Η φωνή των ασθενών
«Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας»
Ένα μήνυμα με κυριολεκτική σημασία από τους ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση
Μια ξεχωριστή καμπάνια, με μήνυμα που αποτελεί κραυγή αγωνίας υλοποιεί φέτος ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, καθώς μία σειρά πρακτικών θεμάτων ζωτικής σημασίας παραμένουν άλυτα για την κοινότητα των ασθενών, με αποτέλεσμα να μένουν αόρατοι, στο περιθώριο με σοβαρές συνέπειες για την πορεία της ασθένειάς τους και της ίδιας τους της ζωής.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Με αφορμή το Νοέμβριο που έχει οριστεί ως παγκόσμιος μήνας για τη σπάνια νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ.), και με τίτλο «Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας» η φετινή ενημερωτική εκστρατεία έχει ως αποδέκτες την Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελαροπούλου, τον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, τους υπουργούς Υγείας, Εργασίας και Οικονομικών Θάνο Πλεύρη, Κωστή Χατζηδάκη και Χρήστο Σταϊκούρα, Διοικητές και Προέδρους οργανισμών (ΕΟΦ, ΕΟΜ, ΕΟΠΥΥ, ΚΕΠΑ, ΕΦΚΑ), διοικήσεις νοσοκομείων, ειδικούς γιατρούς και ιατρικούς συλλόγους, παράγοντες του φαρμακευτικού χώρου αλλά και τους εκπροσώπους των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης.
«Είναι δυστύχημα που παραμένουμε αόρατοι ασθενείς», δηλώνει χαρακτηριστικά στο DailyPharmaNews, η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, κα Ιωάννα Αλυσανδράτου. «Τους τελευταίους 11 μήνες, περισσότεροι από 20 συνασθενείς μας, έχασαν τη ζωή τους, λόγω καθυστερημένης διάγνωσης και παραπομπής στα Κέντρα Αναφοράς για την Π.Υ. αλλά και λόγω της λοίμωξης COVID-19. Μια τραγική και αριθμητικά μεγάλη απώλεια για μια τόση μικρή κοινότητα, περίπου 500 ασθενών! Στόχος και αυτής μας της καμπάνιας είναι η ασθένεια μας να γίνει επιτέλους ορατή στην ελληνική κοινωνία και η Πολιτεία να ασχοληθεί και να λύσει τα ζωτικής σημασίας, πρακτικά κυρίως, θέματα μας, ώστε οι ασθενείς με Π.Υ. να έχουν πρώτα από όλα πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία. Όπως αναγνωρίστηκαν κάποιες άλλες σπάνιες νόσοι, από το νόμο (στις αρχές του ’21) πρέπει να αναγνωριστεί και η Π.Υ., καθώς προκαλεί πολύ σοβαρή αναπηρία, σε πολλές περιπτώσεις, και αδυναμία να κάνει ο ασθενής έστω και τα βασικά διαδικαστικά για να λάβει τα φάρμακά του, τα οποία δεν μπορεί να καθυστερήσει να λάβει ούτε λίγες ώρες. Η καρδιά των ασθενών με Π.Υ., είναι ένα όργανο που μας «εγκαταλείπει» πρόωρα. Αυτός είναι και ο λόγος που πρέπει να δράσουμε γρήγορα κι αποτελεσματικά».
«Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας»
Στο ολοκληρωμένο ενημερωτικό υλικό, που δημιούργησε ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, περιλαμβάνεται: ένα antistress ball σε σχήμα ομοιώματος καρδιάς, ενημερωτικό φυλλάδιο για τη νόσο, επιστολή με 12 καίρια και δίκαια αιτήματα των ασθενών για περισσότερη αλλά και καλύτερη ζωή, την 14σέλιδη Χάρτα της ΠΑΥ με οδηγίες και πληροφορίες σχετικά με τη φροντίδα που θα πρέπει να έχει ένας ασθενής με ΠΑΥ και μια σειρά 21 ενημερωτικά καρτ-ποστάλ που στοχεύουν στην διασπορά της γνώσης γύρω από τη σπάνια ασθένεια μας σε ολόκληρη την ελληνική επικράτεια αλλά και την Κύπρο.
Οι παραλήπτες λαμβάνουν σε οικολογική συσκευασία το ενημερωτικό υλικό με το μήνυμα «Κρατάτε την καρδιά μας στα χέρια σας» και παίρνοντας το, κρατάνε με αυτή τη συμβολική κίνηση στα χέρια τους την
«Με αυτή τη συμβολική κίνηση (την αποστολή της antistress ball σε σχήμα ομοιώματος καρδιάς) προσδοκούμε στη λήψη σημαντικών και καίριων αποφάσεων για την κοινότητα μας, ώστε να βοηθήσετε ουσιαστικά στο έργο μας για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας που πρέπει επιτέλους να μας αποδοθούν. Αλλά και τη δημόσια καταγραφή 12 σημαντικών αιτημάτων για εμάς και μείζονος χρονικής ενασχόλησης των ιθυνόντων», τονίζει η κα Αλυσανδράτου.
Τα σημαντικά 12 αιτήματα των ασθενών με ΠΥ:
- Αναγνώριση ως ΑΜΕΑ
Ακόμα κι αν δεν καθόμαστε σε αναπηρικό αμαξίδιο, δυσκολευόμαστε να περπατήσουμε πάνω από 300 μέτρα.
- Πλήρης συνταξιοδότηση
Μετά τη διάγνωση της ασθένειας, σπάνια ένας ασθενής μπορεί να επιστρέψει στην εργασία του ανεξάρτητα από τη φύση του επαγγέλματος.
- Επιδότηση ασθενών
Οι νέοι σε ηλικία ασθενείς που δεν μπορούν να εργαστούν, δε λαμβάνουν καμία οικονομική στήριξη για την επιβίωσή τους.
- Επανένταξη της πάθησής μας στις μη αναστρέψιμες ασθένειες και η εφαρμογή του ΦΕΚ για την επ’ αόριστον αναπηρία. Ακόμα κι αν εμπίπτουμε στην επ’ αόριστον αναπηρία, σπανίως μας δίνεται η απόφαση της αρμόδιας επιτροπής των ΚΕΠΑ, παρόλο που είναι δεδομένο ότι η Π.Υ δε θεραπεύεται.
- Κάλυψη 100% του κόστους των αγωγών και των φαρμάκων
Όλες οι απαραίτητες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων και των φαρμάκων των συννοσηροτήτων μας καθώς και τα αναλώσιμα τους, θα πρέπει να καλύπτονται αφού αποτελούν μέρος της βασικής μας θεραπείας.
- Απλοποίηση γραφειοκρατικών διαδικασιών
Πολλές από τις διαδικασίες που απαιτούνται να γίνουν μεταξύ των ασθενών και των αρμοδίων υπηρεσιών, είναι εξαιρετικά χρονοβόρες και πολύπλοκες, επιβαρύνοντας κατά πολύ την καθημερινότητα του πάσχοντα και του φροντιστή του.
- Δημιουργία ελληνικών οδηγιών για επαγγελματίες υγείας
Έχει παρατηρηθεί ότι χάνεται πολύτιμος χρόνος στη διάγνωση του ασθενή, με τα συμπτώματα της νόσου να συγχέονται με άλλων παθήσεων (Άσθμα, ΧΑΠ). Ο μέσος όρος διάγνωσης ξεπερνά τα 2 με 3 χρόνια, μειώνοντας έτσι σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης του πάσχοντα.
- Δημιουργία αναγνωρισμένων κέντρων ΠΥ
Η παραπομπή του ασθενή σε ειδικό κέντρο για τη διαχείριση της νόσου, είναι ζωτικής σημασίας για το χρόνο ζωής του πάσχοντα.
- Συντονισμένη προσπάθεια ευαισθητοποίησης όλων σχετικά με τη δωρεά οργάνων. Ο πάσχοντας από Π.Υ μπορεί να θεραπευτεί με τη μεταμόσχευση πνευμόνων, επιλογή εξαιρετικά δύσκολη στη χώρα μας λόγω της ελλιπούς δωρεάς οργάνων.
- Δημιουργία πρωτοκόλλου μεταμοσχεύσεων πνεύμονα και στελέχωση του ειδικού κέντρου με εξειδικευμένο προσωπικό. Οι ασθενείς με Π.Υ δεν παραπέμπονται για μεταμόσχευση έγκαιρα, χάνοντας την πιθανότητα της δεύτερης ευκαιρίας.
- Δημιουργία ειδικής επιτροπής στο ΚΕΣΥ
Η συμβολή του συλλόγου των ασθενών και της ιατρικής εταιρείας της κοινότητας της Π.Υ, είναι σημαντική για την εξασφάλιση της σωστής λειτουργίας και την «απλούστευση της καθημερινότητας» όλων των μερών που εμπλέκονται με τη σπάνια νόσο μας.
- Υποστήριξη και προώθηση ενδελεχών ερευνών που θα οδηγήσουν σε νέα φάρμακα και στην αποτελεσματική θεραπεία και των 5 βασικών τύπων της Π.Υ. Οι φαρμακευτικές αγωγές που διαθέτουμε σήμερα προσφέρουν λίγο ακόμα χρόνο, αλλά ο ασθενής χρειάζεται μακρύτερο ορίζοντα ζωής.
«Καλούμε όλους τους εμπλεκόμενους «να βάλουν το χέρι στην καρδιά» και να συνεργαστούν μαζί μας, ώστε μέσα στους επόμενους 12 μήνες να επιλύσουμε τα 12 αυτά ζωτικής σημασίας αιτήματά μας», τονίζει η κα Αλυσανδράτου.
«150 ‘καρδιές μας’ έφτασαν στον προορισμό τους και παραδόθηκαν στους ίδιους τους παραλήπτες ή σε εκπροσώπους τους. Τις επόμενες μέρες θα γίνουν οι ενέργειες για τον ορισμό κατ’ ιδίαν ή διαδικτυακών συναντήσεων με όλους, με σκοπό τη συζήτηση των θεμάτων μας», καταλήγει η κα Αλυσανδράτου.
Ας στείλουμε το μήνυμα της ενημέρωσης για την νόσο μέσα από μία ευχή
Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης για την Π.Υ. συμπληρώνεται κι από μια σειρά 21 καρτ-ποσταλ σε έντυπη και ηλεκτρονική μορφή (e-cards), με στόχο όσο το δυνατόν περισσότερους παραλήπτες. Εκτός από τους προαναφερόμενους φορείς και υπηρεσίες, οι κάρτες αυτές είναι διαθέσιμες για όλους όσους θέλουν να γίνουν πρεσβευτές του σκοπού του Συλλόγου.
Μέσω του site του Συλλόγου, κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να κατεβάσει τις e-cards ή να τις προμηθευτεί στην έντυπη μορφή τους αναζητώντας τες από το σύλλογό μας και να τις στείλει σε φορείς, υπηρεσίες, αγαπημένα του πρόσωπα αντί οποιασδήποτε άλλης ευχετήριας κάρτας. Με αυτό τον τρόπο διασκορπά το μήνυμα της γνώσης και τελικώς της ελπίδας για τους ασθενείς με Π.Υ. από την Ελλάδα και την Κύπρο.
Οι 21 καρτ-ποσταλ περιλαμβάνουν 21 διαφορετικές ερωτήσεις-απαντήσεις κάνοντας γνωστά αίτια, συμπτώματα αλλά και προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Π.Υ. συνοδευόμενες από επεξηγηματικές εικόνες. Στην πίσω μεριά της κάθε κάρτας, ο αποστολέας μπορεί να γράψει το δικό του προσωπικό μήνυμα. Ακόμα και στην ηλεκτρονική έκδοση υπάρχει η δυνατότητα της συγγραφής προσωπικού μηνύματος στο e-mail. H κάθε κάρτα περιέχει ένα μικρής έκτασης κείμενο το οποίο επεξηγεί τον σκοπό αυτής.
Η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, κα Ιωάννα Αλυσανδράτου
