ΠΑΘΗΣΕΙΣ & ΘΕΡΑΠΕΙΑ

ΕΛΛΟΚ: Αναγκαία η συμμετοχή των ασθενών στα κέντρα λήψης των αποφάσεων

ΕΛΛΟΚ: Αναγκαία η συμμετοχή των ασθενών στα κέντρα λήψης των αποφάσεων

Η ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων που τους αφορούν και δημιουργίας του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, για τον έλεγχο του καρκίνου, αναδείχτηκε μεταξύ άλλων στις εργασίες του 1ου Συνεδρίου Στελεχών της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου που πραγματοποιήθηκε στις 3-5 Φεβρουαρίου 2017.

 

Η ημερομηνία διεξαγωγής του Συνεδρίου επελέγη να συμπέσει με την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου και υιοθέτησε την καμπάνια της Διεθνούς Ένωσης κατά του Καρκίνου (UICC), WeCanICan, ως θέμα του συνεδρίου.

 

WeCanICan: Εμπνέουμε, Εκπαιδεύουμε, Αναλαμβάνουμε Δράση

Στο συνέδριο, συζητήθηκαν σε έξι ενότητες, θέματα σχετικά με:

  • Τον Καρκίνο και την Εργασία,
  • Τις Πολιτικές υγείας και τις οργανώσεις ασθενών
  • Τη συμμετοχή της ογκολογικής κοινότητας στην Παγκόσμια Ημέρα του Καρκίνου.
  • Τη σχέση γιατρού-ασθενούς στην ογκολογία,
  • Την ηγεσία και αριστεία στη διακυβέρνηση των οργανώσεων ασθενών.
  • Την αξία της καινοτομίας στην ογκολογία από την πλευρά των ασθενών
  • Τη συνεργασία των οργανώσεων ασθενών με τα ογκολογικά νοσοκομεία.

Από τις ομιλίες επιστημόνων αλλά και τις προσωπικές μαρτυρίες ασθενών, έγινε εμφανής η έλλειψη δεδομένων για την επαγγελματική επανένταξη και απασχόληση ασθενών και ατόμων με εμπειρία καρκίνου και επισημάνθηκε η έλλειψη νομοθετικών ρυθμίσεων που αφορούν στην εργασία των καρκινοπαθών, αντίστοιχων με αυτές που ισχύουν για ΑΜΕΑ.

 

Κατά τη συζήτηση για τις πολιτικές υγείας, τονίστηκε η ανάγκη να θεσμοθετηθεί η συμμετοχή εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών σε επιτροπές και φορείς, όπως o ΕΟΦ, η Επιτροπή Ογκολογίας του ΚΕΣΥ,  στον υπό μελέτη οργανισμό αξιολόγησης τεχνολογίας (HTA) και τις επιτροπές τιμολόγησης φαρμάκων.

 

Αναγνωρίστηκε η σημασία ενδυνάμωσης των ασθενών και η απόκτηση γνώσεων και δεξιοτήτων από τις οργανώσεις τους, ούτως ώστε να αποκτά ουσιαστικό χαρακτήρα η συμμετοχή τους.

Επίσης, σχολιάστηκε ότι σε συνθήκες οικονομικής κρίσης, η χρήση των νέων θεραπειών πρέπει να γίνεται με τέτοιο τρόπο ώστε να εξασφαλίζεται η μέγιστη «αξία» στη ζωή των ασθενών και το συνολικό κοινωνικό όφελος.

 

Το μεγάλο ενδιαφέρον τόσο των Επιστημονικών Εταίρων στο χώρο της ογκολογίας, όσο και των συνέδρων,  συγκέντρωσε η προτεραιότητα που η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, δίνει στην ανάγκη δημιουργίας Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και το σχεδιασμό ρεαλιστικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο.

 

Οι Ελληνικές Επιστημονικές Εταιρείες στο χώρο της ογκολογίας παρουσίασαν μια εθελοντική δράση κοινωνικού περιεχομένου που δεσμεύονται να υλοποιήσουν στα πλαίσιο της καμπάνιας #WeCanICan για το 2017.

 

Παρουσιάστηκε το πρωτοπόρο εργαλείο της ESMO για την μέτρηση του κλινικού οφέλους των ακριβών φαρμάκων και τονίστηκε η ανάγκη αξιοποίησης του από την Ελληνική πολιτεία.

 

Τι περιμένει ο ογκολογικός ασθενής από τον γιατρό του;

Ιδιαίτερου ενδιαφέροντος ήταν η ενότητα που αφορούσε την σχέση του γιατρού με τον ασθενή στην ογκολογία. Ζητήθηκε, μάλιστα, από τον Πρύτανη του Πανεπιστημίου Αθηνών η ένταξη του μαθήματος επικοινωνίας με τον ασθενή και τη οικογένεια του και άλλων κατάλληλων μαθημάτων στα υποχρεωτικά μαθήματα του προγράμματος σπουδών των ιατρικών σχολών.