120.000 άνθρωποι σε 184 χώρες απάντησαν σε ειδικά διαμορφωμένα ηλεκτρονικά ερωτηματολόγια για τον αντίκτυπο της ψωρίασης στη ζωή τους

Σημαντικά είναι τα ευρήματα για την ανάλυση και την ανάδειξη των επιπτώσεων που έχει η ψωρίαση στη ζωή των ασθενών που καταγράφονται στην πρώτη Παγκόσμια Έκθεση Ψωρίασης και Ευτυχίας. Η Έρευνα εξέτασε τον αντίκτυπο στους πιο σημαντικούς τομείς της ζωής των ασθενών όπως η φυσική δραστηριότητα, η συναισθηματική, η κοινωνική, η σεξουαλική, η επαγγελματική και η εκπαιδευτική ζωή. Οι απαντήσεις των συμμετεχόντων υπογραμμίζουν την ανάγκη βαθύτερης κατανόησης των προβλημάτων που βιώνουν οι ασθενείς, ευρύτερης ενημέρωσης του κοινού και κατ’ επέκταση την ανάγκη χάραξης πιο αποτελεσματικής πολιτικής υγείας που θα συμβάλει στην ουσιαστική βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με ψωρίαση.

 Η Έκθεση πραγματοποιήθηκε από το Happiness Research Institute σε συνεργασία με το LEO Innovation Lab, μια ανεξάρτητη μονάδα της LEO Pharma και τα αποτελέσματα που ανακοινώθηκαν τον Οκτώβριο του 2017, προέκυψαν από ηλεκτρονικά ερωτηματολόγια που συμπλήρωσαν περισσότεροι από 120.000 άνθρωποι σε 184 χώρες - ανάμεσά τους και η Ελλάδα - οι οποίοι ζουν με ψωρίαση, μια σοβαρή, χρόνια, αυτοάνοση ασθένεια. 

Κατόπιν της ανάλυσης των αποτελεσμάτων της Παγκόσμιας Έκθεσης Ψωρίασης και Ευτυχίας, ενδιαφέρουσα είναι η παρατήρηση ότι η κατάταξη των χωρών είναι αντιστρόφως ανάλογη με την αντίστοιχη στις ετήσιες Παγκόσμιες Εκθέσεις Ευτυχίας του ΟΗΕ, αφού στις πρώτες θέσεις των πιο ευτυχισμένων χωρών στις εκθέσεις του ΟΗΕ βρίσκονται οι χώρες της Βόρειας Ευρώπης, ενώ αντιθέτως καμία  χώρα της Βόρειας Ευρώπης δε συμπεριλαμβάνεται στις πιο ευτυχισμένες χώρες για άτομα με ψωρίαση. Στην κορυφή του πρώτου παγκόσμιου δείκτη ευτυχίας για τα άτομα με ψωρίαση βρίσκονται οι χώρες της Λατινικής Αμερικής, οι οποίες στις Εκθέσεις Ευτυχίας του ΟΗΕ βρίσκονται στις τελευταίες θέσεις. Η Ελλάδα βρίσκεται στην 11^η θέση της κατάταξης μεταξύ των 19 χωρών που αναλύθηκαν στην Έκθεση Ψωρίασης και Ευτυχίας.

 Ο Διευθύνων Σύμβουλος του Happiness Research Institute, Meik Wiking, σημείωσε χαρακτηριστικά ότι «προκαλεί έκπληξη η διαπίστωση ότι η Νορβηγία και η Δανία, οι οποίες πρόσφατα χαρακτηρίστηκαν ως οι πιο ευτυχισμένες χώρες στον κόσμο στις δύο πρόσφατες ετήσιες παγκόσμιες εκθέσεις ευτυχίας του ΟΗΕ, παρουσίασαν τα μεγαλύτερα χάσματα ευτυχίας όσον αφορά τα άτομα με ψωρίαση, σε σύγκριση με άλλες χώρες που συμμετείχαν στην έρευνά μας» και συμπλήρωσε ότι «το γεγονός αυτό είναι πιθανό να αποτελεί ένδειξη ότι οι αρνητικές επιπτώσεις χρόνιων παθήσεων δεν έχουν γίνει αντιληπτές από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής των κατά τα άλλα υγιών και ευτυχισμένων κοινωνιών, κι έτσι κάποιοι άνθρωποι δεν τυγχάνουν αποτελεσματικής προσοχής».

Ισχυρή φαίνεται να είναι η συσχέτιση της έλλειψης πληροφόρησης με τα επίπεδα ευτυχίας καθώς οι συμμετέχοντες νιώθουν ότι είναι χαμηλά τα επίπεδα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού, των κοινωνικών δικτύων ακόμη και των γιατρών για τη νόσο.  Χαρακτηριστικό είναι ότι το 49% παγκοσμίως δήλωσε ότι δεν θεωρεί πως ο γιατρός του κατανοεί τις επιπτώσεις της ψωρίασης στην ψυχική του υγεία, ενώ αντίστοιχο είναι το ποσοστό στην Ελλάδα που αγγίζει το 46%. Σημαντική όμως είναι και η παρατήρηση ότι οι άνθρωποι που πάσχουν από ψωρίαση και οι οποίοι νιώθουν περισσότερο απομονωμένοι πιστεύουν ότι ο γιατρός τους δεν κατανοεί πλήρως τις επιπτώσεις της ψωρίασης στη συναισθηματική τους ευημερία. Αντίθετα, οι ερωτηθέντες που παρουσίασαν υψηλότερα ποσοστά ευτυχίας είχαν και υψηλότερο ποσοστό εμπιστοσύνης προς τον γιατρό τους.

 Αναφορικά με το κενό ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, το 74% των συμμετεχόντων στην Ελλάδα και παγκοσμίως θεωρεί πως δεν είναι επαρκής η ευαισθητοποίηση του κοινού για την ψωρίαση. Στο ίδιο πλαίσιο, το 44% των Ελλήνων με ψωρίαση θεωρεί ότι δεν έχει επαρκή ενημέρωση για όλες τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Παγκοσμίως, το 55% αισθάνεται αντίστοιχη έλλειψη ενημέρωσης.

 Σημαντικός δείκτης που μετρήθηκε στην έρευνα είναι η απομόνωση και η μοναξιά που νιώθουν οι άνθρωποι με ψωρίαση. Το 40% παγκοσμίως νιώθει ως  «ο μοναδικός άνθρωπος στον κόσμο» που πάσχει από ψωρίαση. Στην Ελλάδα, η απομόνωση και η μοναξιά που νιώθουν οι άνδρες και οι γυναίκες αγγίζουν το 35% και 32% αντίστοιχα. Χαρακτηριστικό είναι ότι όσο πιο σοβαρή είναι η μορφή της ψωρίασης τόσο αυξάνεται το ποσοστό αγγίζοντας το 41%.

 Ο θυμός είναι επίσης από τα κυρίαρχα συναισθήματα των Ελλήνων ασθενών καθώς πάνω από το 47% αισθάνεται ότι δεν έχει τον έλεγχο των καταστάσεων. Το στρες είναι αντίστοιχα κυρίαρχο συναίσθημα για τους Έλληνες με ψωρίαση αφού το 78% των γυναικών και το 69% των ανδρών νιώθουν νευρικότητα και στρες πολύ συχνά στην καθημερινότητά τους.

 Η κα Τίνα Κουκοπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα «Επιδέρμια» τόνισε ότι «Τα ευρήματα της έρευνας υπογραμμίζουν το κενό ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για την ψωρίαση. (…) Για το λόγο αυτό είναι σημαντικό το έργο του Συλλόγου Επιδέρμια ο οποίος πραγματοποιεί ουσιαστικές δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο που οδηγούν στη μείωση της στιγματοποίησης των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη τις απαντήσεις των ασθενών στην έρευνα, δεσμευόμαστε να ενισχύσουμε την προσπάθειά μας για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας και να συνεχίσουμε το γόνιμο διάλογο με την Πολιτεία και τους επιστημονικούς φορείς οι οποίοι παίζουν βασικό ρόλο στην αντιμετώπιση όλων των διαστάσεων της νόσου».

 Ο Δρ. Ιωάννης Κατσαντώνης, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος, Διευθυντής Τζάνειου Νοσοκομείου, επισήμανε ότι «θεμελιώδης είναι η ανάπτυξη μιας σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και θεράποντα ιατρού καθώς αυτή θέτει τις βάσεις τόσο για την αποδοχή της νόσου όσο και για τη συμμόρφωση του ασθενούς στη θεραπεία η οποία είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ζωής του. Σημαντικό βήμα για την οικοδόμηση μιας σχέσης εμπιστοσύνης, είναι η κατανόηση από τους γιατρούς της ψυχολογικής επιβάρυνσης που βιώνουν οι ασθενείς. Το γεγονός ότι ένα σημαντικό ποσοστό των Ελλήνων ασθενών με ψωρίαση δηλώνει ότι δεν έχει επαρκή ενημέρωση για τις θεραπευτικές επιλογές, υπογραμμίζει ακόμα περισσότερο τη σημασία που έχει η επίσκεψη στο δερματολόγο και η τεκμηριωμένη επιστημονική ενημέρωση για τις διαθέσιμες θεραπείες. Τα τελευταία χρόνια, οι προσδοκίες για όσο το δυνατόν πιο υγιές δέρμα έχουν αυξηθεί και αυτός είναι πλέον ο κοινός θεραπευτικός στόχος τόσο των ασθενών όσο και των γιατρών». 

 Οι συμμετέχοντες στην έρευνα αξιολογήθηκαν και κατηγοριοποιήθηκαν με κριτήριο το επίπεδο σοβαρότητας της νόσου βάσει αυτοαναφερόμενης διάγνωσης που περιλάμβανε τον προσδιορισμό της σοβαρότητας της νόσου και τη μέτρηση του BSA (έκταση του σώματος που έχει προσβάλει η νόσος), η οποία χρησιμοποιείται από επαγγελματίες υγείας ανά τον κόσμο για τη διάγνωση της ψωρίασης. Οι ηλικιακές ομάδες εμφάνιζαν ποικιλία και περιλάμβαναν άτομα κάτω των 20 ετών έως άτομα άνω των 60 ετών, με τις μέσες ηλικιακές ομάδες να περιλαμβάνουν άτομα μεταξύ 20 και 49 ετών.

 Το 2014, τα κράτη μέλη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) αναγνώρισαν την ψωρίαση ως μια σοβαρή, μη μεταδοτική νόσο (NCD) με ψήφισμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας. Το ψήφισμα ανέδειξε το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι ανά τον κόσμο υποφέρουν χωρίς λόγο από την ψωρίαση εξαιτίας λανθασμένης ή καθυστερημένης διάγνωσης, ακατάλληλων θεραπευτικών επιλογών και ανεπαρκούς πρόσβασης στη φροντίδα, όπως επίσης και λόγω του κοινωνικού στίγματος.

Παγκόσμια Έκθεση Ψωρίασης και Ευτυχίας: https://psoriasishappiness.report