Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Breath Unlimited: «Απεριόριστη ανάσα» για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση

Με την κορύφωση της καλοκαιρινής περιοδείας της καμπάνιας «Απεριόριστη Ανάσα» -μιας διαφορετικής καμπάνιας ενημέρωσης για την Κυστική Ίνωση, που στόχο έχει να δυναμώσει την ανάσα των ασθενών με Κ.Ι, να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής τους, εντάσσοντας την άσκηση στην καθημερινότητά τους- θα τιμηθεί φέτος η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, στην Πλατεία Κλαυθμώνος, το Σάββατο 8 Σεπτεμβρίου από τις 11.00-19.30, όπου ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και το Δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις  ‘’HUMANE’’ θα περιμένουν όλους τους συμμετέχοντες.

Η καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα» (Breath Unlimited) –που ξεκίνησε τον Ιούλιο του 2018 και περιόδευσε σε πολλά μέρη της χώρας– έχει ως στόχο την ενημέρωση ότι η άσκηση και η φυσιοθεραπεία για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση αποτελεί μέρος της θεραπείας τους που θα δυναμώσει την ανάσα τους.  Μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα και προσδόκιμο ζωής τους έως και 8 χρόνια περισσότερο.  Βασική προϋπόθεση η ενημέρωση τους για τα οφέλη της άσκησης (FIT), η προστασία διασταύρωσης μολύνσεων μεταξύ τους (SAFE) και η ένταξη της στο καθημερινό τους πρόγραμμα (FUN). Μέσα από το αυτή την καμπάνια αναδεικνύονται οι 3 βασικοί πυλώνες που θα βοηθήσουν την συμμόρφωσή τους.

Οι εκδηλώσεις του Σαββάτου 8 Σεπτεμβρίου

Κατά τη διάρκεια της Ημέρας, στα περίπτερα  στην Πλατεία Κλαυθμώνος, θα πραγματοποιούνται ΔΩΡΕΑΝ σπιρομετρήσεις από τις 11.30-14.00 με την υποστήριξ???????α βελτιώσεικετην υποσταθημερινριξη της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας.

Επίσης, θα μοιράζονται λαχνοί για την κλήρωση ενός σπαστού ποδηλάτου πόλης, αναδυκνύοντας την σημαντικότητα της καθημερινής άσκησης.

Θα δίνεται ενημερωτικό υλικό για τη νόσο από εθελοντές της διοργάνωσης.

Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης (Worldwide Cystic Fibrosis Day) καθιερώθηκε (κάθε χρόνο στις 8 Σεπτεμβρίου) με πρωτοβουλία της «Cystic Fibrosis Worldwide», μιας μη κερδοσκοπικής οργάνωσης που εδρεύει στη Μασαχουσέτη των ΗΠΑ και στη Σμύρνη της Τουρκίας.

Η Κυστική Ίνωση

Ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως,  κληρονομική νόσος της λευκής φυλής.

Στην Ελλάδα, υπολογίζονται περίπου 500.000 φορείς, ενώ ένα παιδί με Κ.Ι. γεννιέται κάθε εβδομάδα.

Προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών. Δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Η ένταξη της άσκησης στο καθημερινό πρόγραμμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ως μέρος της θεραπείας τους, μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα και να αυξήσει το προσδόκιμο ζωής τους.