«Το VHL δεν είναι απλώς μια ιατρική πρόκληση. Είναι καθημερινή μάχη με την αβεβαιότητα», δηλώνει η Αθηνά Αλεξανδρίδου
Με ένα καθαρό και πανανθρώπινο μήνυμα – «Δείξτε λίγη αγάπη στα νεφρά σας» – τιμάται φέτος, στις 19 Ιουνίου, η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Καρκίνο του Νεφρού. Μια ημέρα αφιερωμένη στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, αλλά και στη μάχη ενάντια στον καρκίνο του νεφρού, που παραμένει μια από τις πιο σιωπηλές αλλά επιθετικές μορφές καρκίνου.
Στην Ελλάδα, τη «φωνή» των ασθενών εκπροσωπεί η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L. (VHL Family Alliance Greece), η οποία πραγματοποίησε διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού, αλλά και την προβολή των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με το σπάνιο, κληρονομικό σύνδρομο Von Hippel–Lindau (VHL), όπου ο καρκίνος του νεφρού αποτελεί τη βασική κακοήθεια.
Η σημασία της πρόληψης: Τρία απλά τεστ σώζουν ζωές
Όπως αναδείχθηκε στην παγκόσμια έρευνα που πραγματοποίησε ο International Kidney Cancer Coalition (IKCC) το 2025, η πλειοψηφία των ασθενών και των φροντιστών αγνοεί βασικά βήματα για τη διατήρηση της νεφρικής υγείας. Το αποτέλεσμα; Μειωμένες θεραπευτικές επιλογές, αποκλεισμός από κλινικές μελέτες και επιδείνωση της ποιότητας ζωής.
Γι’ αυτό, φέτος, το κεντρικό μήνυμα συνοδεύεται από έναν απλό αλλά κρίσιμο οδηγό πρόληψης, με τρεις βασικές εξετάσεις που κάθε άτομο με καρκίνο του νεφρού – ή με οικογενειακό ιστορικό – πρέπει να εντάξει στη ρουτίνα του:
· Μέτρηση αρτηριακής πίεσης
· Αιματολογικός έλεγχος κρεατινίνης & eGFR
· Εξέταση ούρων (δείκτης UACR)
Ταυτόχρονα, δίνονται πρακτικές οδηγίες υγιεινής διαβίωσης: διακοπή καπνίσματος, ισορροπημένη διατροφή, διατήρηση υγιούς βάρους, σωματική δραστηριότητα, επαρκής ενυδάτωση και αποχή από το αλκοόλ – συστάσεις που ενισχύονται από τις τελευταίες οδηγίες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.
Η φροντίδα των νεφρών είναι φροντίδα για όλη μας τη ζωή
«Η σημερινή ημέρα δεν είναι απλώς μια αφορμή για ενημέρωση. Είναι υπενθύμιση ζωής! Για όσους ζουν με το VHL, η καλή νεφρική λειτουργία είναι ζήτημα επιβίωσης – όχι μόνο ιατρικά, αλλά και ψυχικά. Εμείς, ως Οικογενειακή Συμμαχία, προσφέρουμε φωνή, στήριξη και ένα αίσθημα ασφάλειας. Θέλουμε κάθε ασθενής να ξέρει ότι δεν είναι μόνος», ανέφερε στην τοποθέτησή της η Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, Αθηνά Αλεξανδρίδου,
Ο ρόλος του Ουρολόγου: Καθοδηγητικός και όχι μόνο θεραπευτικός
Ο Δρ. Χαράλαμπος Φραγκούλης, Ουρολόγος στο ΓΝΑ «Γ. Γεννηματάς», υπογράμμισε τη σημασία της πρόληψης και της παρακολούθησης:
«Η νεφρική λειτουργία δεν είναι απλώς ένας δείκτης υγείας. Είναι βασικός καθοριστικός παράγοντας για την επιβίωση και την ποιότητα ζωής. Μικρές παρεμβάσεις – όπως τρεις τακτικές εξετάσεις και αλλαγές στον τρόπο ζωής – μπορούν να κάνουν τη διαφορά. Ο ουρολόγος πρέπει να λειτουργεί και ως σύμβουλος υγείας, όχι μόνο να θεραπεύει».
Η ανάγκη για εξειδικευμένα κέντρα και ισότιμη φροντίδα
Στο κλείσιμο της εκδήλωσης, η κα Αλεξανδρίδου ανέδειξε με έμφαση τις θεσμικές ελλείψεις:
«Οι ασθενείς με VHL δεν πρέπει να ζουν σε ιατρικό λαβύρινθο, μετακινούμενοι από ειδικό σε ειδικό. Χρειαζόμαστε εξειδικευμένα κέντρα, ομάδες με εμπειρία στα σπάνια νοσήματα και ένα υποστηρικτικό σύστημα που να κατανοεί την πολυπλοκότητα αυτών των περιπτώσεων. Σήμερα, ενώνουμε τη φωνή μας με άλλες οργανώσεις παγκοσμίως για βιώσιμες πολιτικές και αξιοπρεπή φροντίδα».
Μάλιστα, έκλεισε την παρέμβασή της προαναγγέλλοντας μια καινοτόμα διατροφική πρωτοβουλία: ένα συνταγολόγιο προσαρμοσμένο στις ανάγκες των ασθενών με καρκίνο – και ειδικά καρκίνο του νεφρού, με πρακτικές, γευστικές και ασφαλείς επιλογές.
Ενημέρωση, πρόληψη, αλληλεγγύη: τρεις λέξεις για μια καλύτερη ζωή
Στο επίκεντρο αυτής της παγκόσμιας καμπάνιας βρίσκεται ο ασθενής, ο φροντιστής, η οικογένεια. Και το μήνυμα είναι ξεκάθαρο: Η αγάπη για τα νεφρά μας είναι, τελικά, αγάπη για τη ζωή μας.
