Υπουργείο Υγείας, Φορείς Υγείας και φαρμακευτική βιομηχανία χαιρέτισαν την ανακοίνωση δημιουργίας της Πανελλήνιας Ένωσης Ασθενών από το βήμα του 7^ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Ασθενών «Patients in Power» - Η επόμενη μέρα: Προκλήσεις και Τάσεις», όπου εκπρόσωποι περισσότερων από 90 συλλόγων ασθενών «είχαν και φέτος τον πρώτο λόγο» στην παρουσίαση των κοινών προβλημάτων τους και στην κατάθεση προτάσεων για τη δημιουργία ενός ανθρωποκεντρικού συστήματος Υγείας.

«Καθοριστική υπήρξε η φετινή χρονιά, γιατί έγινε η αρχή της δημιουργίας της Πανελλήνιας Ένωσης Ασθενών και βρισκόμαστε πλέον σε επικοινωνία με όλους τους εταίρους για την προώθηση των θεμάτων που αφορούν τους ασθενείς», τόνισε ανοίγοντας τις εργασίες του Συνεδρίου ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», Πρόεδρος του European AIDS Treatment Group.

 «Όλοι έχουμε υπάρξει ασθενείς κάποια στιγμή στη ζωή μας και το να είσαι ασθενής δεν αποτελεί επιλογή», τόνισε ο πρόεδρος του Pharma Innovation Forum, Μάκης Παπαταξιάρχης,  κατά την ομιλία του στο Συνέδριο. Ο κ. Παπαταξιάρχης επεσήμανε, μεταξύ άλλων: «Σε επίπεδο τεχνογνωσίας έχει γίνει εντυπωσιακή πρόοδος το τελευταίο διάστημα και αποτελεί δέσμευση της διεθνούς Φαρμακοβιομηχανίας ότι δεν θα σταματήσουμε αν δεν βρούμε όλες τις θεραπευτικές λύσεις για κάθε νοσολογική οντότητα. Επιπλέον, είναι σημαντικό ότι σε διεθνές επίπεδο διαμορφώνεται μια νέα συνθηκοποιημένη τάση, όπου οι ασθενείς θα αποτελέσουν τη βάση για κάθε απόφαση που θα λαμβάνεται από τα συστήματα υγείας».

 «Οι ασθενείς σήμερα  δεν έχουν τον έλεγχο της θεραπευτικής τους επιλογής», ανέφερε ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου και πρόσθεσε: «Δεν είναι λογικό οι θεραπείες να επιλέγονται χωρίς αυτούς, για αυτούς. Η πρόσβαση στην πληροφορία σήμερα είναι ελεύθερη και οι ασθενείς δεν μπορούν να μείνουν έξω από θέματα που αφορούν τη θεραπεία τους. Οι ενημερωμένοι ασθενείς είναι ασθενείς με δύναμη. Η συμμετοχή των ασθενών σε διεθνές περιβάλλον ξεκινά από τη δημιουργία μέχρι και την αποζημίωση του φαρμάκου. Τα τελευταία χρόνια η φαρμακευτική καινοτομία προσφέρει νέες και σωτήριες θεραπείες: ήδη 70 νέες δραστικές ουσίες έχουν λάβει έγκριση από την ΕΜΑ, αλλά δεν είναι γνωστό εάν και πότε θα φθάσουν στον Έλληνα ασθενή.  Η βιωσιμότητα του συστήματος υγείας αφορά όλους τους εταίρους, όμως στη χώρα μας η ισορροπία κλυδωνίζεται και εάν διαλυθεί, τότε το σύστημα θα καταρρεύσει. Για να μην γίνει αυτό θα πρέπει όλοι να αναλάβουν τις ευθύνες τους», ανέφερε ο κ. Παπαδημητρίου.

