Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη

Ιωάννα Αλυσανδράτου

Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση

«Για τους αρμόδιους παραμένουμε αόρατοι ασθενείς!»

 «Κλειστές πόρτες» και καμία μέριμνα για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση, καταγγέλλει η Πρόεδρος του Συλλόγου κ. Ιωάννα Αλυσανδράτου, όλο αυτό το διάστημα. Διότι μπορεί ο αγώνας ενάντια στον κορωνοϊό να είναι προτεραιότητα, ωστόσο το ίδιο σημαντική παραμένει και η αντιμετώπιση των θεμάτων που αντιμετωπίζει μία ομάδα ασθενών ευάλωτη σε μία κυρίως- αναπνευστική νόσο, όπως η Covid-19. Οι χρονίως πάσχοντες που αντιμετωπίζουν δύσκολες παθήσεις δια βίου, ένα χρόνο τώρα, νιώθουν ότι οι ανάγκες τους έχουν μπει στο περιθώριο, με συνέπειες που ήδη φαίνονται και δυστυχώς ίσως φανούν ακόμα περισσότερο το επόμενο διάστημα.

• Υπήρξαν δυσκολίες, λόγω της πανδημίας, στην πρόσβαση στις δομές υγείας και στα διαγνωστικά κέντρα για τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση;

Όπως σε όλες τις ομάδες των ευάλωτων ασθενών η πανδημία έφερε τον εγκλεισμό κατά την υπόδειξη της επιτροπής των λοιμωξιολόγων.  Στη δίκη μας κοινότητα, αυτή της πνευμονικής υπέρτασης, από την έναρξη της πανδημίας ήρθε ο απόλυτος εγκλεισμός, κατ’ επιλογή  των ασθενών, και εξ ανάγκης, ο αποκλεισμός τους από τα νοσοκομεία παρακολούθησης της ασθένειάς τους. Η πλειοψηφία των νοσοκομείων αναφοράς μας δέχονται περιστατικά Covid-19 λόγω των μονάδων που διαθέτουν, αυτό και μόνο ήταν αρκετό για μας αποκλείσει από τους  απαραίτητους, κατά τα αλλά, ελέγχους για την κατάστασή μας. Εν κατά κλειδί, κόπηκαν όλα: ένα χρόνο τώρα, η πλειοψηφία των ασθενών στη χώρα δεν έχουν πραγματοποιήσει εξετάσεις και επισκέψεις.
Την πραγματική δε επίπτωση αυτού, θα τη δούμε το επόμενο διάστημα και ελπίζουμε να μην είναι μεγάλη. 

• Αυτές τις ιδιαίτερες προκλήσεις που προκάλεσε η πανδημία πώς τις αντιμετώπισαν οι ασθενείς με Π.Υ.;
  
  

Δεν έχουμε κανένα άλλο όπλο παρά μόνο την πίστη και το πείσμα μας για ζωή!
Οι ασθενείς με Π.Υ. από την αρχή της πανδημίας ως και σήμερα, ταλαιπωρούνται, καθημερινά, διότι οι ιθύνοντες δεν γνωρίζουν την ύπαρξη τους, παρά τις τεράστιες προσπάθειες όλων μας, παραμένουμε αόρατοι ασθενείς!
Πώς να φροντίσεις κάποιον που δεν βλέπεις; Ποσό μάλλον, να νομοθετήσεις και να τον προστατέψεις!  Είμαστε μαχητές γιατί αυτό μας δίδαξε από την αρχή η φύση της ασθένειας μας. Με την ιδιωτική πρωτοβουλία όλων μας συνεχίζουμε να παλεύουμε με τις καθημερινές αντιξοότητες της πανδημίας που λίγο πολύ είναι κοινές για όλες τις ομάδες των ασθενών, έχοντας  αντίπαλο μας πάντα το χρόνο, που μετρά συχνά απειλητικά  για την Π.Υ. 

• Η επικοινωνία με το γιατρό σας και η στήριξή του, το μεγάλο αυτό διάστημα του αυτοπεριορισμού και των γενικότερων περιοριστικών μέτρων, πόσο βοηθητική υπήρξε για τους ασθενείς με Π.Α.Υ.; Ποιες ιδιαίτερες συστάσεις γίνονται από τους θεράποντες για την αποφυγή της μόλυνσης από το SARS-COV-2;
  
  

Η επικοινωνία με τον γιατρό μας ήταν πάντα ζωτικής σημασίας, λόγω της ιδιαιτερότητας του νοσήματος, που κάθε μικρή αλλαγή μπορεί να επιφέρει επιδείνωση και άσχημη κατάληξη. Συνοδοιπόροι μας στη μεγάλη περιπέτεια της πανδημίας ήταν οι γιατροί μας, που με κάθε τρόπο ήταν δίπλα μας να παρακολουθούν μαζί μας τυχόν αλλαγές, έστω και από μακριά. Η βίντεο-κλήση έγινε η ασπίδα όλων μας και οι συστάσεις πάντα οι ίδιες, μείνετε όσο το δυνατόν μακριά από κόσμο, όχι στα μέσα μαζικής μεταφοράς... Τα μέτρα ασφαλείας για εμάς, δεκαπλάσια, για να προστατευτούμε όσο περισσότερο μπορούμε. Οι οικογένειες που μπορούσαν να ακολουθήσουν αυτές τις «ακριβές» συστάσεις για τη ζωή του ανθρώπου τους δεν ήταν πολλές και η κατάληξη πάντα η ίδια: εγκλεισμός και μοναξιά ακόμα και στο ίδιο σου το σπίτι, αφού αναγκαζόμαστε να απομονωνόμαστε σε ένα δωμάτιο, χωρίς να βλέπουμε τους ανθρώπους που ζουν μαζί μας, γιατί βγαίνουν στον έξω κόσμο για τις εργασίες τους.

• Τι θα περιμένατε να έχει κάνει η πολιτεία για να συνδράμει τις ευάλωτες ομάδες ασθενών;
  
  

Πρώτα από όλα να τις γνωρίζει! Να ακούσει τη φωνή και την αγωνία αυτών των ομάδων για να μπορέσει να κατανοήσει τις ανάγκες τους. Η κλειστή πόρτα του υπουργείου Υγείας είναι πρωτοφανής για εμάς! Η πρόφαση της πανδημίας, ένα χρόνο τώρα, δεν είναι πιστευτή από κανέναν πια. Η κοινότητα της πνευμονικής υπέρτασης, ίσως, ήταν από τις λίγες ομάδες των ασθενών που δημιούργησαν τις δικές τους οδηγίες επιβίωσης στην πανδημία και για αυτό οι περισσότεροι είμαστε ακόμα εδώ. Καμία μνεία από την πολιτεία για εμάς, καμία ουσιαστική προστασία στον αόρατο ασθενή μας. Οι πανδημίες δεν παλεύονται με γνωστούς αλλά με μαχητές, και στη μάχη επιστρατεύομε τους στρατηγούς. Εμείς, οι στρατηγοί της νόσου μας, οι ασθενείς και οι γιατροί της πνευμονικής υπέρτασης δεν πήραμε μέρος στη στρατηγική του πολέμου που, κατά τα αλλά, γίνονταν για εμάς, απλά μας «εξαφάνισαν» και μας άφησαν στην τύχη μας. 

• Τι θα συμβουλεύατε τους συνασθενείς σας;
  
  

Να συνεχίζουμε αυτό που αρχίσαμε: την προστασία τη δίκη μας και της άμεσης οικογένειάς μας. Να μη φοβόμαστε, επειδή ήδη είμαστε νικητές μίας ακόμα μεγάλης μάχης! Είμαστε ζωντανοί, επειδή το διεκδικήσαμε και το πετύχαμε! Περιμένουμε τον εμβολιασμό μας, που ελπίζουμε να έρθει εγκαίρως και η πολιτεία να βγει από το παραπέτασμα και να έρθει στη μάχη μαζί μας!