Εξευτελισμός και έλλειψη ενσυναίσθησης: Με αυτές τις λέξεις περιγράφει στο dailypharmanews.gr η Αναστασία Σαραντίδου, η οποία πάσχει από Σκλήρυνση κατά Πλάκας και Καρκίνο του Μαστού, την κατάσταση που αντιμετωπίζουν καθημερινά εκατοντάδες πολίτες με σοβαρά προβλήματα υγείας στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).
Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
« Το 2013 εμφάνισα κάποια προβλήματα στην όρασή μου και πιστεύοντας ότι έχει μεγαλώσει η μυωπία μου, πήγα στον οφθαλμίατρο εντελώς χαλαρά. Μετά από ενδελεχή οφθαλμολογικό έλεγχο, ο γιατρός διέγνωσε οπτική νευρίτιδα και μου υπέδειξε να κάνω μαγνητική τομογραφία. Εκεί φάνηκε ότι πίσω από το πρόβλημα στα μάτια «κρυβόταν» η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ).
Από την αρχή αντιμετώπισα την νόσο με ψυχραιμία. Οτιδήποτε κακό μου συμβαίνει στην ζωή μου, εγώ εστιάσω πάντα στο θετικό, στο καλό. Είπα «αφού περπατάω, όλα καλά!». Η ζωή μου βέβαια άλλαξε εντελώς μετά τη διάγνωση. Εγώ που δούλευα από τα 18μου χρόνια και που ασχολιόμουν με τον αθλητισμό, μετά τη διάγνωση έπρεπε να τα αφήσω όλα πίσω μου και να γυρίσω οριστικά σελίδα.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ή αλλιώς η «νόσος με τα χίλια πρόσωπα» είναι μια ύπουλη ασθένεια. Μπορεί μέσα σε μια αίθουσα να είμαστε 1.000 άτομα με ΣΚΠ, κι όμως και τα 1.000 άτομα να έχουμε διαφορετική συμπτωματολογία, διαφορετικές παρενέργειες, διαφορετικό βαθμό βαρύτητας, διαφορετική θεραπεία. Για τον κάθε ασθενή η ΣΚΠ είναι το δικό του μοναδικό «δακτυλικό αποτύπωμα».
Εκείνη την περίοδο, παρακινούμενη από την ανάγκη να βρεθώ κοντά και με άλλους ανθρώπους που ζούσαν με ΣΚΠ, έγινα μέλος σε μια διαδικτυακή ασθενών. Με έκπληξη τότε διαπίστωσα ότι οι περισσότεροι ασθενείς – ιδιαίτερα εκείνοι με βαριά μορφή ΣΚΠ – ζούσαν απομονωμένοι, κλεισμένοι στο σπίτι τους. Αυτό με ταρακούνησε, με ενόχλησε βαθιά μέσα μου, με κινητοποίησε και μου έδωσε κίνητρο να σκεφτώ τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω, όσο είναι εφικτό, όλους αυτούς τους ανθρώπους.
Οι σκέψεις αυτές οδήγησαν στη δημιουργία του Σωματείου «Σύλλογος Ανθρώπων ΣΚΠ, Αυτοάνοσα, ΑμεΑ, και Φίλων Αυτών – Το Στέκι» Ιστότοπος, καθώς και στη δημιουργία του «Steki Radio» Ιστότοπος, του πρώτου web radio των ΑμΕΑ. Εκπέμπει 24ώρες το 24ωρο, καλύπτει όλα τα μουσικά γούστα και έχει ως βασικό στόχο να αναδείξει τα προβλήματα και της ανάγκες των ΑμεΑ.
Η νόσηση με καρκίνο του μαστού
Υπάρχει ένας μύθος που λέει ότι, όσοι νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο δεν παθαίνουν καρκίνο. Μέγας μύθος! Λόγω ΣΚΠ κάθε χρόνο έκανα έναν γενικό ιατρικό έλεγχο και ποτέ δεν είχε εντοπιστεί κάτι ανησυχητικό. Είχα εφησυχάσει, πίστευα κι εγώ ότι δεν με αφορά ο καρκίνος. Δεν είχα κάνει μάλιστα ποτέ μαστογραφία. Μέχρι που μια μέρα, Δεκέμβριος του 2017, εκεί που ήμουν ξαπλωμένη στον καναπέ, το μικρό μου γατάκι που είχα πρόσφατα υιοθετήσει από το δρόμο, θέλοντας να παίξει, πήδηξε πάνω στο στέρνο μου. Ένας οξύς πόνος με διαπέρασε και κατάλαβα αμέσως ότι κάτι δεν πάει καλά.
