφεια με τις νέες ερευνητικές προσεγγίσεις

«Στην πρόοδο αυτής της έρευνας οφείλουμε τις θεραπείες με τις οποίες ελέγχεται η ενεργότητα της νόσου και έχει αλλάξει η φυσική της πορεία σημαντικά σε σχέση με το παρελθόν», σχολίασε σχετικά ο Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Νικόλαος Γρηγοριάδης, Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρίας και Γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας.

Συμμετοχή στην έρευνα και λειτουργία εξειδικευμένων κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης

Ο κ. Γρηγοριάδης αναφέρθηκε στην αξιόλογη έρευνα τόσο σε πειραματικό όσο και σε κλινικό επίπεδο που διεξάγεται στη χώρα μας, πάντα με την πρόθυμη και ελεύθερη συμμετοχή των ασθενών, συμβάλλοντας έτσι στη Διεθνή προσπάθεια για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου. Η Ελλάδα δίνει ένα σημαντικό «παρών» στον παγκόσμιο, συλλογικό, ερευνητικό αγώνα για την Πολλαπλή  Σκλήρυνση.

Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ) έχει ξεκινήσει εκστρατεία ενημέρωσης της νευρολογικής κοινότητας για την οργάνωση και λειτουργία εξειδικευμένων κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης για την έρευνα και αντιμετώπιση της νόσου, όπως συμβαίνει σε Ευρώπη, Αμερική και Ασία, καθώς είναι εξαιρετικά σημαντική «η έγκαιρη διάγνωση και η τακτική παρακολούθηση από νευρολόγο για την αποτελεσματικότερη διαχείριση της νόσου και τη διατήρηση καλής ποιότητας ζωής του ασθενούς».

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση

Περίπου 2.500.000 άτομα νοσούν παγκοσμίως και οι πάσχοντες στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 12.000-14.000. Εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες στην ηλικία 20-40 ετών, με τις γυναίκες να την εμφανίζουν σε ποσοστό 2,5-3 φορές συχνότερα από τους άντρες.

Αξίζει να σημειώσουμε ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), καταστρέφοντας τη μυελίνη που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα. Δεν αποτελεί μεταδοτική, ούτε κληρονομική νόσο ενώ το ακριβές αίτιό της παραμένει ακόμη άγνωστο, με συνέπεια οι υπάρχουσες θεραπείες να είναι συμπτωματικές.

Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), Βασιλική Μαράκα, σχολίασε την ανάγκη καλύτερης ενημέρωσης των ασθενών για το λόγο που γίνονται οι κλινικές μελέτες, πόσο ασφαλείς είναι, πώς μπορούν να συμμετέχουν στη διαδικασία κλπ. «Ως εκπρόσωποι των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση επιθυμούμε την στήριξη από επιστημονικούς φορείς και χαιρόμαστε που πλέον έχουμε στο πλευρό μας την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας».

«Πάγιο αίτημά μας προς τους ειδικούς», πρόσθεσε η κα Μαράκα, «είναι να φροντίσουν τη νόσο μας. Από το περιβάλλον μας να την αγαπήσει και από το Κράτος Πρόνοιας να την κατανοήσει και να προσπαθεί τα μέγιστα, ώστε να ζούμε αξιοπρεπώς. Να μην ξεχνάμε πως παρά τις δυσκολίες η ζωή συνεχίζεται και εμείς είμαστε κυρίαρχοι αυτού του αυτοάνοσου και όχι αυτό στη ζωή μας».

Στις νέες θεραπείες, που εδώ και μία εικοσιπενταετία πετυχαίνουν να ελέγξουν την πορεία της πολλαπλής σκλήρυνσης, αναφέρθηκε η Σύμβουλος Διεθνών Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ και ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση, κα Αλίκη Βρυεννίου, επισημαίνοντας ότι «αυτή η πραγματικότητα είναι αποτέλεσμα μακρόχρονης και επίπονης έρευνας από μεριάς των επιστημόνων, στην οποία όμως καθοριστικός υπήρξε ο ρόλος των ασθενών που με την εθελοντική συμμετοχή τους σε κλινικές μελέτες συνέβαλλαν σε αυτήν την πρόοδο».

«Οι ασθενείς με ΠΣ σε όλες τις πολιτισμένες χώρες δεν παραμένουν αδρανείς σε αυτές τις διαδικασίες. Δίνουν τη μάχη τους σε συνεργασία με τους ιατρούς συμμετέχοντας ενεργά στην ανάπτυξη και την πρόοδο της έρευνας. Χωρίς την παρουσία τους δε θα μπορούσε να επιτευχθεί πρόοδος στην αντιμετώπιση της νόσου», τόνισε η κα Βρυεννίου. Αυτός είναι και ο στόχος μιας δυναμικής συνεργασίας που υπάρχει ανάμεσα στην Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τον αρμόδιο επιστημονικό φορέα, την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Όλοι μαζί μπορούμε να πετύχουμε πολλά για τους ασθενείς στην Πατρίδα μας αλλά και όλου του κόσμου».

φωτογραφία από την εκδήλωση, όπου διακρίνονται (από αριστερά προς δεξιά):

• κα. Βασιλική Μαράκα, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ)
• κ. Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, Γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρίας
• κα. Αλίκη Βρυεννίου, Σύμβουλος Διεθνών Σχέσεων ΠOAμΣΚΠ, Ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση