Μετά από ένα διάστημα αγωνίας, από τον περασμένο Αύγουστο μέχρι σήμερα, ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ μπορεί να ελπίζει στις καλύτερες ημέρες που θα έρθουν στη ζωή του, καθώς μετά από πιέσεις της κοινωνίας, ξεπεράστηκαν όλα τα γραφειοκρατικά κολλήματα και οι αντιρρήσεις ώστε το παιδί να μεταφερθεί στη Βοστώνη των ΗΠΑ για θεραπεία, με την οικονομική στήριξη της κοινωνίας, αφού το ποσό που έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής φαίνεται πως είναι αρκετό για να καλύψει τη συνολική δαπάνη μετακίνησης, νοσηλείας και φαρμακευτικής αγωγής όσο και αποθεραπείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Πιο συγκεκριμένα, το υπουργείο Υγείας ήρθε σε απευθείας συνεννόηση με την αμερικανική θυγατρική εταιρεία της Novartis που παρασκευάζει το ενέσιμο φάρμακο στις ΗΠΑ. Οι συνεννοήσεις κατέληξαν σε ένα πολύ θετικό αποτέλεσμα, αφού επιτεύχθηκε σημαντική μείωση της δαπάνης για τη θεραπεία.

Επαναλήφθηκε δηλαδή η ιστορία που παρακολουθήσαμε στην Κύπρο με τον μικρό Αντώνη, όταν το υπουργείο Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας ήρθε σε απευθείας συνεννόηση με τη Βοστώνη των ΗΠΑ, προκειμένου να μεταφερθεί εκεί ο μικρός Αντώνης για να θεραπευτεί.

Μετά από τις πρώτες επιφυλάξεις και καθυστερήσεις, το Ελληνικό Κράτος αντέδρασε κατάλληλα και επέτρεψε στο μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και την οικογένειά του να ζήσουν με την ελπίδα μετά από πολύ καιρό.
Αξίζει να παραδεχτούμε ότι σημαντικό ρόλο στην όλη υπόθεση έπαιξαν οι ίδιοι οι πολίτες, οι σύλλογοι και οι συλλογικότητες, που μέσω του Διαδικτύου, μήνες τώρα στήριξαν το μικρό Παναγιώτη και την οικογένειά του, απαιτώντας να δοθεί λύση στο μεγάλο αυτό ζήτημα.

Ο μεγάλος νικητής θα είναι ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ αλλά θα είναι και η κοινωνία που σε περιπτώσεις κρίσης και ανάγκης δείχνει το ανθρώπινο πρόσωπό της και την αποτελεσματικότητα της καλής της θέλησης.

Συνάντηση του υπουργού Υγείας με τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ

Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, συναντήθηκε χτες στο γραφείο του με τον κ. Γιώργο Γλωσσιώτη για να συζητήσουν τις εξελίξεις στο θέμα της μετάβασης του μικρού ασθενή στη Βοστώνη μετά από τις ενέργειες του υπουργείου Υγείας.

Να υπενθυμίσουμε εδώ ότι το υπουργείο Υγείας βοήθησε ερχόμενο σε συνεννόηση – διαπραγμάτευση, με την εταιρεία που παρασκευάζει το φάρμακο προκειμένου να μειωθεί η δαπάνη, αλλά βοήθησε, επίσης, και στη διαπραγμάτευση με την κλινική της Βοστώνης όσον αφορά τη μείωση της νοσηλευτικής δαπάνης, και παράλληλα, έδωσε λύση στα διαδικαστικά προβλήματα που προκύπτουν σε ανάλογες περιπτώσεις.

Σχετικά με τη χρηματοδότηση του εγχειρήματος, πέραν του ποσού που έχει συγκεντρωθεί από τις προσφορές του κόσμου και που είναι σημαντικό, υπήρξαν και χρηματοδότες με μεγάλα ποσά, τα ονόματα των οποίων παραμένουν άγνωστα μέχρι στιγμής, αφού και ο ίδιος ο πατέρας του παιδιού, όπως έχει δηλώσει, δεν τα γνωρίζει.

«Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά», δήλωσε ο πατέρας του μικρού, Γιώργος Γλωσσιώτης, αμέσως μετά τη συνάντηση με τον υπουργό Υγείας. «Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

Από τη μεριά του ο υπουργός Υγείας, δήλωσε: «Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι, επίσης, ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση. Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.

Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς.

Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει».

Ανακοίνωση της Novartis Hellas για την υπόθεση του Παναγιώτη-Ραφαήλ

Για τις ενέργειες στήριξης του μικρού ασθενή και τη συνεργασία της με το υπουργείο Υγείας η Novartis Hellas, ανακοίνωσε τα εξής:

«Οι σκέψεις μας είναι με το μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.
Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.
Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του υπουργού Υγείας, κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς  του.
Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων. 
Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών».

Ικανοποίηση από τον ιατρικό κόσμο της χώρας

Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εξέφρασε την ικανοποίησή του για την απόφαση του υπουργού Υγείας, Β. Κικίλια, να συμβάλλει στις προσπάθειες για να μεταβεί ο Παναγιώτης Γλωσσιώτης για θεραπεία στο εξωτερικό. 

Ο ΙΣΑ παρέδωσε χτες, με εκπροσώπους του από την ομογένεια, επιστολή στη διοίκηση του Boston Chlidren’s Hospital, στην οποία ζητά να μειωθεί το κόστος της θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαηλ Γλωσσιώτη, προκειμένου να καλυφθεί από το ποσό που έχει συγκεντρωθεί.
Παράλληλα, ο ΙΣΑ εκφράζει την ικανοποίηση του, γιατί όπως ενημερώθηκε ο υπουργός Υγείας είχε τηλεφωνική επικοινωνία με το Κέντρο για να διευκολυνθεί η μετάβαση του παιδιού.
Σημειώνεται μάλιστα ότι οι εκπρόσωποι του ΙΣΑ θα επισκεφθούν τις επόμενες ημέρες το νοσοκομείο.

Σχολιάζοντας το θέμα ο Πρόεδρος του ΙΣΑ, Γ. Πατούλης, δήλωσε τα εξής:
«Σεβόμαστε τις αποφάσεις των θεσμικών οργάνων της πολιτείας ωστόσο κάθε ασθενής είναι μια ξεχωριστή περίπτωση και έχει δικαίωμα στη ζωή και στην ελπίδα. Αξίζει ένα μεγάλο μπράβο στην Ελληνική κοινωνία που έδειξε την ανθρωπιά και την αλληλεγγύη της απέναντι σ’ ένα παιδί που έχει την ανάγκη μας. Όλοι μαζί καταφέραμε αυτό που μέχρι πριν από λίγο καιρό φαινόταν ακατόρθωτο. Ευχόμαστε να πάνε όλα κατ’ ευχήν για τον Παναγιώτη και είμαστε δίπλα στην οικογένεια. Ελπίζουμε και πιστεύουμε ότι το τελικό αποτέλεσμα για το παιδί θα είναι αυτό που θέλουμε όλοι μας».