Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου 2019), η Novo Nordisk συνεχίζει την παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, με στόχο να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία και να οδηγήσει στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων με αιμορροφιλία.

Η καμπάνια χρησιμοποιεί παγκόσμια όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Media, Twitter, Facebook, και Instagram. Έχει επίσης δημιουργηθεί το hashtag #MeettheHero που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους με τις γνώσεις και τις εμπειρίες τους από την καθημερινότητα τους ως άτομα με αιμορροφιλία.
Παράλληλα φέτος δημιουργήθηκε το hashtag #WHD2019 για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας 2019, με σύνθημα «Spοt the Signs of Haemophilia».

Η αιμορροφιλία

Πρόκειται μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος (το αίμα δεν έχει αρκετό παράγοντα πήξης, μία πρωτεΐνη στο αίμα που ελέγχει την αιμορραγία). Δημιουργεί εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία. Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 440.000 άτομα σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.000 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της.

Η μελέτη HERO

Πολλά από τα στοιχεία προέκυψαν από την πρωτοποριακή διεθνή μελέτη HERO (Haemophilia Experiences, Results, and Opportunities), τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία. Η μελέτη στοχεύει στην οικοδόμηση μιας ολοκληρωμένης κατανόησης της ζωής με την αιμορροφιλία από την πλευρά των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογενειών τους και εκείνων που τους φροντίζουν.

Πρόκειται για μία διεπιστημονική πρωτοβουλία και υποστηρίζεται από την Novo Nordisk, ως μέρος του προγράμματος «Changing Haemophilia®».  Αναζητά τις ψυχοκοινωνικές εμπειρίες των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογενειών τους, και των επαγγελματιών υγείας, και καλύπτει θέματα όπως η απασχόληση, οι σχέσεις , η σεξουαλική υγεία, η θεραπεία για την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, συλλέγει πληροφορίες και αναζητά γνώσεις με στόχο την βελτίωση της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία.

Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο διαγιγνώσκεται σε όλους η αιμορροφιλία και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Η εταιρεία επενδύει και παρέχει υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία. Είναι η φιλοδοξία μας να αλλάξουμε την αιμορροφιλία και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπου μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά. «Μέσω των προγραμμάτων σε όλο τον κόσμο, το ίδρυμα για την Αιμορροφιλία της Novo Nordisk έχει υποστηρίξει «ήρωες» που φροντίζουν για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία κατά την τελευταία δεκαετία», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς, Ολύμπιος Παπαδημητρίου, επισημαίνοντας ότι «η Novo Nordisk Ελλάς θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευσή της απέναντι στην κοινωνία».

Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing Haemophilia®» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.

Το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF)

Είναι ένα μη-κερδοσκοπικό ίδρυμα που συστάθηκε το 2005 και εδρεύει στη Ζυρίχη. Κύριο έργο του η αναγνώριση και η χρηματοδότηση βιώσιμων προγραμμάτων που στόχο έχουν την βελτίωση στην πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας στον αναπτυσσόμενο κόσμο. Με συνοδοιπόρους τοπικούς εταίρους και γνωστούς εμπειρογνώμονες, εστιάζει το έργο του στην ανάπτυξη ικανοτήτων, την έγκαιρη διάγνωση, τη δημιουργία μητρώου ασθενών. Θεμέλιος λίθος της προσφοράς του είναι η εκπαίδευση και η ευαισθητοποίηση.