Εντυπωσιακή και η εξοικονόμηση πόρων για το σύστημα Υγείας ύψους 3.040.000,00 ευρώ!

 Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Εξαιρετικά σημαντικά και ελπιδοφόρα για τους ασθενείς και το σύστημα Υγείας κρίνονται τα αποτελέσματα που ανακοίνωσε η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ), με αφορμή την 22^η Σεπτεμβρίου Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη ΧΜΛ, αναφορικά με το ειδικό πρόγραμμα παρακολούθησης ασθενών με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ) που πληρούν τα κριτήρια διακοπής της αγωγής και επιθυμούν να την διακόψουν. Το πρόγραμμα ξεκίνησε με πρωτοβουλία της ΕΑΕ τον Οκτώβριο του 2013.  

Η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία

Πρόκειται για ένα σπάνιο νεοπλασματικό νόσημα του αίματος, με συχνότητα στην Ευρώπη 1,2 νέα περιστατικά ΧΜΛ ανά 100.000 κατοίκους και ανά έτος. Στην Ελλάδα, υπάρχουν στο Μητρώο της ΧΜΛ καταγεγραμμένοι 650 ασθενείς και σύμφωνα με τους υπολογισμούς πιστεύεται ότι είναι περίπου 1200 με 1400 οι Έλληνες ασθενείς, συνολικά.

Η ΧΜΛ αφορά την ανεξέλεγκτη παραγωγή λευκών αιμοσφαιρίων, όταν στο γενετικό υλικό των κυττάρων του μυελού των ασθενών, υπάρχει ένα παθολογικό  χρωμόσωμα, το οποίο ονομάζεται Χρωμόσωμα της Φιλαδέλφειας (Ph), από την ομώνυμη πόλη των ΗΠΑ, στην οποία ανακαλύφθηκε το 1960.  Προϊόν αυτού του χρωμοσώματος είναι η παθολογική πρωτεΐνη BCR-ABL, γνωστή και ως τυροσινική κινάση (TKI), η οποία είναι υπεύθυνη για τη διατάραξη του μηχανισμού παραγωγής των λευκών αιμοσφαιρίων.
Η ΧΜΛ δε συνδέεται με την κληρονομικότητα (είναι επίκτητο νόσημα) και δεν παρουσιάζει αυξημένη επίπτωση στις οικογένειες των πασχόντων.

Ορόσημο το 2001 για τη θεραπεία της ΧΜΛ

«Πριν το 2001», επισημαίνει η κα Μαρία Παγώνη, Αιματολόγος, Διευθύντρια, «Αιματολογική και Λεμφωμάτων Κλινική – ΜΜΜΟ» ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός», «οι ασθενείς με διαγνωσμένη ΧΜΛ είχαν πρόβλεψη 5 με 7 έτη, με κακή ποιότητα ζωής».
Από το 2001, η πρωτοπόρος θεραπεία με τον ειδικό αναστολέα της TKI, imatinib, εξασφάλισε πολύ καλή ποιότητα ζωής και μακρά επιβίωση για το 90% των ασθενών. «Το σημαντικότερο με τις θεραπείες αυτές είναι ότι μπορούν να οδηγήσουν στη λειτουργική ίαση της νόσου ακόμα και μετά την οριστική διακοπή της αγωγής, για τους ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις», διευκρινίζει η κα Παγώνη.

Σήμερα, υπάρχουν νεότεροι αναστολείς για τη θεραπεία της ΧΜΛ με γρηγορότερη και αποτελεσματικότερη δράση (dasatinib, nilotinib), ενώ άλλοι νεότεροι αναστολείς (bosutinib, ponatinib) χορηγούνται σε ασθενείς ανθεκτικούς στη θεραπεία με τους προηγούμενους αναστολείς. Η παρακολούθηση του θεραπευτικού αποτελέσματος γίνεται με τη μέτρηση των επιπέδων BCR-ABL στο αίμα των ασθενών, με προτυποποιημένη μεθοδολογία, σε τακτά χρονικά διαστήματα.

Η Ευρωπαϊκή μελέτη EURO-SKI

Οι 25 ασθενείς από τους 42 με ΧΜΛ που μετείχαν στην ανεξάρτητη Ευρωπαϊκή μελέτη EURO-SKI (EURO - Stop Kinase Inhibitors) και διέκοψαν τη θεραπευτική αγωγή με imatinib, δε λαμβάνουν πλέον καμία αγωγή από το 2013 μέχρι και σήμερα και παρουσιάζουν «λειτουργική ίαση της νόσου». Οι υπόλοιποι ασθενείς (17), στους οποίους η ΧΜΛ επανεμφανίσθηκε μοριακά, όχι όμως κλινικά, άρχισαν ξανά τη θεραπεία τους και είναι όλοι σε άριστη κατάσταση, χωρίς κανένα κλινικό πρόβλημα.  

Η ΕΑΕ κάλυψε με ίδιους πόρους όλες τις συχνές (ανά μήνα/2μηνο κλπ) και απαραίτητες  μοριακές εξετάσεις παρακολούθησης των επιπέδων BCR-ABL των ασθενών αυτών. Χάρη στην πρωτοβουλία της ΕΑΕ επιτεύχθηκε για τον ΕΟΠΥΥ η εντυπωσιακή εξοικονόμηση πόρων ύψους 2.531.000,00 ευρώ (!) από τη μη συνταγογράφηση φαρμάκων και την κάλυψη κόστους μοριακών εξετάσεων, κατά τη διάρκεια των 5 χρόνων του προγράμματος EURO-SKI.

Παράλληλα, εδώ και ένα χρόνο, έχει αρχίσει και δεύτερο πρόγραμμα διακοπής θεραπείας για ορισμένους ασθενείς (44) με ΧΜΛ που λαμβάνουν nilotinib. Από αυτούς τους ασθενείς, τριάντα επτά (37) δε χρειάζεται να λαμβάνουν πλέον nilotinib. Οι υπόλοιποι επτά (7) στους οποίους επανεμφανίσθηκε μοριακά η νόσος, άρχισαν εκ νέου αγωγή με nilotinib, επιτυγχάνοντας τελικά βαθιά μοριακή ύφεση της νόσου και σήμερα είναι όλοι σε άριστη κατάσταση. Μέσω του δεύτερου προγράμματος διακοπής το οποίο ξεκίνησε το 2017, ο ΕΟΠΥΥ έχει εξοικονομήσει 509.420,00 ευρώ!

«Κύριο μέλημα της ΕΑΕ είναι να φροντίζει τους ασθενείς της, γι’ αυτό και το μεγαλύτερο μέρος των εσόδων της διατίθενται σε προγράμματα για τους ασθενείς, με στόχο την καλύτερη ποιότητα της ζωής τους», επεσήμανε ο πρόεδρος της ΕΑΕ, κ. Παναγιώτης Παναγιωτίδης. «Σήμερα, μετά τα εντυπωσιακά αποτελέσματα του προγράμματος διακοπής της θεραπείας για τους ασθενείς με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία που πληρούν τα κριτήρια, επιβεβαιώνει ότι η συμμετοχή σε μελέτες και η ορθή ιατρική πρακτική, μπορεί να εξοικονομήσει σημαντικούς πόρους για το σύστημα Υγείας, κυρίως όμως είναι καταλυτική για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Στο πλαίσιο της στήριξης των ασθενών μας, είμαστε σε τακτική επικοινωνία με το υπουργείο Υγείας με στόχο να αναδείξουμε τη σημασία της αποζημίωσης των ειδικών μοριακών εξετάσεων που είναι απαραίτητες για τη διάγνωση, επιλογή θεραπείας και παρακολούθηση του θεραπευτικού αποτελέσματος, σε  ασθενείς με αιματολογικά νοσήματα».  

Ο κ. Παναγιωτίδης, αναφερόμενος στην περαιτέρω συμβολή της ΕΑΕ στην εξοικονόμηση πόρων για την Πολιτεία, τόνισε ότι η ΕΑΕ συνεχίζει δυναμικά και με επιτυχία την τυποποίηση των 22.000 εθελοντών δοτών μυελού των οστών του Εθνικού Μητρώου για την οποία έχει διαθέσει 440.000,00 ευρώ, αποκλειστικά από τα αποθεματικά της. «Κάθε δότης μυελού των οστών» τόνισε ο κ. Παναγιωτίδης «μπορεί να χαρίσει ζωή σε έναν ασθενή με λευχαιμία, δίνοντας απλά σάλιο. Ήδη, έχει ολοκληρωθεί η HLA τυποποίηση 1.800 εθελοντών και εντός διετίας θα έχει ολοκληρωθεί η τυποποίηση των 22.000 εθελοντών. Τόσο οι εθελοντές δότες όσο και κυρίως οι ασθενείς αισθάνονται ευγνώμονες για την εξέλιξη και την προοπτική της τυποποίησης νέων δοτών μυελού των οστών».