Μέλημα της εγχώριας βιομηχανίας είναι η κάλυψη των ασθενών με ελληνικά ποιοτικά και προσβάσιμα οικονομικά φάρμακα, τόνισε από την πλευρά του ο Πρόεδρος της ΠΕΦ, Θεόδωρος Τρύφων, προσθέτοντας: «Έχουμε όλοι την υποχρέωση να υλοποιήσουμε μια εθνική φαρμακευτική πολιτική, με επάρκεια στην κάλυψη και εγχώρια προστιθέμενη αξία.  Όσοι μένουμε και επιχειρούμε στην Ελλάδα έχουμε αποδείξει ότι βρισκόμαστε κοντά στον ασθενή, διασφαλίζοντας πρόσβαση και προσιτές επιλογές, με γενόσημα και οριακής καινοτομίας προϊόντα που ωφελούν οικονομικά τόσο το κράτος όσο και τους ίδιους τους ασθενείς, όπως για παράδειγμα, τα φάρμακα κατά της Ηπατίτιδας Β». Ωστόσο, ο κ. Τρύφων επεσήμανε ότι η χώρα βρίσκεται σήμερα σε ένα κρίσιμο σταυροδρόμι αναφορικά με τη δυνατότηα παροχής φαρμάκων από τη Φαρμακοβιομηχανία. Οι ελληνικές επιχειρήσεις έχουν τεράστια χρέη στον ΕΟΠΥΥ λόγω των μέτρων rebate και clawback και η Πολιτεία πρέπει να αναγνωρίσει και να θεραπεύσει αυτό το σοβαρό πρόβλημα.

Ακολούθησε Ανοικτή Συζήτηση εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με τον υπουργό Υγείας, την οποία συντόνιζε ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή», Πρόεδρος του European AIDS Treatment Group, και συμμετέχοντες τους: Γιώργο Καλαμίτση, Πρόεδρο Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος “Προμηθέας” και Πρόεδρο Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας Δικαιωμάτων των Ασθενών, Ιωάννα Γραικού, Εθελόντρια Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρο Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων & Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ», Πρόεδρο Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης.

Αναφερόμενη στις διαρθρωτικές αλλαγές που τόνισε κατά την ομιλία του ο κ. Ξανθός, η κα Κουτσογιάννη επεσήμανε οργανωτικές αδυναμίες, όπως ο μικρός αριθμός των οικογενειακών ιατρών, η λειτουργία λίγων και διάσπαρτων στην επικράτεια ΤΟ.Μ.Υ. (Τοπικές Ομάδες Υγείας) και η ελλιπής ενημέρωση των ασθενών.

Ο κ. Ξανθός ανέφερε χαρακτηριστικά: «Η φωνή των ασθενών θέλουμε να είναι στο μέλλον πιο αισθητή και πιο διακριτή στις πολιτικές Υγείας». Προς αυτήν την κατεύθυνση, έχουν ήδη γίνει οι πρώτες ενέργειες με την ανακοίνωση πρόσληψης εξειδικευμένων ιατρών στα Τ.Ε.Π., οι οποίοι θα ενισχύσουν την «1ης γραμμής άμυνα» για τους ασθενείς. Σε ερώτηση του κ. Καλαμίτση αναφορικά με την ύπαρξη σχεδίου για την πρόληψη των λοιμωδών νοσημάτων, όπως το HIV/AIDS και η Ηπατίτιδα Β, ο κ. Ξανθός ανέφερε ότι οι νέοι Επιστήμονες Υγείας ενημερώνουν τους πολίτες για θέματα πρόληψης, ενώ σε ερώτηση σχετικά με το ζήτημα εφαρμογής του αντικαπνιστικού νόμου, απάντησε ότι η συμβολή των ιατρών στην ενημέρωση για την πρόληψη πρέπει να ενισχυθεί από την Πολιτεία, ώστε να ενδυναμωθεί στη συνείδηση των καπνιζόντων η ιδέα του σεβασμού του δικαιώματος των άλλων να μην έρχονται σε επαφή με τον καπνό. Κλείνοντας, ανέφερε ότι το Υπουργείο έχει ξεκινήσει την υλοποίηση προγραμμάτων πρόληψης των εξαρτήσεων.  

Στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας ήταν αφιερωμένη η πρώτη ενότητα του Συνεδρίου με συντονιστή το Χρήστο Λιονή, Καθηγητή Γενική Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Τμήμα Ιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης και εισηγητές τους Δημήτριο Δημητριάδη, Αναπληρωτή Διοικητή 5ης Υγειονομικής Περιφέρειας Θεσσαλίας και Στερεάς Ελλάδας, Μέλος Συντονιστικής Επιτροπής ΠΦΥ, Δάφνη Χαλκιά, BSc, Επισκέπτρια Υγείας, Συνεργάτη Αναπληρωτή Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας, σχετικά με την Πρόληψη και την Προαγωγή της Υγείας στην Π.Φ.Υ., Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρο Παν. Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν», Πρόεδρο Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Αναστάσιο Τάγαρη, Πρόεδρο & Διευθύνοντα Σύμβουλο Η.ΔΙ.Κ.Α. και Δημήτρη Τζιάλλα, Πρόεδρο Εθνικού Συμβουλίου Ανάπτυξης Νοσηλευτικής (ΕΣΑΝ), Μέλος Συντονιστικής Επιτροπής Π.Φ.Υ.

 Μεταξύ των σημείων που τονίστηκαν κατά τη συνεδρία ήταν η αναγνώριση της αναγκαιότητας για την αναβάθμιση του δημόσιου Συστήματος Υγείας μέσα από την αύξηση του αριθμού και την ορθή λειτουργία των ΤΟ.Μ.Υ., σε συνδυασμό με περαιτέρω παρεμβάσεις ανάπτυξης της Π.Φ.Υ. Αναφορικά με την πρωτογενή πρόληψη, σημειώθηκε ότι η διεκδίκηση περισσότερων υπηρεσιών πρόληψης εκ μέρους των υγιών ατόμων, παραμένει σημαντικό ζητούμενο, η εκπλήρωση του οποίου προϋποθέτει την εκπαίδευση και την αλλαγή νοοτροπίας του πληθυσμού. Βασικό συμπέρασμα της συνεδρίας ήταν ότι η συμμετοχή των ενημερωμένων πολιτών στη λήψη αποφάσεων και στη διαμόρφωση ενός ανθρωποκεντρικού μοντέλου φροντίδας Υγείας, δεν ωφελεί μόνο τους ασθενείς, αλλά επίσης την κοινότητα και το Σύστημα Υγείας. Όσον αφορά τέλος, στις υπηρεσίες ολοκληρωμένης φροντίδας υγείας, κρίνεται απαραίτητη η ανάπτυξη πολιτικών για την προαγωγή της ολοκληρωμένης περίθαλψης, καθώς και πιλοτική εφαρμογή και διάδοση καλών πρακτικών σε ολόκληρη τη χώρα.

Στο θέμα της Παρηγορικής Φροντίδας επικεντρώθηκε η δεύτερη ενότητα, με συντονίστρια την Ιωάννα Γραικού, Εθελόντρια Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και εισηγητές τους Ζωή Γραμματόγλου, Μέλος Δ.Σ. Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.ΟΚ, Προέδρου Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών, Πένη Λιακοπούλου, Κοινωνική Λειτουργό, Υπεύθυνη Ξενώνων «Ιωάννης Δ. Κριτικός» & «Ελισάβετ Φωτεινέλλη-Κριτικού», Πνοή Αγάπης, Μέλος ΔΣ Ελληνικής Εταιρείας για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων, Αθηνά Βαδαλούκα, Αν. Καθ. Αναισθησιολογίας – Θεραπείας Πόνου & Παρηγορικής Αγωγής ΕΚΠΑ, Πρόεδρος ΔΣ Ελληνικής Εταιρίας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας - ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α., Επίτιμη Γενική Γραμματέα Παγκόσμιου Ινστιτούτου Πόνου (WIP), Πρόεδρο Ευρωπαϊκής Εταιρείας κατά του Πόνου (ΕuLAP) και Δημήτριο Αθανασίου, Εκπρόσωπο Ασθενών MDA Hellas, Μέλος ΔΣ Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne (WDO), μέλος Παιδιατρικής Επιτροπής Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Όπως τονίστηκε κατά τη συνεδρία, η προαγωγή των υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας απαιτεί πολιτική βούληση και συστράτευση όλων των εμπλεκομένων (ιατρών, νοσηλευτών, ψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών, οικογένειας) με γνώμονα τη συμπόνια για τον ασθενή.

Η Συμμετοχή Ασθενών στην Κλινική Έρευνα ήταν το θέμα της τρίτης ενότητας του Συνεδρίου, την οποία συντόνησε ο Δημήτριος Αθανασίου, Εκπρόσωπος Ασθενών MDA Hellas, Μέλος ΔΣ Παγκόσμιου Οργανισμού Duchenne (WDO), Μέλος Παιδιατρικής Επιτροπής Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων. Συμμετείχαν οι Μάγδα Τσολάκη, Νευρολόγος-Ψυχίατρος, Θεολόγος, Καθηγήτρια ΑΠΘ, Διευθύντρια Α΄ Νευρολογικής Κλινικής ΑΠΘ, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών, Μαίρη Αδαμοπούλου, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI- Patient Expert Training Course on Medicines Research and Development, Μέλος της Ελληνικής Αντιπροσωπείας της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών EUPATI, Σωκράτης Κουλούρης, Medical Director, Roche και Ελένη Ανθοπούλου, MSc, PhD, Φαρμακοποιού, Γραμματέα Εθνικής Επιτροπής Δεοντολογίας για Κλινικές Μελέτες.

 Κατά τη διάρκεια της συνεδρίας επισημάνθηκε ότι η συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά πλεονεκτήματα για τους ασθενείς που συμμετέχουν σε αυτές, μεταξύ των οποίων τη μείωση του κόστος θεραπείας και τη δωρεάν πρόσβαση σε νέες / καινοτόμες θεραπείες. Από την πλευρά της Φαρμακοβιομηχανίας, υπογραμμίστηκε ότι κοινός στόχος στη διαδικασία Έρευνας και Ανάπτυξης, είναι η ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών για τον ασθενή, ο οποίος συμβάλλει σημαντικά στη διαμόρφωση του κλινικού προγράμματος.

Στην κεντρική Ενότητα του Συνεδρίου, με τίτλο «Η Επόμενη Μέρα» και συντονιστή το Γιώργο Καλαμίτση, Πρόεδρο Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος “Προμηθέας”, Πρόεδρο Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας Δικαιωμάτων των Ασθενών, συμμετείχαν οι Λεωνίδας Φωτιάδης, Δικηγόρος, Πρόεδρος Παν. Συλλόγου Ασθενών με ρευματικά νοσήματα ΑΚΕΣΩ, Γ. Γραμματέας, Παν. Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ», Γιώργος Τσιακαλάκης, Υπεύθυνος Επικοινωνίας & Προάσπισης Δικαιωμάτων, «Θετική Φωνή», Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας, Δημήτρης Κοντοπίδης, εκπρόσωπος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση και Κατερίνα Νομίδου, Πρόεδρος Παν. Ομοσπονδίας Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία (ΠΟΣΟΨΥ), Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Οικογενειών/Φροντιστών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία, Νόσο Αλτσχάιμερ και Συγγενείς διαταραχές ΣΟΦΨΥ Ν. Σερρών, Γεν. Γραμματέας GAMIAN – Europe & WHO PFPS Patients for Safety Champion for Greece.

 Κατά τη συζήτηση τονίστηκε ότι τα στοιχεία που ενώνουν τους ασθενείς, ανεξαρτήτως πάθησης, είναι περισσότερα από εκείνα που τους διαφοροποιούν και αυτήν ακριβώς την ιδέα αντικατοπτρίζει η ίδρυση της Πανελλήνιας Ένωσης Ασθενών. Κατά την αναφορά στα επόμενη βήματα της Ένωσης, αναγνωρίστηκε από όλους τους συμμετέχοντες ότι το συλλογικό αυτό όργανο, ως επισφράγιση μιας επταετούς πορείας σύγκλισης των θέσεων και προβληματισμών των ασθενών, αποτελεί πλέον ισχυρό όχημα για την αποτελεσματικότερη διεκδίκηση και προάσπιση των δικαιωμάτων τους. Επισημάνθηκαν επίσης οι αδυναμίες του δημόσιου Συστήματος Υγείας, η ανεπαρκής αξιοποίηση της τεχνολογίας υγείας και η αναγκαιότητα αναβάθμισης της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας. Η φετινή συνένωση των συλλόγων ασθενών σε εθνικό επίπεδο αποτελεί σημαντικό μέσο προώθησης οριζόντιων παρεμβάσεων για την κάλυψη των ελλειμμάτων αυτών και γενικότερα, των κοινών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς.