Τι αναφέρεται στην επιστολή διαμαρτυρίας που κατατέθηκε, πριν λίγες ημέρες, στην Επιτροπή Ελέγχου Δικαιωμάτων Ληπτών Υγείας για την τεράστια αναμονή για ραντεβού αξιολόγησης που συχνά υπερβαίνει κατά πολύ τον ένα χρόνο, κατάσταση εξαιρετικά κρίσιμη για την πορεία της ανάπτυξης και την κατάσταση της υγείας χιλιάδων παιδιών.
Από την Ρούλα Σκουρογιάννη
Για να γίνει σαφές στις διαστάσεις του το πρόβλημα, αξίζει να αναφερθούμε στο αντικείμενο και τη σημασία του αναπτυξιολογικού ελέγχου.
Η Αναπτυξιακή & Συμπεριφορική Παιδιατρική ή Αναπτυξιακή Παιδιατρική
(Developmental & Behavioral Pediatrics) είναι η εξειδίκευση της Παιδιατρικής που
ασχολείται με τις διαδικασίες των αλλαγών σε λειτουργικούς τομείς της ανάπτυξης του παιδιού, όπως η αδρή και η λεπτή κινητικότητα, ο λόγος και η ομιλία, η επικοινωνία, η νόηση, η κοινωνικότητα, η συναισθηματική ανάπτυξη και η συμπεριφορά. Ασχολείται επίσης με την αξιολόγηση και τη διαχείριση βρεφών, παιδιών, εφήβων και νέων με, ή σε κίνδυνο, για αναπτυξιακές καθυστερήσεις σε έναν ή περισσότερους λειτουργικούς τομείς της ανάπτυξης ή με αναπτυξιακές και/ή συμπεριφορικές διαταραχές.
Στις Μονάδες και τα Ιατρεία Αναπτυξιακής Παιδιατρικής, σε κλινικό επίπεδο,
παρακολουθούνται παιδιά με Νευροαναπτυξιακές Διαταραχές όπως: Νοητική Αναπηρία (Νοητική Υστέρηση), Διαταραχές στο φάσμα του Αυτισμού (ΔΦΑ), Γλωσσικές Διαταραχές, Μαθησιακές Δυσκολίες, Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής-Υπερκινητικότητας και άλλα. Σε ένα ποσοστό, τα παιδιά αυτά έχουν υποκείμενα χρόνια νοσήματα ή καταστάσεις, όπως γενετικά σύνδρομα, χρωμοσωμικές ανωμαλίες, νευρολογικά ή μεταβολικά νοσήματα, χρόνια
συστηματικά νοσήματα που επηρεάζουν είτε απευθείας είτε δευτερογενώς το κεντρικό νευρικό σύστημα και τη συμπεριφορά. Επίσης, στις Μονάδες Αναπτυξιακής Παιδιατρικής παρακολουθούνται παιδιά υψηλού κινδύνου για Νευροαναπτυξιακές Διαταραχές, όπως είναι τα πρόωρα και λιποβαρή βρέφη και τα βρέφη με ιστορικό περιγεννητικών προβλημάτων.
Σύμφωνα με το CDC (Centers for Disease Control and Prevention), 1 στα 6 παιδιά (περίπου 15-17% των παιδιών) έχει κάποια Νευροαναπτυξιακή Διαταραχή (ΝΑΔ), γεγονός που καθιστά τις ΝΑΔ, στο σύνολο τους, από τα συχνότερα προβλήματα υγείας της παιδικής ηλικίας. Οι ΝΑΔ αποτελούν χρόνια προβλήματα υγείας τα οποία επηρεάζουν άμεσα τη λειτουργικότητα και τη μάθηση, γι’ αυτό και τα άτομα με ΝΑΔ ορίζονται ως έχοντα ειδικές ανάγκες υγείας και εκπαίδευσης. Στη χώρα μας, ο Νόμος 3699/2008 αναγνωρίζει τις χρόνιες ανάγκες υγείας και
εκπαίδευσης του πληθυσμού αυτού.
Είναι σήμερα απόλυτα τεκμηριωμένο ότι η έγκαιρη διάγνωση των ΝΑΔ και η επακόλουθη εφαρμογή προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης οδηγεί τα παιδιά στη βέλτιστη έκβαση σύμφωνα με το δυναμικό τους. Λόγω της πλαστικότητας του εγκεφάλου στις μικρές ηλικίες, όσο νωρίτερα εφαρμοστεί η πρώιμη παρέμβαση, τόσο αποτελεσματικότερη είναι. Η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί σε καλύτερη έκβαση για το παιδί με τεράστια οφέλη στο ίδιο το άτομο, την οικογένεια και την κοινωνία. Οικονομικές μελέτες έχουν αποδείξει ότι η εφαρμογή
προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης, σε επίπεδο πολιτείας, αποτελεί στρατηγική τεράστιας σημασίας για την υγεία και την ανάπτυξη του πληθυσμού της.