Πήγα αμέσως σε μια φίλη φαρμακοποιό, της έδειξα το στήθος μου, ζητώντας τη γνώμη της. Μόλις το είδε χλώμιασε και αμέσως μου είπε « φεύγεις τώρα για μαστογραφία!». Ήμουν τόσο ήσυχη τόσο καιρό ότι δεν με αφορά ο καρκίνος που δεν είχα δώσει καν προσοχή στο πόσο είχε αλλάξει το σχήμα του στήθους μου λόγω του όγκου. Η μαστογραφία έδειξε έναν όγκο 8 εκατοστών στο δεξί μαστό. Από εκεί και πέρα όλα έγιναν πολύ γρήγορα. Ο καρκίνος μου ήταν επιθετικός και μεταστατικός (Grade 3). Όπως με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας έτσι και με τον καρκίνο έδειξα απόλυτη ψυχραιμία. Ακόμη κι όταν μου είπε ο γιατρός «έχεις καρκίνο και, ή κάνεις Χθες αφαίρεση του όγκου και μαστεκτομή ή μετράς ημέρες», εγώ απάντησα «Ok! Ας προχωρήσουμε, να το βγάλουμε από πάνω μου!». Εστίασα και πάλι στο θετικό και είπα στον εαυτό μου « Δεν κόβεις ούτε χέρι, ούτε πόδι. Ένας όγκος είναι, τον αφαιρείς και ζεις, τόσο απλά!».
Δεύτερη φορά καρκίνος, δεύτερη φορά μάχη με το τέρας!
Πίστεψα ότι είχα ξεμπερδέψει με τον καρκίνο οριστικά, όμως αρχές Ιανουαρίου 2024 έπιασα ένα μικρό ογκίδιο στο αριστερό μου στήθος. Πρώτη βιοψία αρνητική! Στη συνέχεια αποδείχθηκε ότι τελικά και αυτή τη φορά είναι καρκίνος. 6 χρόνια μετά τον πρώτο μου καρκίνο, πάλι μια από τα ίδια! Καταρρίφθηκε έτσι ένας ακόμη μύθος που ακούνε συχνά οι γυναίκες στα ΚΕΠΑ, σύμφωνα με τον οποίο «μην ανησυχείς, στην πενταετία γίνεσαι καλά!». Σύμφωνοι, εάν διαγνωστεί έγκαιρα ο καρκίνος του μαστού αντιμετωπίζεται, δεν αφορά όμως αυτό όλες τις γυναίκες με καρκίνο του μαστού!
Ο δεύτερος καρκίνος μου δεν είναι μεταστατικός, είναι ένας εντελώς καινούργιος καρκίνος, πρωτογενής. Δεύτερη φορά καρκίνος λοιπόν, δεύτερη φορά μάχη με το τέρας! Αυτή την φορά με επισκέφθηκε με άγριες διαθέσεις: μέσα σε 15 ημέρες από 1,5 χιλιοστό έγινε 4 εκατοστά, χτυπώντας όλους τους φρουρούς λεμφαδένες!
Μέσα στην ατυχία μου είχα την τύχη να έχω στο πλευρό μου σπουδαίους γιατρούς. Ένα τραγικό γεγονός με στεναχώρησε πάρα πολύ και πιστεύω ότι ήταν και η αιτία που ο όγκος μου μεγάλωσε τόσο γρήγορα. Την χρονική περίοδο που με επισκέφθηκε ο καρκίνος για δεύτερη φορά, εντελώς αναπάντεχα, έφυγε από την ζωή από ανακοπή ο χειρουργός μου, ένας σπουδαίος γιατρός και άνθρωπος. Το γεγονός αυτό με συγκλόνισε. Έχασα το στήριγμά μου, το γιατρό μου, τον φύλακα άγγελό μου! Τον άνθρωπο που εμπιστευόμουν απόλυτα πως θα με κάνει καλά και αυτήν την φορά. Ο θάνατός του μου στοίχισε περισσότερο κι από τον δεύτερο καρκίνο μου! Δεν τον ξεχνώ ποτέ, τον κουβαλώ πάντα στη σκέψη μου…
Στη συνέχεια, όλα έγιναν πολύ γρήγορα. Ούτε αυτήν την φορά υπήρχε χρόνος για χάσιμο. 3 Ιανουαρίου 2024 μπήκα στο χειρουργείο και αφαίρεσα και τον αριστερό μου μαστό. Όλα πήγαν καλά και αυτή τη στιγμή είμαι στην φάση των χημειοθεραπειών.
ΚΕΠΑ, μια απάνθρωπη και εξευτελιστική διαδικασία.
Μέσα από το Σωματείο και το Steki Radio προσπαθούμε, όσο είναι εφικτό, να παρέχουμε πληροφόρηση και να βρίσκουμε λύσεις, σε συνεργασία με τους φορείς, στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και οι οικογένειές τους. Καυτηριάζουμε αστοχίες και παραλείψεις της πολιτείας αλλά και των συνανθρώπων μας. Διεκδικούμε κι αγωνιζόμαστε για τα αυτονόητα.
Καθημερινά λαμβάνουμε πολλά μηνύματα παραπόνων για γραφειοκρατικές διαδικασίες και προσπαθούμε να καθοδηγήσουμε τους πολίτες έτσι ώστε να καταφέρουν να εξυπηρετηθούν. Πολλές φορές όμως οι πολίτες δεν εξυπηρετούνται σε βασικά αιτήματα ακόμα και όταν υπάρχει πρόβλεψη από την πολιτεία.
Και φτάνουμε στη μεγάλη πληγή που λέγεται «ΚΕΠΑ». Μια απάνθρωπη και εξευτελιστική διαδικασία, στην οποία υποβάλλονται καθημερινά πολλοί συμπολίτες μας με σοβαρά προβλήματα υγείας.
Όταν νόσησα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, αποφάσισα μετά από παρότρυνση των δικών μου ανθρώπων να περάσω από ΚΕΠΑ. Μάζεψα τα δικαιολογητικά, έκλεισα ραντεβού και πήγα. Βλέποντας όμως ότι πριν από μένα είχαν προηγηθεί άλλοι άνθρωποι, είτε σε αναπηρικά αμαξίδια, είτε τους μετέφεραν με φορεία οι δικοί τους, και στην συνέχεια τους «έκοβαν», είπα στον εαυτό μου, «Που πας Αναστασία; Εσύ που περπατάς, που η ασθένειά σου δεν φαίνεται, δεν έχεις καμία πιθανότητα να σε περάσουν!». Σηκώθηκα και έφυγα. Είπα, «δεν θα χάσω την αξιοπρέπειά μου για 300 ευρώ!».
Όταν νόσησα με καρκίνο αποφάσισα πως αυτή την φορά έπρεπε να διεκδικήσω τα δικαιώματά μου. Είχα ακούσει όμως ότι, όταν έχεις κάνει ολική αφαίρεση μετά από καρκίνο, για να προχωρήσει η υπόθεσή σου στα ΚΕΠΑ σου ζητούν να σηκώσεις την μπλούζα για να δείξεις το κομμένο στήθος και τις ουλές σου!!!
Εξευτελισμός και παντελής έλλειψη ενσυναίσθησης. Πως αλλιώς να χαρακτηρίσεις τη διαδικασία των ΚΕΠΑ; Με την πόρτα ξεκλείδωτη και με κόσμο να μπαινοβγαίνει, οι εξεταζόμενοι καλούνται να ξεγυμνωθούν μπροστά σε μια επιτροπή από γιατρούς, που έχουν το δικαίωμα να μην σου πουν ούτε το όνομά τους, ούτε την ειδικότητά τους. Και τα δικαιώματα τα δικά μας που είναι και πως προστατεύονται;
Από την άλλη, οι εξεταζόμενοι προσέρχεται στις επιτροπές των ΚΕΠΑ με ένα πλήθος εξετάσεων και νοσοκομειακών γνωματεύσεων, υπογεγραμμένων από έγκριτους επιστήμονες δημόσιων νοσοκομείων, οι όποιες τις περισσότερες φορές και για άγνωστο λόγο δεν λαμβάνονται υπόψη.
Επειδή λοιπόν εκείνη την περίοδο έκανα χημειοθεραπείες και δεν είχα τη δύναμη, ούτε σωματικά ούτε ψυχολογικά, να υποστώ την απάνθρωπη και εξευτελιστική αυτή συμπεριφορά των ΚΕΠΑ, το ανέθεσα σε δικηγόρο. Ούτε και αυτή όμως κατάφερε να βγάλει άκρη. Έβρισκε διαρκώς γραφειοκρατικά εμπόδια και παράλογες απαιτήσεις.
Έχω αποφασίσει ότι δεν θα σηκώσω σε καμία επιτροπή των ΚΕΠΑ την μπλούζα μου για να δείξω τις ουλές μου. Ας έρθουν να τις δουν όταν είμαστε στο νοσοκομείο, τη στιγμή που βιώνουμε το πρόβλημα. Εκεί να δουν τα ράμματα, τις τρύπες στις φλέβες, τις παροχετεύσεις, τον πόνο.
Μέσα σε αυτό το ψυχολογικό κλίμα, όταν μου ζητήθηκε τον Οκτώβριο του 2022 να κάνω μια φωτογράφιση σε ένα web magazine – φωτογράφιση που γίνεται για πρώτη φορά στην Ελλάδα – και να δείξω τις ουλές από την αφαίρεση, δεν χρειάστηκε να το σκεφτώ και πολύ. Είπα, «αντί να σηκώσω την μπλούζα μου στα ΚΕΠΑ θα τη σηκώσω για τη φωτογράφιση, για να με δουν όλες εκείνες οι γυναίκες που περνάνε τα ίδια με μένα, και για να περάσω το μήνυμα «Ένας καρκίνος είναι, τον πολεμάμε και τον νικάμε!».
Τα να πορεύεσαι στην ζωή με δύο σοβαρές ασθένειες δεν είναι κάτι που θα χαρακτήριζα «εύκολη υπόθεση». Ωστόσο δεν είμαι ένας άνθρωπος που το βάζει εύκολα κάτω, το αντίθετο θα έλεγα. Ποτέ δεν κλείστηκα μέσα στο σπίτι μου, ούτε επέτρεψα να με κυριεύσει η θλίψη και η μιζέρια. Δεν έχω κλάψει ποτέ, πάντα λέω στον εαυτό μου «όχι, δεν θα “ταΐσω” με τα δάκρυά μου τις αρρώστιες μου. Θα τις πολεμήσω καταπρόσωπο!». Αυτή τη συμβουλή θέλω να δώσω σε όλες τις γυναίκες που βιώνουν τα ίδια με μένα. Επίθεση κατά μέτωπο κορίτσια! Να μην φοβάστε τον καρκίνο. Εκείνος πρέπει να σας φοβάται!».
Αξίζει να αναφερθεί ότι:
-Το 2022 η Αναστασία Σαραντίδου εφηύρε 3D Breast Prefixes by Anastasia Sarantidou, μια καινοτόμα εφεύρεση κατοχυρωμένη από τον ΟΒΙ (Οργανισμός Βιομηχανικής Ιδιοκτησίας). Πρόκειται για ένα πρόθεμα τρισδιάστατης εκτύπωσης 3D printing, σε σχήμα αληθινού μαστού, που αφορά γυναίκες με μαστεκτομή που δεν έχουν κάνει αποκατάσταση. Είναι πάρα πολύ ελαφρύ, διάτρητο για να φεύγει ο ιδρώτας και το νερό, επομένως κατάλληλο και για μαγιό Ιστότοπος.
-Το 2023 διακρίθηκε στα βραβεία Greek Ιnternational Women Awards (GIWA), μπαίνοντας στην λίστα των 10 πιο Επιτυχημένων Γυναικών Παγκοσμίως στην κατηγορία Κοινωνικής Ευθύνης. Τα βραβεία GIWA είναι αφιερωμένα στις γυναίκες εκείνες που προχωρούν και επιδιώκουν διαρκώς την εξέλιξη όχι μόνο για να γίνουν οι ίδιες καλύτερες σε προσωπικό και επαγγελματικό επίπεδο αλλά και γιατί οραματίζονται να συμβάλουν να φτιαχτεί ένας καλύτερος κόσμος.
Τα βραβεία GIWA υποστηρίζονται από διακεκριμένες επιχειρήσεις, οργανισμούς και επιχειρηματίες και λειτουργούν υπό την αιγίδα του Υπουργείο Εξωτερικών, της Γενικής Γραμματείας Δημόσιας Διπλωματίας και Απόδημου Ελληνισμού, του Εθνικού Επιμελητηριακού Δικτύου Ελληνίδων Γυναικών Επιχειρηματιών και του Δήμου Αθηνών Ιστότοπος.
-Δείτε την ομιλία της στο TED ΕΔΩ.
