Ρούλα Σκουρογιάννη

Επιστολή προς την υπουργό Εργασίας, Έφη Αχτσιόγλου, η οποία κοινοποιείται στον υφυπουργό Εργασίας, Αναστάσιο Πετρόπουλο, στην αναπληρώτρια υπουργό κοινωνικής Αλληλεγγύης, Θεανώ Φωτίου, αλλά και στη Γεν.Γραμ. Κοινωνικών Ασφαλίσεων και στη Διοίκηση του ΕΦΚΑ, απέστειλε χτες η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), συνεχίζοντας τον αγώνα της για την ένταξη της νόσου στο νέο ΕΠΠΠΑ και το διευρυμένο Πίνακα Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων αλλά με τις σωστές προϋποθέσεις, κάτι που δε συμβαίνει τώρα, καθώς η απόφαση όπως δημοσιεύτηκε πρόσφατα στο ΦΕΚ χρήζει περαιτέρω διευκρινίσεων καθώς θέτει «φραγμούς στην εφ΄ όρου ζωής πιστοποίηση της αναπηρίας πασχόντων από σοβαρές μορφές της νόσου».

Ειδικότερα, στην επιστολή της, η ΠΟΑμΣΚΠ αναφέρεται στο ιστορικό, δηλαδή στις ενέργειες που είχε κάνει –κατά τη διάρκεια της αναθεώρησης του Ενιαίου Πίνακα Πιστοποίησης Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α) και του Πίνακα των Παθήσεων των οποίων η αναπηρία κρίνεται επ΄ αόριστον– και στην αποστολή σχετικού υλικού με αίτημα να ενταχθεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση στις Μη Αναστρέψιμες παθήσεις ως αυτόνομο νόσημα και να της αποδοθεί ποσοστό αναπηρίας από 50% και πάνω.

«Με τη δημοσίευση της Κοινής Υπουργικής Απόφασης (ΚΥΑ) -Αριθμ. Φ. 80000/45219/1864/2017- και του ΦΕΚ 4591/Β/27-12-2017 για το νέο ΕΠΠΠΑ και τον διευρυμένο Πίνακα Μη-Αναστρέψιμων Παθήσεων, διαπιστώσαμε ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είχε ενταχθεί», λέει στο dailypharmanews.gr η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα Βασιλική Μαράκα, υπενθυμίζοντας τη σειρά των γεγονότων. «Η ΠΟΑμΣΚΠ διαμαρτυρήθηκε έντονα και απευθυνόμενη σε πολιτικούς και δημοσιογράφους έδωσε δημοσιότητα στο ζήτημα τόσο στη Βουλή (με επερωτήσεις στην Υπ. Εργασίας) όσο και στα ΜΜΕ».

«Η  υπ. Εργασίας, κ. Αχτσιόγλου, το Φεβρουάριο του 2018, μετά τις αντιδράσεις ευαισθητοποιήθηκε, και την ευχαριστούμε πολύ για αυτό, οπότε με δική της πρωτοβουλία ζήτησε από την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή να επανασυνεδριάσει για να εξετάσει την ένταξη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις Μη-Αναστρέψιμες». 

Στις 8 Μαΐου2018, δημοσιεύθηκε το ΦΕΚ Τεύχος Β’ Αρ. Φύλλου 1560 με αναφορά στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. «Η ΠΟΑμΣΚΠ εξέδωσε αμέσως Δελτίο Τύπου διαμαρτυρόμενη πως η απόφαση ως έχει βάζει φραγμούς στην εφ΄ όρου ζωής πιστοποίηση της αναπηρίας πασχόντων από σοβαρές μορφές της νόσου», εξηγεί η κα Μαράκα.