Εδώ, έρχεται η πολιτεία με την πλημμελή οργάνωση και λειτουργία των δημόσιων Μονάδων και Ιατρείων Αναπτυξιακής Παιδιατρικής να εμποδίσει αυτό που οι λειτουργοί της υγείας πασχίζουν να καταφέρουν για τα λιγότερο τυχερά παιδάκια, που αντιμετωπίζουν Νευροαναπτυξιακές Διαταραχές. Αξίζει να σημειώσουμε ότι η αναμονή για ραντεβού αξιολόγησης στα περισσότερα νοσοκομεία είναι γύρω στον ένα χρόνο, ενώ στη Μονάδα του Ν. Παίδων «Η Αγία Σοφία» -το οποίο είναι και το μεγαλύτερο παιδιατρικό νοσοκομείο στη χώρα- η αναμονή είναι σήμερα 15-18 μήνες.
Η κατάσταση στις δημόσιες Μονάδες Αναπτυξιακής Παιδιατρικής
Είναι γεγονός ότι οι δημόσιες Μονάδες Αναπτυξιακής Παιδιατρικής στα παιδιατρικά και γενικά νοσοκομεία στην Ελλάδα είναι αυτή τη στιγμή ελάχιστες (Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία, Νοσοκομείο Παίδων Π.Α. Κυριακού, Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης και Γενικό Νοσοκομείο Αττικόν στην Αθήνα και Γενικό Νοσοκομείο Ιπποκράτειο στη Θεσσαλονίκη) ενώ οι ανάγκες του πληθυσμού τεράστιες.
Οι υπηρεσίες των Μονάδων αυτών δεν μπορούν να καλυφθούν αποτελεσματικά από άλλες παιδιατρικές εξειδικεύσεις για λόγους ουσιαστικούς και τυπικούς. Οι Παιδίατροι-Αναπτυξιολόγοι έχουν λάβει τριετή εκπαίδευση μετά την Παιδιατρική ειδικότητα για την απόκτηση του γνωστικού αντικειμένου. Επίσης, είναι αρμόδιοι να υπογράφουν τις γνωματεύσεις ειδικής αγωγής-θεραπείας για τα ταμεία, το ΚΕΠΑ και τις σχολικές υπηρεσίες.
Το πρόβλημα της αναμονής έχει τεράστια σημασία, καθώς ακόμα και λίγοι μήνες
καθυστέρησης της διάγνωσης και παρέμβασης στις μικρές ηλικίες μπορεί να είναι
καθοριστικοί για την έκβαση. Επίσης, εκτός από την αξιολόγηση που θα οδηγήσει στη διάγνωση καθυστερούν και οι αντίστοιχες γνωματεύσεις με τις οποίες το παιδί θα λάβει τις υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης που χρειάζεται,
Η Μονάδα Αναπτυξιακής και Συμπεριφορικής Παιδιατρικής είναι το μοναδικό
ιατρείο Αναπτυξιακής Παιδιατρικής στο Νοσοκομείο Παίδων «η Η Αγία Σοφία» και
αποτελεί θεσμοθετημένο κέντρο (ΦΕΚ 1936/14-12-2010) κλινικών υπηρεσιών και
μετεκπαίδευσης στην Αναπτυξιακή Παιδιατρική. Στη Μονάδα, παρακολουθούνται
περίπου 5.000 παιδιά με ΝΑΔ και Ειδικές Ανάγκες υγείας και εκπαίδευσης. Ο χρόνος
που απαιτείται για την αξιολόγηση κάθε περιστατικού είναι περίπου μία ώρα και σε
πρωτοδιάγνωστα περιστατικά συχνά δύο ώρες. Η Μονάδα εξυπηρετεί τις ανάγκες
τόσο των εξωτερικών ασθενών με ΝΑΔ όσο και των νοσηλευόμενων παιδιών με
χρόνια νοσήματα (πχ ογκολογικούς ασθενείς). Πρόσφατα, η Μονάδα αναγνωρίστηκε ως Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο παρέχοντας πιστοποιήσεις μαθησιακών δυσκολιών στο σχολικό πλαίσιο.
Η τρέχουσα στελέχωση περιλαμβάνει έναν ιατρό (Π. Περβανίδου, Επικ.
Καθηγήτρια Αναπτυξιακής και Συμπεριφορικής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ), μία νοσηλεύτρια του Νοσοκομείου Παίδων η οποία ασκεί γραμματειακό ρόλο (Ι. Κούμπουλα) και μία Ειδική Παιδαγωγό με ετήσια απόσπαση από το ΚΕΔΔΥ Δ’ Αθήνας (Σ. Ανεσιάδου). Περιλαμβάνει, επίσης, μετεκπαιδευόμενους παιδίατρους και εθελοντές επιστήμονες (λογοθεραπευτές, ψυχολόγους κτλ), οι οποίοι, όμως, δεν μπορούν να έχουν αυτόνομο έργο.
Το πρόβλημα της μεγάλης αναμονής για εξέταση στη Μονάδα Αναπτυξιακής και
Συμπεριφορικής Παιδιατρικής έχει εντοπιστεί πολλές φορές ως τώρα, από
διαμαρτυρίες γονέων στη Διοίκηση του Νοσοκομείου, από τα Μέσα Μαζικής
Ενημέρωσης αλλά έχει τεθεί επίσης και σχετικό ερώτημα στη Βουλή (ερώτηση υπ’ αρ. 107584 / 21.11.13 του Βουλευτή κ. Καπερνάρου σχετικά με τις Αναπτυξιακές Μονάδες των Παιδιατρικών Νοσοκομείων)
Επιστολή διαμαρτυρίας (διαβάστε εδώ) κατατέθηκε, την προηγούμενη εβδομάδα, στην Επιτροπή Ελέγχου Δικαιωμάτων Ληπτών Υγείας, για την υπερβολική καθυστέρηση στα ραντεβού σε δημόσια νοσοκομεία για τα παιδιά που χρειάζονται αναπτυξιολογικό έλεγχο. Την επιστολή διαμαρτυρίας υπογράφουν εκ μέρους της Μονάδας Αναπτυξιακής και Συμπεριφορικής Παιδιατρικής της Α΄Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, ο Καθηγητής της Παιδιατρικής, Γεώργιος Χρούσος και η Επικ. Καθηγήτρια Αναπτυξιακής και Συμπεριφορικής Παιδιατρικής, Π. Περβανίδου, και εκ μέρους της Ένωσης Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Αττικής, υπογράφει ο Πρόεδρος, Κωνσταντίνος Νταλούκας, που είναι και μέλος στην Επιτροπή Ελέγχου Δικαιωμάτων Ληπτών Υγείας. «Η επιστολή διαβιβάστηκε σε 4 δημόσια νοσοκομεία, ζητώντας να απαντήσουν, όπως ορίζει ο νόμος», λέει στο dailypharmanews.gr ο κ. Νταλούκας και επισημαίνει ότι «ανάλογα με τις απαντήσεις που θα δοθούν θα προχωρήσουμε σε ενέργειες». Όπως μας εξήγησε ο κ. Νταλούκας, η σύσταση της Επιτροπής Ελέγχου Δικαιωμάτων Ληπτών Υγείας επιτροπή ελέγχου ληπτών υγείας, που ανήκει στο υπουργείο Υγείας, είναι σχετικά πρόσφατη. Ο νομός ορίζει ως έργο της επιτροπής να ελέγχει εάν βλάπτονται δικαιώματα ληπτών υγείας και να μεταφέρει τα ανάλογα αιτήματα στον υπουργό αλλά και να αναμένει σχετική απάντηση.
Τι προτείνουν στο υπουργείο Υγείας οι ειδικοί
Η ενίσχυση με ιατρικό και άλλο επιστημονικό προσωπικό της Μονάδας
Αναπτυξιακής και Συμπεριφορικής Παιδιατρικής στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία
Σοφία» θα μπορούσε να μειώσει αποτελεσματικά την αναμονή εξυπηρετώντας
διπλάσιο ή τριπλάσιο αριθμό παιδιών και οικογενειών, τονίζουν οι ειδικοί στην επιστολή διαμαρτυρίας. Ζητούν από το υπουργείο Υγείας τη στελέχωση της Μονάδας με τουλάχιστον ένα μόνιμο ιατρό ΕΣΥ καθώς και με ειδικούς θεραπευτές: λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, ψυχολόγο και ειδικό παιδαγωγό, οι οποίοι είναι απαραίτητοι για τη διεπιστημονική αξιολόγηση. Οι θέσεις αυτές θα μπορούσαν να προκύψουν είτε ως νέες οργανικές θέσεις είτε από μετάταξη ενδιαφερόμενων από άλλες υπηρεσίες (π.χ. ΚΕΔΔΥ). Ζητούμε επίσης τον εξοπλισμό με σύγχρονα αξιολογητικά εργαλεία, τα οποία έχουν ήδη παραγγελθεί στο Νοσοκομείο.
«Η στελέχωση με ειδικό προσωπικό θα αποτελέσει σημαντικό μέτρο όσον αφορά τη
λειτουργικότητα των υπηρεσιών υγείας αλλά και την πρόληψη της δυσμενούς
νευροναπτυξιακής έκβασης μέσω της έγκαιρης διάγνωσης και παρέμβασης με
τεράστια απήχηση στο παιδί, την οικογένεια και την κοινωνία», τονίζουν στην επιστολή τους οι εκπρόσωποι των διαμαρτυρόμενων μερών, κκ Χρούσος, Περβανίδου και Νταλούκας.
