Χρήσιμες διαπιστώσεις για τους επαγγελματίες, τους ασθενείς και τους φροντιστές τους ακούστηκαν στο πλαίσιο των Εργασιών της Ημερίδας που οργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία  Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) το Σάββατο, 6 Απριλίου 2019 στην Αθήνα με τη συμμετοχή εκπροσώπων των  Πρωτοβάθμιων Συλλόγων μελών της, εκπροσώπων άλλων συλλόγων ασθενών, δημοσιογράφων και φορέων υγείας.

Μερικές από τις σημαντικότερες διαπιστώσεις αναφέρουν:

• Μεγάλος είναι ο αντίκτυπος της νόσου στην καθημερινότητα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ): Τέσσερις στους δέκα ασθενείς δήλωσαν πως επηρεάστηκε η επαγγελματική τους ζωή.
• Η εμπιστοσύνη των ασθενών στους Συλλόγους τους είναι πολύ υψηλή. Η ενημέρωση που προσφέρουν οι Σύλλογοι ασθενών και η ενημέρωση του γιατρού θεωρούνται τα πλέον αξιόπιστα.
• Έτοιμο το Μητρώο Ασθενών με ΠΣ του ΕΟΠΥΥ
• Συμμετοχή της ΠΟΑμΣΚΠ στην Ομάδα Εργασίας για το Μητρώο Ασθενών με Νευρολογικά Νοσήματα του Υπουργείου Υγείας
• Όλοι (επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές) μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι) οποιουδήποτε φαρμάκου. Το ποσοστό  των ανεπιθύμητων  ενεργειών που αναφέρεται παγκόσμια είναι λιγότερο από 10%

Αναλυτικότερα, όπως ανέφερε η κα Μόιρα Τζίτζικα, Α’ Αντιπρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κατά την παρουσίαση της πανελλαδικής έρευνας που πραγματοποίησε ο Ομοσπονδία, με την ευγενική χορηγία της RocheHellas:

Το 44% των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν ή χρειάζονται κάποιο φροντιστή, πρωτίστως για τις καθημερινές τους υποχρεώσεις.
Το μεγαλύτερο αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών έχουν η κόπωση και οι διαταραχές στη βάδιση.
Σχεδόν 4 στους 10 ασθενείς οδηγούνται στην ολική ή μερική διακοπή της εργασίας τους. Οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται σε 7 στους 10 ασθενείς.

Η έρευνα, στην οποία συμμετείχαν ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση απ’ όλη την Ελλάδα κατέγραψε συστηματικά τις απόψεις τους γύρω από τη νόσο, την επιβάρυνση που αυτή προκαλεί, καθώς και τις ανάγκες τους για υποστήριξη.

Άλλα σημαντικά συμπεράσματα:

• Η πλειοψηφία των ασθενών αναφέρει ότι η νόσος μπορεί να είναι ενεργή ακόμη και χωρίς συμπτώματα ή υποτροπές, ωστόσο η μαγνητική τομογραφία πραγματοποιείται μόνο 1 φορά ανά έτος
• Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου
• Η εμπιστοσύνη των ασθενών στους Συλλόγους τους είναι πολύ υψηλή, μιας και από τα διάφορα κανάλια ενημέρωσης, η ενημέρωση που προσφέρουν οι Σύλλογοι ασθενών και η ενημέρωση του γιατρού θεωρούνται τα πλέον αξιόπιστα.
• Φυσικές δραστηριότητες όπως η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση θεωρούνται από τους περισσότερους ότι βοηθούν την καθημερινότητα μαζί με την ψυχολογική υποστήριξη σε ποσοστό 51%.

Δημιουργία Μητρώων Ασθενών

Το υπουργείο Υγείας προχωρά στη δημιουργία Μητρώων Ασθενών και μεταξύ αυτών και μητρώου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, τόνισε η κα Παναγιώτα Μήτρου, MD, PhD, Ειδικός Παθολόγος, Συνεργάτης Γενικού Γραμματέα υπουργείου Υγείας.
Η κα Μήτρου ζήτησε από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας να ορίσει έναν εκπρόσωπό της  για να συμμετέχει στην Ομάδα Εργασίας για τα Μητρώα Ασθενών με Νευρολογικά Νοσήματα, πρόσκληση την οποία με ικανοποίηση  αποδέχτηκε η ΠΟΑμΣΚΠ.

Ταυτόχρονα, όπως  δήλωσε ο κ. Θεοφάνης Ρηγάτος, Δ/ντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ, σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό  στην ηλεκτρονική πλατφόρμα,  το Μητρώο του Οργανισμού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που θα αναφέρει τις παροχές που  αφορούν τους ασθενείς βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ).
Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρεται στη θεραπεία, τα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά, τα βοηθήματα βάδισης, τις φυσιοθεραπείες/ λογοθεραπείες /εργοθεραπείες που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό.

Η αξία της Κίτρινης Κάρτας

Αναφορικά με τη σπουδαιότητα της Κίτρινης Κάρτας στη φαρμακοεπαγρύπνηση, στην προστασία των ασθενών και στη βελτίωση των φαρμάκων, ο κ. Γιώργος Παπαζήσης, Αναπλ. Καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Ψυχίατρος, τόνισε ότι όλοι (επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές) μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα οποιουδήποτε φαρμάκου για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι).

Η υποαναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών, σύμφωνα με τον κ. Παπαζήση, είναι παγκόσμιο φαινόμενο καθώς το ποσοστό  των ανεπιθύμητων  ενεργειών που αναφέρεται είναι λιγότερο από 10%.

Σχετικά με το θέμα αυτό, όπως ανακοίνωσε η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, κα Βάσω Μαράκα, η ΠΟΑμΣΚΠ, ξεκίνησε  εκστρατεία ενημέρωσης ασθενών και κοινού για την  προώθηση του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας και τη συμβολή όλων στη βελτίωση των φαρμάκων. Όλοι μαζί –Πολιτεία και Ασθενείς– μπορούμε να κάνουμε τα φάρμακα πιο ασφαλή ήταν το μήνυμα της Προέδρου.

Σχέση γιατρού και ασθενή

Για το πολύ σημαντικό και εξαιρετικά ευαίσθητο αυτό ζήτημα, ο καθηγητής Δημήτρης Κούβελας, Δ/ντής του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, διευκρίνισε ότι οι ιδιότητες που πρέπει να διακρίνουν το λειτουργό υγείας για τη διαμόρφωση σχέσης εμπιστοσύνης με τον ασθενή είναι η  αποδοχή των δυνατοτήτων και ιδιαιτεροτήτων του ασθενούς (π.χ.  μειονοτικές ομάδες), η ενσυναίσθηση (empathy, όχιsympathy- επίγνωση της κατάστασης, χωρίς όμως να χάνεται η αντικειμενικότητα και χωρίς συναισθηματική εμπλοκή) και η αυθεντικότητα, δηλαδή, η ειλικρίνεια και η διαφάνεια. 

Τέλος ο καθηγητής επεσήμανε ότι η πιο σημαντική διαφορά μεταξύ του καλού και του αδιάφορου κλινικού ιατρού έγκειται στο μέγεθος της προσοχής του στο ιστορικό του ασθενούς και στη σωστή κλινική εξέταση που απαιτεί ο ιατρός να «γδύνει» τελείως τον ασθενή.

Ως Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, ο κ. Κούβελας επεσήμανε ότι προτεραιότητα σε οποιαδήποτε διαδικασία είναι ο ασθενής και η επιλογή του κατάλληλου φαρμάκου ή θεραπείας για την περίπτωση του. Για το λόγο αυτό, η πραγματική αξία του φαρμάκου δεν προσδιορίζεται από την τιμή του.

Την εκδήλωση χαιρέτησε ο Δήμαρχος Αμαρουσίου και Πρόεδρος της ΚΕΔΕ, με την ιδιότητα του γιατρού, ο οποίος αναφέρθηκε στο ρόλο που μπορεί να διαδραματίσει η τοπική αυτοδιοίκηση για την πρόληψη και την προαγωγή υγείας.

Η Ημερίδα έκλεισε με δύο ιδιαίτερα χρήσιμα workshops για την ενδυνάμωση των δεξιοτήτων των μελών του Δ.Σ. των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας σε θέματα επικοινωνίας.

 * Η Ημερίδα πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των  φαρμακευτικών εταιρειών Genesis Pharma, Mylan, Novartis, Roche & Sanofi.