Η έγκαιρη και αποτελεσματική διαχείριση της Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας είναι το κλειδί για τη μείωση του κινδύνου λειτουργικής αναπηρίας. Για τον λόγο αυτό, οι ασθενείς να επισκεφθούν έγκαιρα τον ρευματολόγο. Για αυτό ακριβώς τους προτρέπει η εκστρατεία ενημέρωσης –με το σύνθημα «ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ. Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα»: Οι ασθενείς πρέπει να κάνουν το πρώτο βήμα, να μιλήσουν για τη νόσο, για τα συμπτώματα και πώς αυτά επιβαρύνουν την ποιότητα της ζωής τους, εξαιτίας της δυσκαμψίας, του πόνου, της κόπωσης, του ελλιπούς ύπνου.
Η Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα
Είναι μία χρόνια, αυτοάνοση φλεγμονώδης ρευματική νόσος, η οποία αναπτύσσεται με αργό ρυθμό σε διάστημα μηνών ή ετών. Oι ασθενείς εμφανίζουν συμπτώματα όπως πόνο και δυσκαμψία στη βάση της πλάτης ή στη μέση και στα ισχία, δυσκαμψία την ώρα που ξυπνούν ή μετά από μεγάλα διαστήματα ξεκούρασης και φλεγμονή, πόνο και δυσκαμψία στους ώμους, στους γοφούς, στα πλευρά, στις πτέρνες και στις μικρές αρθρώσεις στα χέρια και στα πόδια.
Υπεύθυνη ενημέρωση από την ιστοσελίδα www.pestodynata.com
Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης, από τις 13 Μαΐου 2024, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την ιστοσελίδα www.pestodynata.com, η οποία περιλαμβάνει τεκμηριωμένες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο.
Επίσης, περιλαμβάνει έναν οδηγό συζήτησης «Μίλα για την ΑξΣπΑ», ως βοηθητικό εργαλείο με συμβουλές και ερωτήσεις που ο ασθενής μπορεί να συμπληρώσει και να έχει μαζί του για να επικοινωνήσει με τον ρευματολόγο του όλα όσα αισθάνεται και να καταστήσει τη φροντίδα που θα λάβει όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματική.
Η παρουσίαση της εκστρατείας ενημέρωσης πραγματοποιήθηκε σε εκδήλωση με τον Ρευματολόγο, Δημήτρη Καρόκη, Πρόεδρο Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας, να εστιάζει στη σημασία της σταθερής και ουσιαστικής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς και σημείωσε ότι: «Είναι σημαντικό κάθε ασθενής να απευθυνθεί έγκαιρα στον ρευματολόγο, να λάβει φροντίδα και να διαμορφώσει ένα σχέδιο θεραπείας, άμεσα. Εξίσου σημαντικό είναι ο ασθενής και ο ρευματολόγος να δημιουργήσουν μία σχέση εμπιστοσύνης, να βρίσκονται σε τακτική επικοινωνία, να αξιολογούν την πρόοδο της θεραπείας και έγκαιρα να επαναξιολογούν τους θεραπευτικούς στόχους, εφόσον κρίνεται αναγκαίο. Οι ρευματολόγοι έχουμε αναπτύξει εργαλεία για να διευκολύνουμε την αποτελεσματική επικοινωνία με τους ασθενείς. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία είναι η ανάπτυξη στοχευμένων ερωτηματολογίων τα οποία όταν οι ασθενείς απαντούν με ειλικρίνεια και σαφήνεια αποδεικνύονται πολύτιμο εργαλείο αξιολόγησης για το επίπεδο ενεργότητας της νόσου. Έτσι, στοχεύουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς, προσφέροντας την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση».
Ο Ρευματολόγος, Ευάγγελος Θεοδώρου, Πρόεδρος Επιστημονικής Ένωσης για τη Μυοσκελετική Υγεία και Γεν. Γραμματέα ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ σημείωσε ότι: «Ο έλεγχος των συμπτωμάτων αποτελεί μείζον ζητούμενο για τους ρευματολόγους και αυτός αυξάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και με τη διαχείριση της νόσου, μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα. Χάρη στη συνεχή επιστημονική πρόοδο και στη φαρμακευτική καινοτομία οι ασθενείς μπορούν να θέτουν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους. Οι ρευματολόγοι έχουμε στη διάθεσή μας νέες, καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις, οι οποίες είναι ασφαλείς, αποτελεσματικές και πιο εύκολες στη συμμόρφωση των ασθενών. Χάρη στις εξατομικευμένες θεραπευτικές λύσεις οι ασθενείς επιτυγχάνουν σημαντικούς βραχυπρόθεσμους, μακροπρόθεσμους και προσωπικούς στόχους, όπως η ενασχόληση με ένα αγαπημένο χόμπι, η απρόσκοπτη και χωρίς πόνο πραγματοποίηση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων».
Τους ασθενείς εκπροσώπησαν η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων & φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα (ΡευΜΑζήν) και ο Ιωάννης Παπαδάκης, Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης.
Η κα Κουτσογιάννη αναφέρθηκε στην πρόσβαση στην καινοτομία, απαραίτητη προϋπόθεση που προσφέρει στον ασθενή τη δυνατότητα επιλογής ανάμεσα σε πολλές νέες καινοτόμες θεραπείες, και βάσει του εκάστοτε εξατομικευμένου προφίλ ασθενούς, των αναγκών και του θεραπευτικού στόχου, δύναται να του χαρίσει την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση. «Οι καινοτόμες θεραπείες δίνουν την ευκαιρία στους ασθενείς να διεκδικούν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους για να απολαμβάνουν μία ποιοτική και λειτουργική ζωή», τόνισε.
Ο κ. Παπαδάκης, αναφέρθηκε στην προσωπική του εμπειρία, ως ασθενής με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. «Δυστυχώς, χάνουμε πολύτιμο χρόνο λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης και της μη παραπομπής στον κατάλληλο ιατρό. Χρόνος μη αναστρέψιμος για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Είναι κομβικής σημασίας να έχουμε πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση για τα συμπτώματα, τη διάγνωση και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές λύσεις».
Η κα Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Πρόεδρος & Διευθύνουσα Σύμβουλος AbbVie Ελλάδας, Κύπρου & Μάλτας, δήλωσε: «Στην AbbVie, ο ασθενοκεντρικός μας χαρακτήρας αποτελεί αφετηρία και προορισμό κάθε ενέργειάς μας. Προτεραιότητά μας είναι να εντοπίζουμε σημαντικά θεραπευτικά κενά και να δίνουμε απαντήσεις μέσω της καινοτομίας και της επιστήμης. Οι ανάγκες των ασθενών τροφοδοτούν το πάθος μας να προάγουμε την έρευνα στην ανοσολογία και δη στη ρευματολογία. Η εκστρατεία ενημέρωσης ‘ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα’ καλύπτει το κενό ενημέρωσης και κινητοποιεί περισσότερους ασθενείς για να αναζητήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Η εκστρατεία αποτελεί αφύπνιση για τους ασθενείς, για να ενημερώνονται, να μιλάνε ‘δυνατά’ για αυτά που νιώθουν και να επισκέπτονται έγκαιρα τον ρευματολόγο, ο οποίος είναι ο μόνος αρμόδιος να διαμορφώσει το πλαίσιο διαχείρισης της νόσου, να προτείνει αποτελεσματικές θεραπευτικές λύσεις για μία πιο λειτουργική καθημερινότητα. Όλες και όλοι μπορούν να επισκεφθούν το site www.pestodynata.com και να ενημερωθούν για την αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα».