Διευκρινίσεις σε βασικές ασάφειες

Στην επιστολή που χτες απέστειλε η Ομοσπονδία στο υπουργείο Εργασίας ζητά συνάντηση με την υπουργό, παρουσία εκπροσώπων από την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή, καθώς επίσης, ζητά διευκρινήσεις για τα εξής:

• Η αναφορά της Πολλαπλής Σκλήρυνσης  στα νευρολογικά νοσήματα με το όνομά της επιφέρει περιορισμούς δεδομένου πως στον προηγούμενο Πίνακα υπήρχε πρόβλεψη που κάλυπτε τα ΑμΣΚΠ, στα Ειδικά Νευρολογικά Σύνδρομα (παρ.12.11) με αναφορά στην κινητική αναπηρία (ημιπάρεση-ημιπληγία, παραπάρεση- παραπληγία, τετραπάρεση-τετραπληγία) ασχέτου αιτιολογίας. Στον αναθεωρημένο πίνακα, στο Κεφάλαιο για τα Νοσήματα του Νευρικού Συστήματος  (Α. Μη αναστρέψιμα νευρολογικά νοσήματα με μόνιμο, στατικό (μη εξελεκτικό) χαρακτήρα παρ 12.11.1,12.11.2 και 12.11.3 ) επίσης, αναφέρονται οι ανωτέρω κινητικές αναπηρίες ανεξαρτήτου αιτιολογίας.
• Συνεχίζει να εμπίπτει η ΠΣ οποιασδήποτε μορφής που έχει επιφέρει μη αναστρέψιμη κινητική αναπηρία (ημιπάρεση-ημιπληγία, παραπάρεση- παραπληγία, τετραπάρεση-τετραπληγία) σε αυτό το εδάφιο; Ή θα έχουν διαφορετική αντιμετώπιση, πλέον, οι πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση από όσους έχουν  τέτοιου τύπου αναπηρίες εξαιτίας άλλων χρονίων παθήσεων  ή συνέπεια ατυχήματος;

• Στον Πίνακα, αναφέρεται πως εντάσσονται δυσμενείς από πλευράς πρόγνωσης μορφές της ΠΣ, αλλά διευκρίνιση γίνεται μόνο για τις προϊούσες μορφές ενώ και η υποτροπιάζουσα μορφή μπορεί μετά από μερικές ώσεις να εγκαταστήσει μη- αναστρέψιμη αναπηρία.

• Επίσης, αναφέρεται μόνο η υπολειμματική κινητική αναπηρία ενώ η νόσος, δεδομένου ότι επηρεάζει όλο το ΚΝΣ (Κεντρικό Νευρικό Σύστημα), μπορεί να προκαλέσει αναπηρία που δεν είναι απαραίτητα κινητική και να καθιστά τον πάσχοντα μη-λειτουργικό. Π.χ  ο πάσχοντας μπορεί να έχει αισθητικές και οφθαλμολογικές διαταραχές, γνωσιακές και ορθοκυστικές δυσλειτουργίες, ψυχολογικά προβλήματα κλπ Ένας καθηγητής μαθηματικός με γνωσιακές διαταραχές, ένα μουσικός με αισθητικές διαταραχές, ένα οικοδόμος με αστάθεια  μπορούν να συνεχίσουν να εξασκούν το επάγγελμά τους; Και φυσικά αυτό που όλοι επιλέγουν να αγνοούν τις επιπτώσεις της κόπωσης στον πάσχοντα.

• Η απόφαση αναφέρει πως η εφ όρου ζωής αξιολόγηση της αναπηρίας δίνεται μετά από 2 διετείς κρίσεις (από ΚΕΠΑ). Από αυτή την αναφορά προκύπτουν απορίες:
• Πρέπει να είναι διαδοχικές οι κρίσεις;
• Τι θα συμβεί εάν το ποσοστό αναπηρίας στην 2^ηκρίση είναι μικρότερο του 67%  και σε επόμενη κρίση πάλι 67%;
• Αν οι αξιολογήσεις έχουν 5 έτη διαφορά – όπως συμβαίνει στις κρίσεις για το Δημόσιο – τότε πάλι απαιτούνται δύο διαδοχικές κρίσεις;