Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου εμφανίστηκαν γύρω στα 17 μου, όταν τελείωνα το λύκειο. Ουσιαστικά ήταν συμπτώματα αστάθειας κατά τη βάδιση, δηλαδή περπατούσα και παραπατούσα. Αυτό που καμιά φορά λέμε για κάποιον, ότι περπατάει σαν «μεθυσμένος». Κρατούσα ένα πιάτο ή ένα ποτήρι και ταυτόχρονα περπατούσα και έγερνα. Κατέβαινα σκαλιά και παραπατούσα και έπρεπε απαραιτήτως να κρατάω την κουπαστή. Τώρα βέβαια ξέρουμε ότι όλα αυτά οφείλονται στην αταξική βάδιση, σε συνδυασμό με την μείωση στο συντονισμό των κινήσεων.
Η επίσημη διάγνωσή της ασθένειας μου ήρθε 3 χρόνια μετά, το 2003, σε ηλικία 20 ετών, αφού είχα τελειώσει το σχολείο και ήμουν στο τρίτο έτος στο πανεπιστήμιο. Η αλήθεια είναι ότι τα τρία αυτά χρόνια ψαχνόμασταν οικογενειακώς από τον ένα γιατρό στον άλλον μέχρι να καταλάβουμε τι συμβαίνει.
Μου έλεγαν να επισκεφτώ οφθαλμίατρο γιατί νόμιζαν ότι δεν έβλεπα καλά, παθολόγο, ΩΡΛ, ότι πιθανόν είχα κάποιον ίλιγγο. Ακόμη και ψυχίατρο μου συνέστησαν διότι νόμιζαν ότι είχα υπερβολικό άγχος λόγω των μαθημάτων στο Λύκειο. Κανένας δεν μου είπε να πάω σε νευρολόγο. Μέχρι που πέρασε ο καιρός και άρχισαν τα συμπτώματα να επιδεινώνονται. Παραπονιόμουν όλο και πιο συχνά και κάποια στιγμή λέω, «δεν πάει άλλο, δεν μπορεί να είναι ιδέα μου όλα αυτά». Τελικά, ένας οφθαλμίατρος ήταν που μου είπε να απευθυνθώ σε νευρολόγο.
Εκείνη την εποχή μόνο το Αιγινήτειο ήταν εξειδικευμένο σε διάφορες νευρολογικές ασθένειες και αποφάσισα έτσι να πάω να δω κάποιον γιατρό εκεί.
Η ασθένειά μου ήταν πολύ «καινούργια» , δηλαδή μόλις το 1996 είχε ταυτοποιηθεί το γονίδιο για την Αταξία του Φρίντριχ. Παρ’ όλα αυτά στο Αιγινήτειο μπόρεσαν τελικά να ανακαλύψουν από τι πάσχω. Με γενετικό έλεγχο που έκανα εγώ αλλά κι όλη μου η οικογένεια μπορέσαμε να διαπιστώσουμε ότι η ασθένεια που έχω λέγεται Αταξία του Φρίντριχ.
Το πρώτο σοκ το έπαθαν οι γονείς μου γιατί εκείνοι ήταν που άκουσαν πρώτοι, χωρίς εμένα μπροστά, τη διάγνωση από τους γιατρούς. Στο άκουσμα της διάγνωσης δεν κατάλαβαν πολλά, δεν είχαν ξανακούσει τίποτα για την ασθένεια αυτή. Οι γονείς μου επέμειναν να μάθουν περισσότερες λεπτομέρειες, κυρίως για τη θεραπεία. Γιατί το πρώτο που σκεφτόμαστε όλοι όταν μας συμβαίνει μια δύσκολη ασθένεια είναι, «δεν μπορεί, κάπου στο εξωτερικό, οπουδήποτε, θα υπάρχουν εξειδικευμένοι γιατροί που θα δίνουν κάποια θεραπεία γι’ αυτό». Οι γιατροί τους εξήγησαν ότι δεν είναι μια κατάσταση όπου μπορούμε να δώσουμε αγωγή και θα περάσει. Ότι δεν υπήρχε θεραπεία ούτε στην Ελλάδα ούτε στο εξωτερικό.
Εγώ το έμαθα από τους γονείς μου, όταν βγήκαν τα αποτελέσματα του DNA. Στην αρχή ανακουφίστηκα όταν άκουσα ότι πάσχω από τη συγκεκριμένη πάθηση, γιατί είπα « τελικά, δεν είναι ιδέα μου όλα αυτά που νιώθω». Το πήρα αρκετά ψύχραιμα ομολογώ, ίσως γιατί δεν ήξερα τι πρόκειται να γίνει στο μέλλον ή ίσως γιατί πίστευα ότι κάποιο φάρμακο θα βρεθεί στην πορεία. Δεν μπορούσα να φανταστώ ότι θα περνούσαν 19 χρόνια από τότε και ακόμα δεν έχει βρεθεί κάτι.
Κάπως έτσι μπήκαν στη ζωή μου οι σπάνιες παθήσεις. Με τους γονείς μου ψάξαμε να βρούμε και άλλους ασθενείς με αυτή την πάθηση στην Ελλάδα. Και άλλους γονείς που να μπορούν να μιλήσουν με τους δικούς μου γονείς. Για να ανακουφιστούν. Η πάθηση αυτή ήτανε τόσο σπάνια ώστε δεν την ήξεραν ούτε οι γιατροί εκείνη την εποχή. Εμείς πρώτη φορά την ακούσαμε στο νοσοκομείο. Ούτε υπήρχε κάποιος σχετικός με την ασθένεια σύλλογος για να ακουμπήσουμε, παρά μόνο γενικά οι Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα.
Τα χρόνια περνούσαν και πάντα υπήρχε μέσα μου η ελπίδα ότι κάτι θα βρεθεί. Κάθε χρόνο πήγαινα ανελλιπώς στο Αιγινήτειο για να με εξετάσουν νευρολογικά και καρδιολογικά και για να μάθω αν υπάρχει κάτι νεότερο.
Σταδιακά , χρόνο με τον χρόνο, άρχισα να βαραίνω, κυρίως κινητικά. Άρχισα να έχω την ανάγκη να κρατάω κάποιον άνθρωπο για να μετακινούμαι, να κρατιέμαι από τον τοίχο ή να στηρίζομαι σε κάποιο μπαστούνι. Αργότερα, στο πανεπιστήμιο, δεν ήταν δυνατό να πηγαίνω με τα μέσα μαζική μεταφοράς γιατί ήταν λίγο επικίνδυνο, υπήρχε κίνδυνος τραυματισμού. Με πήγαινε με το αυτοκίνητο ο πατέρας μου και στη συνέχεια με βοηθούσε εκείνος ή κάποιος συμφοιτητής μου για να μετακινηθώ στις αίθουσες.
Εκτός όμως από το κομμάτι της κίνησης, άρχισε να βαραίνει και ο λόγος μου, να μην μιλάω τόσο καθαρά. Αυτό που θυμάμαι πάντως έντονα από εκείνη την περίοδο είναι πως είχα συνεχείς πτώσεις στο έδαφος. Έτσι είναι άλλωστε η αταξία του Φρίντριχ…
Παρά τα εμπόδια που αντιμετώπισα, δεν το έβαλα ποτέ κάτω, δεν εγκατέλειψα τα όνειρά μου. Οι γιατροί μου είχαν πει ότι δεν θα επηρεαστούν οι νοητικές λειτουργίες μου από την πάθησή. Έτσι, συνέχισα και τελείωσα τις σπουδές μου στο Πανεπιστήμιο, στο Τμήμα Γεωλογίας και Γεωπεριβάλλοντος του ΕΚΠΑ και συνέχισα με μεταπτυχιακές και διδακτορικές σπουδές στο ΕΜΠ.
Σήμερα έχει εξελιχθεί αρκετά η κατάστασή μου. Δεν περπατάω πλέον καθόλου και για τις μετακινήσεις μου χρησιμοποιώ αμαξίδιο. Για τις καθημερινές μου ανάγκες χρειάζομαι πάντα έναν βοηθό, έναν ρόλο που τον έχει αναλάβει κάποιος στην οικογένεια μου, καθώς είναι δύσκολο οικονομικά να προσλάβω προσωπικό βοηθό. Η εβδομάδα μου γεμίζει με φυσικοθεραπείες, υδροθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες και ψυχοθεραπείες. Τις υπόλοιπες ώρες είτε κάνω διάφορα σεμινάρια για να απασχολούμαι, είτε ξεκουράζομαι στον υπολογιστή (είναι σημαντική η ξεκούραση όταν έχεις χρόνιο νόσημα, δεν είναι τεμπελιά!), είτε κάνω μέσα ή έξω από το σπίτι προπονήσεις με το χειρήλατο ποδήλατό μου.
Ο αθλητισμός ήρθε εντελώς ξαφνικά στη ζωή μου τα τελευταία 5 χρόνια, αλλά μπορώ να πω ότι είναι από τα καλύτερα πράγματα που μου έχουν συμβεί! Με την υποστήριξη και την παρότρυνση της οικογένειάς μου, ξεκίνησα την αναζήτηση και έμαθα ότι υπάρχουν αθλητικοί σύλλογοι για ΑμεΑ. Έτσι πήρα τη μεγάλη απόφαση να βγω από το σπίτι μου και τον εγκλεισμό μου. Διστακτικά και φοβισμένα στην αρχή. Σκεφτόμουνα ότι αυτά δεν είναι για μένα. Πόσο λάθος έκανα. Μέσα από τον αθλητισμό συνάντησα πολύ κόσμο με διάφορες αναπηρίες, δοκίμασα διάφορα αθλήματα και στο τέλος με κέρδισε η ποδηλασία και ο στίβος. Στην αρχή ήμουν αδέξια, αλλά στην πορεία, με προσπάθεια, τα κατάφερα.
Έτσι ήρθε και το πρώτο μετάλλιο το 2019, στο Πανελλήνιο Πρωτάθλημα Ποδηλασίας, στην κατηγορία Η2 Γυναικών με χειρήλατο ποδήλατο (λόγω αταξίας δεν ισορροπεί ο κορμός, οπότε χρειάζεται ποδήλατο με υποστήριξη στην πλάτη). Εκτός από τη βελτίωση στη σωματική υγεία, με τον αθλητισμό ανεβαίνει και η ψυχολογία γιατί υπάρχει ένας σκοπός. Και όταν λέω σκοπό δεν εννοώ την νίκη. Σκοπός είναι να βάζεις το ρολόι συγκεκριμένη ώρα, να ετοιμαστείς για να πας για προπόνηση, να μιλάς με τον προπονητή σου και τους άλλους συναθλητές, να κοινωνικοποιείσαι. Να βγαίνεις από το σπίτι, να γεμίζει η ψυχή σου! Να χαμογελάς! Να προχωράς! Αυτό προσφέρει ο αθλητισμός σε εμάς τους ανάπηρους.
Με ρωτούν συχνά αν με φοβίζει το μέλλον. Όχι, δε φοβάμαι, γιατί δεν είμαι μόνη μου πια. Έχω άλλους 100 ασθενείς και τις οικογένειές τους να μου δίνουν κουράγιο. Ξέρω ότι αν χρειαστώ κάτι, έχω μια μεγάλη οικογένεια πίσω μου να με βοηθήσει. Με τα χρόνια έχω γίνει πιο δυνατή και πιο… πεισματάρα! Βλέπετε, δεν έχεις και άλλη επιλογή όταν ζεις με μια χρόνια ανίατη ασθένεια. Κάπως πρέπει να επιβιώσεις. Ωστόσο, η επιστήμη έχει προχωρήσει. Σύντομα θα εγκριθεί στην Αμερική από τον FDA το πρώτο φάρμακο στην ιστορία της ασθένειας μου. 19 ολόκληρα χρόνια περιμένω αυτή τη στιγμή. Η σκέψη αυτή και μόνο με κάνει δυνατή.
Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ δημιουργήθηκε τα τελευταία χρόνια με σκοπό να ενώσει τις φωνές αυτών των 100 ασθενών στην Ελλάδα και των οικογενειών τους. Να αγωνιστούμε όλοι μαζί για τα δικαιώματά μας. Για καλύτερη ποιότητα ζωής. Για πρόσβαση στο νέο φάρμακο που έρχεται. Για κλινικές δοκιμές φαρμάκων στην ίδια μας τη χώρα. Για την πολυπόθητη γονιδιακή θεραπεία που θα αλλάξει τη ζωή όλων μας. Για να καταρτίσουμε ένα εθνικό μητρώο με όλους τους Έλληνες ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ. Για να τους βοηθήσουμε όλους. Να μη μείνει κανένας μόνος του. Γι’ αυτό προσπαθούμε να επικοινωνήσουμε στην κοινωνία τις προσπάθειες μας αυτές. Γι’ αυτό υλοποιούμε και το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο για την Αταξία του Φρίντριχ, στις 6 Μαΐου στην Αθήνα, στο Ινστιτούτο Παστέρ, αλλά και διαδικτυακά. Για να γνωρίσει ο κόσμος αυτή τη σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια. Για να ακουστούμε. Είμαστε και εμείς εδώ.
Χρυσάνθη Ζούβα, 39 ετών
Αντιπρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ
