Από τον Χαράλαμπο Πετρόχειλο

Με επιστολή του προς το Τμήμα Φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας και προς το Τμήμα Φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ ο Σύλλογος Φίλων και Ασθενών με πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες Κλινικής Ανοσολογίας «Η ΑΡΜΟΝΙΑ» γνωστοποιεί την έλλειψη φαρμάκου απαραίτητου για τη ζωή τους από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και ζητά την άμεση κινητοποίηση προκειμένου να δοθεί λύση στο πρόβλημα.

Οι δύο επιστολές που εστάλησαν την Τετάρτη 20 Δεκεμβρίου και έχουν το ίδιο περιεχόμενο αναφέρουν τα εξής:

«Με την παρούσα επιστολή, θα θέλαμε να σας γνωστοποιήσουμε τη μη ύπαρξη υποδόριου φαρμάκου (*αναφέρεται η εμπορική ονομασία), στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, για θεραπείες των ασθενών με πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, το οποίο είναι ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΟ για τη ζωή τους.

Απαιτούμε τις άμεσες ενέργειες σας ώστε να λυθεί το εν λόγω πρόβλημα».

Το DailyPharmaNewsεπικοινώνησε με τον Πρόεδρο του Συλλόγου «Αρμονία» κ. Σπύρο Θηρίου ο οποίος τουλάχιστον μέχρι στιγμής (μεσημέρι Παρασκευής 22 Δεκεμβρίου) δεν είχε κάποια απάντηση στις επιστολές που εστάλησαν.

Έχει όμως μεγάλη αγωνία για το τι μέλλει γενέσθαι με το θέμα που όπως είπε αφορά την επιβίωση των συγκεκριμένων ασθενών που στη χώρα μας υπολογίζονται σε κάποιες εκατοντάδες, με τον κ. Θηρίου να εκτιμά ότι με τα όσα στοιχεία υπάρχουν πρέπει να φτάνουν και ίσως και να ξεπερνούν τους 300. 

«Πήγαν ασθενείς να πάρουν τη μηνιαία δόση του φαρμάκου, τη συνταγή που είχαν και στα δύο φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ που έχουμε τη δυνατότητα να τα προμηθευτούμε όσοι μένουμε στην Αττική, στον Πειραιά και στη Νέα Ιωνία δεν υπήρχε το εν λόγω φάρμακο. Αυτό συνέβη στο τέλος της προηγούμενης εβδομάδας. Δεν πήγα ο ίδιος, πήγαν όμως μέλη του Συλλόγου και ρώτησαν στα φαρμακεία και τους πήραμε και τηλέφωνο και μας ενημέρωσαν ότι δεν υπάρχει», ανέφερε ο κ. Θηρίου.

Πρόκειται όμως για ένα φάρμακο που είναι απαραίτητο για τη ζωή αυτών των ασθενών. Όπως εξηγεί ο Πρόεδρος του Συλλόγου φίλων και ασθενών με πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες «Αρμονία» «εμείς δεν έχουμε αντισώματα και το φάρμακο αυτό μας δίνει πρόσθετα αντισώματα υποδόρια. Είναι φάρμακο ζωής για εμάς! Υποχρεωτικά κάθε 28 ημέρες θα πρέπει να λαμβάνουμε μία συγκεκριμένη ποσότητα ανάλογα με τα κιλά που έχει ο καθένας. Τη συνταγή τη γράφει ο γιατρός και αυτή είναι η μόνιμη θεραπεία μας. Εάν δεν την έχουμε, δεν θα έχουμε αντισώματα και θα κινδυνεύει η ζωή μας, θα είμαστε σαν φτερό στον άνεμο».

Σύμφωνα με τον κ. Θηρίου πρόκειται για το μόνο υποδόριο τέτοιου είδους φάρμακο που κυκλοφορεί αυτή τη στιγμή στην ελληνική αγορά. Από εκεί και πέρα, εάν δεν γίνει αυτή η θεραπεία οι συγκεκριμένοι ασθενείς θα πρέπει να ταλαιπωρηθούν γυρίζοντας σε μία λογική θεραπείας που ο ίδιος ο κ. Θηρίου είχε βιώσει πριν μία δεκαετία. «Η επόμενη θεραπεία που μπορούμε να κάνουμε εμείς είναι ενδοφλέβια σε νοσοκομεία που αυτό δεν το έχουμε κάνει εδώ και 10-12 χρόνια γιατί κι εγώ κάνω τη θεραπεία πολλά χρόνια, πάνω από 20 χρόνια».

Οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι μια μεγάλη ομάδα κληρονομικών ή γενετικών διαταραχών που επηρεάζουν τη φυσιολογική λειτουργία των κυττάρων του ανοσοποιητικού συστήματος, καθιστώντας τη φυσική άμυνα του ασθενούς ανίκανη να καταπολεμήσει τις λοιμώξεις. Υπάρχουν περισσότερα από 400 είδη πρωτοπαθούς ανοσοανεπάρκειας.

Αξίζει εδώ να αναφερθεί ότι στις περισσότερες περιπτώσεις ασθενών με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια, η ύπαρξή της παραμένει αδιάγνωστη με τις μισές περίπου από αυτές να διαγιγνώσκονται στην ενήλικο ζωή. Το θετικό είναι ότι αν υπάρξει έγκαιρη διάγνωση και δοθεί η κατάλληλη θεραπεία, η οποία σε κάθε περίπτωση είναι εξατομικευμένη, μπορεί να αντιμετωπιστεί η κάθε μορφή της νόσου αποτελεσματικά.

Και αυτό ουσιαστικά ζητά ο κ. Θηρίου. Να συνεχιστεί η χωρίς προσκόμματα χορήγηση του φαρμάκου που προστατεύει αυτούς τους ασθενείς χωρίς να ταλαιπωρούνται. 

Πάντως οι καταγγελίες που έφτασαν στην Αρμονία για την έλλειψη του φαρμάκου αφορά την Αττική με τον ίδιο να λέει ότι δεν έχει εικόνα για το εάν υπάρχει πρόβλημα πανελλαδικά.

Σε κάθε περίπτωση, εφόσον καταγράφεται πρόβλημα πρόσβασης ασθενών σε φάρμακο, έστω κι εάν αυτό δεν αφορά ολόκληρη τη χώρα, υπάρχει ζήτημα.

Το DailyPharmaNews, απευθύνθηκε και στη Διεύθυνση Φαρμάκου του ΕΟΠΥΥ για να έχει μία καλύτερη εικόνα του θέματος, με την απάντηση εκ μέρους του Οργανισμού να είναι ότι στις 27 Δεκεμβρίου έχει οριστεί ραντεβού ανάμεσα στην Προϊσταμένη Φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ κ. Χριστίνα Γεωργή και τον Πρόεδρο του Συλλόγου «Αρμονία» κ. Σπύρο Θηρίου.