Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων
Ειδικοί μιλούν για τις εξελίξεις στον τομέα
Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή. Σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν περίπου 1000 παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Γενικά, οι «Ρευματοπάθειες» (δηλαδή τα χρόνια ρευματικά νοσήματα) προσβάλλουν κυρίως το μυοσκελετικό σύστημα και διαδράμουν με εξάρσεις και υφέσεις. Κοινό χαρακτηριστικό τους είναι μια χρόνια άσηπτη φλεγμονή του συνδετικού ιστού, που υπάρχει άφθονος στο σύστημα αυτό. Άσηπτη σημαίνει ότι δεν εντοπίζεται κάποιο μικρόβιο ή ιός ή άλλος παράγοντας που πυροδοτεί και διατηρεί αυτή την απάντηση του ανοσιακού (αμυντικού) συστήματος σε ένα ή περισσότερα άγνωστα ερεθίσματα. Όταν πρωτοεμφανίζονται σε ασθενείς κάτω των 18 ετών, ονομάζονται Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα (ΝΡΝ).
18η Μαρτίου - «Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων»
Η 18η Μαρτίου έχει ορισθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων από την Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA).
«Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά, η ενημέρωση των γονέων και γενικότερα του κοινωνικού συνόλου, ώστε να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους», αναφέρει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.
Όπως επισημαίνει ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος, Δημήτρης Καρόκης: «Τα συχνότερα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας είναι:
- η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (NIA),
- οι Νεανικές Συστηματικές Αγγειίτιδες και
- ο Νεανικός Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος.
Δεν υπάρχουν ακόμη επίσημα επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητά τους στην Ελλάδα. Η ΝΙΑ υπολογίζεται ότι προσβάλλει 1 στα 1.000 περίπου παιδιά κάτω των 18 ετών και ανήκει στα 10 συχνότερα χρόνια νοσήματα των ανηλίκων. Είναι όμως περίπου 10 φορές πιο σπάνια από το αντίστοιχο νόσημα των ενηλίκων, τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα. Η συνηθέστερη όμως μορφή ρευματοπάθειας στα παιδιά είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Παρουσιάζει την ίδια περίπου συχνότητα με τον Νεανικό Σακχαρώδη Διαβήτη και την Παιδική Επιληψία».
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα
Είναι μία χρόνια νόσος που χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων. Οι τυπικές ενδείξεις της αρθρικής φλεγμονής είναι ο πόνος, η διόγκωση και ο περιορισμός της κινητικότητας της άρθρωσης. «Ιδιοπαθής» σημαίνει ότι δεν γνωρίζουμε την αιτία της και «νεανική», σε αυτήν την περίπτωση, σημαίνει ότι τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται πριν την ηλικία των 16 ετών.
«Σύμφωνα με τα παγκόσμια επιδημιολογικά δεδομένα, η εκδήλωση των ΝΡΝ αποδίδεται σε συνδυασμό γενετικής προδιάθεσης και περιβαλλοντικών επιδράσεων και επομένως η επίπτωση και ο επιπολασμός τους διαφέρει ανά γεωγραφική περιοχή και φυλή», εξηγεί η Μαρία Τραχανά, Πρόεδρος της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας.
Η κλινική τους εικόνα «δεν αποτελεί μικρογραφία των αντίστοιχων νοσημάτων των ενηλίκων και η θεραπεία τους σήμερα, όπως και στους ενήλικες, είναι στοχευμένη και αποβλέπει στην καταστολή της άσηπτης φλεγμονής και όχι μόνο στην ανακούφιση από τα συμπτώματα» εξηγεί η Πολυξένη Πρατσίδου-Γκέρτση, Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ομοσπονδίας ΡΕΥΜΑΖΗΝ. «Επιπλέον, όπου απαιτείται, εφαρμόζεται φυσικοθεραπεία ή ειδικό ασκησιολόγιο στο σπίτι για τη διατήρηση της σωματικής λειτουργικότητας και των καθημερινών δραστηριοτήτων σε επίπεδο ίδιο με των συνομηλίκων τους. Παράλληλα –όπου απαιτείται– η οικογένεια στηρίζεται ψυχολογικά για τη συμβίωση με το χρόνιο ρευματικό νόσημα».
Η θεραπεία για την νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα θα εξαρτηθεί από τα συμπτώματα, την ηλικία και τη γενική κλινική κατάσταση του παιδιού. Θα εξαρτηθεί, επίσης, από το είδος της ασθένειας που έχει το παιδί και από το πόσο σοβαρή είναι η κατάστασή του. Ένα σχέδιο θεραπείας θα πρέπει να είναι προσαρμοσμένο στο παιδί, σύμφωνα με τη διεπιστημονική ομάδα υγείας. Θα πρέπει να δούμε το πρόβλημα καθολικά, για αυτό η συγκεκριμένη ομάδα θα πρέπει να περιλαμβάνει τον πάροχο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας σε συνεργασία με τον Παιδορευματολόγο, καθώς επίσης -όπου χρειαστεί- να περιλαμβάνει και τον Ορθοπεδικό, τον Φυσιοθεραπευτή, τον Ψυχολόγο, τον Επισκέπτη Υγείας, καθώς και άλλους επαγγελματίες υγείας, σύμφωνα με το περιστατικό.
Η επιστήμη έχει κάνει μεγάλο άλμα σχετικά με τα θεραπευτικά σχήματα για τις νεανικές αρθρίτιδες. Ακόμα, όμως, έχουμε πολύ δρόμο, καθώς αρκετά από τα φάρμακα που έχουν ανακαλυφθει τα τελευταία χρόνια είναι περιορισμένα για τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο νεανικό ρευματικό νόσημα.
Ο στόχος της θεραπείας είναι ο περιορισμός της φλεγμονής, του πόνου και των παραμορφώσεων, καθώς και η διατήρηση της λειτουργίας των αρθρώσεων για μια ποιοτικότερη ζωή του παιδιού στην καθημερινότητά του. Ορισμένα όργανα, όπως τα μάτια και η καρδιά, μπορεί να επηρεαστούν από το νόσημα για αυτόν το λόγο θα πρέπει να ελέγχονται συχνά.
Στοιχεία από μελέτες για την ετήσια επίπτωση
των νεανικών ρευματικών νοσημάτων στα παιδιά παγκοσμίως
