Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO) και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF), ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.
Στόχος της ημέρας αυτής είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη νόσο και η ανάδειξη της σημασίας της εθελοντικής αιμοδοσίας από την οποία εξαρτάται η ζωή των θαλασσαιμικών ασθενών ως πράξη αγάπης, προσφοράς και αλληλεγγύης.
Παράλληλα η ημέρα αυτή υπενθυμίζει στην Πολιτεία την υπεράσπιση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μέσα από την υιοθέτηση πολιτικών παρεμβάσεων που θα διασφαλίζουν την επάρκεια και ασφάλεια αίματος, την ενίσχυση της επιστημονικής κοινότητας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Νοσοκομειακών Υπηρεσιών Αιμοδοσίας του ΕΣΥ, την κοινωνική-εργασιακή ενσωμάτωση των ασθενών και την πρόληψη της νόσου.
Τι είναι η Θαλασσαιμία
Η γενετική πάθηση Θαλασσαιμία (ή Μεσογειακή Αναιμία) είναι μια βαριά μορφής αναιμία κατά την οποία ο μυελός των οστών των ασθενών αδυνατεί να παράγει ερυθρά αιμοσφαίρια. Κληρονομείται στο παιδί όταν και οι δύο γονείς φέρουν το παθολογικό γονίδιο της νόσου, με τους γονείς ωστόσο να μην νοσούν.
Υπάρχουν διάφοροι τύποι θαλασσαιμίας, οι οποίοι μπορούν να χωριστούν σε α- θαλασσαιμία και β-θαλασσαιμία με τη μείζονα β-θαλασσαιμία να είναι ο πιο σοβαρός τύπος.
Η β-θαλασσαιμία εμφανίζεται κατά κύριο λόγο στους πληθυσμούς που κατοικούν γύρω από τη Μεσόγειο, γεγονός που είναι υπεύθυνο και για την ονομασία της νόσου που προέρχεται από τις ελληνικές λέξεις “θάλασσα” και “αίμα”.
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 3.000 ασθενείς με θαλασσαιμία, οι οποίοι χρειάζονται τακτικά μετάγγιση αίματος, ενώ το ποσοστό των φορέων της νόσου είναι περίπου 8%.
Τα κύρια προβλήματα υγείας που σχετίζονται με τη θαλασσαιμία είναι η αναιμία, η οποία επιφέρει σοβαρή κόπωση, αδυναμία, δύσπνοια, χτύπημα, φτερουγίσματα ή ακανόνιστους καρδιακούς παλμούς και ωχρό δέρμα που προκαλείται από την έλλειψη αιμοσφαιρίνης και η αιμοσίδηση, που προκαλείται από τις τακτικές μεταγγίσεις αίματος και η οποία, εάν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, μπορεί να προκαλέσει προβλήματα με την καρδιά, το ήπαρ και τα επίπεδα των ορμονών.
Η θεραπεία για την αντιμετώπιση της Θαλασσαιμίας είναι συμπωματική και βασίζεται σε μεταγγίσεις αίματος (μεταγγισιοθεραπεία) και συγκεκριμένα συμπυκνωμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων, κάθε 2-3 εβδομάδες, για τη διατήρηση φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης.
Η πρόληψη της νόσου είναι δυνατή και βασίζεται στην αναγνώριση με ειδικό αιματολογικό έλεγχο. Η εξέταση είναι αναγκαία για όσους θέλουν να αποκτήσουν παιδί και δεν γνωρίζουν αν είναι φορείς ή όχι.
Πηγή: Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας
