Επιστημονική Ημερίδα ανήμερα την Παγκόσμια Ημέρα για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ) στις 22 Σεπτεμβρίου, πραγματοποίησε ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών, στον Πολυχώρο IANOS, στην Αθήνα.
του Χαράλαμπου Πετρόχειλου
Λειτουργοί από το χώρο της υγείας, ασθενείς με ΧΜΛ, μέλη, εθελοντές και φίλοι του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών συμμετείχαν ενεργά στις εργασίες της Ημερίδας, δίνοντας όχι μόνο το προσωπικό τους στίγμα σε θέματα που απασχολούν τον ασθενή, αλλά και το έναυσμα για προβληματισμό και δράσεις, που θα ενδυναμώσουν τη θέση του ασθενούς με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ) και γενικότερα των ασθενών με καρκίνο, καθώς και των φροντιστών τους στην καθημερινή ελληνική πραγματικότητα.
Η κα Ζωή Γραμματόγλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών στο χαιρετισμό της, επισήμανε την πρόοδο που έχει σημειωθεί στην αντιμετώπιση του νεοπλασματικού αυτού νοσήματος του αίματος, το οποίο παλαιότερα ήταν πρακτικά ανίατο και θανατηφόρο για την πλειοψηφία των ασθενών. «Σήμερα», όπως είπε, «υπάρχουν νεώτεροι αναστολείς για την θεραπεία της ΧΜΛ με γρηγορότερη και αποτελεσματικότερη δράση. Το μεγάλο στοίχημα πλέον στη νόσο αυτή, είναι να μπορέσουν οι ασθενείς, μετά από κάποια χρόνια καθημερινής αγωγής με τα ειδικά αυτά φάρμακα, να διακόψουν τη θεραπεία τους, χωρίς να επανεμφανισθεί η νόσος».
Η πρώτη θεματική ενότητα ξεκίνησε με τις ομιλίες των κ.κ. Παναγιώτας Γιαννούλια, Επικουρικού Ιατρού – Επιμελήτριας Β’, Αιματολογικής Κλινικής Λεμφωμάτων & ΜΜΜΟ, Νοσοκομείου “Ευαγγελισμός” και Μαριάνθης Βαφειάδου, Ιατρού.
Όπως ανέφερε η κ. Γιαννούλια «…η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία είναι ένα νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από την ύπαρξη του χρωμοσώματος Philadelphia. Η πρώτη περιγραφή έγινε το 1845 ενώ οι πρώτες προσπάθειες θεραπείας περιλαμβάνουν το τριοξείδιο του αρσενικού, για ν’ ακολουθήσουν διαδοχικά τον 20ο αιώνα η χρήση ακτινοβολίας, οι θεραπείες κυτταρομείωσης με μπουσουλφάνη, υδροξυουρία καθώς και η χρήση ιντερφερόνης α. Η ΧΜΛ αποτέλεσε μια από τις κυριότερες ενδείξεις αλλογενούς μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων τη δεκαετία 80-90, για να μειωθεί δραστικά ο αριθμός τους με την άφιξη το 2001 του πρώτου αναστολέα τυροσινικής κινάσης (TKI) imatinib.
Το imatinib αποτελεί την πρώτη στοχευμένη θεραπεία η οποία μετέτρεψε τη ΧΜΛ σε χρόνιο νόσημα με 8ετή επιβίωση που αγγίζει το 85%. Όμως, ένα ποσοστό ασθενών παρουσίαζαν δυσανεξία ή μη ικανοποιητική ανταπόκριση με αποτέλεσμα την είσοδο στη θεραπεία TKIs 2ης και 3ης γενιάς. Οι πολύ καλές αντοποκρίσεις άνοιξαν το δρόμο για έγκριση του nilotinib και dasatinib ως θεραπεία 1ης γραμμής ενώ στη φαρέτρα των επιλογών για 2ης γραμμής θεραπεία έρχονται να προστεθούν το bosutinib και ponatinib.
Σήμερα χάρη στην έγκαιρη διάγνωση, σωστή παρακολούθηση και μεγάλο εύρος θεραπευτικών επιλογών το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με ΧΜΛ πλησιάζει αυτό του γενικού πληθυσμού».
Στη συνέχεια το λόγο πήρε η κ. Βαφειάδου η οποία μίλησε για τις αγωνίες & τους προβληματισμούς του ασθενούς με ΧΜΛ. «Είναι κληρονομική; Η ασφάλειά μου με καλύπτει; Το κόστος θα επηρεάσει τη θεραπεία μου; Η θεραπεία θα είναι για πάντα; Τί ισχύει με το πρόγραμμα διακοπής; Τί ξέρω για τα γενόσημα; Οι εξετάσεις μου είναι αξιόπιστες; Πόσο αντέχει το Εθνικό Σύστημα Υγείας; Το περιβάλλον μου θα με στηρίξει; Θα τα καταφέρω;».
Στη δύο επόμενες ενότητες οι κ.κ. Αθανασία Σαμαρά, Επικεφαλής Ομάδας Ασθενών με ΧΜΛ Συλλόγου «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών και Σοφία Λεονάρδου, Μέλος & Εθελόντρια Συλλόγου, αναφέρθηκαν στη συμμετοχή του Συλλόγου στο Συνέδριο CML HORIZONS 2016, το οποίο έλαβε χώρα τον περασμένο Μάϊο, στη Λιουμπλιάνα της Σλοβενίας και οι κ.κ. Έμη Πισσάκη και Στέλλα Μαστρογεωργάκη, η καθεμία ξεχωριστά μέσα από την προσωπική τους διαδρομή ως ασθενείς με ΧΜΛ με συγκίνηση και λόγια δύναμης & ελπίδας, έστειλαν τα μηνύματά τους, αναγνωρίζοντας τη δυσκολία αυτής της διαδρομής, αλλά και ταυτόχρονα την αξία και τη σημασία της ίδιας της ζωής.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με τη διαδικασία ερωτήσεων & απαντήσεων σε ανοιχτή συζήτηση με το κοινό. Τονίζεται ότι ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών είναι μέλος του CML ADVOCATES NETWORK (Παγκόσμιο Δίκτυο Ασθενών με ΧΜΛ) και έχει ξεκινήσει στοχευμένες ενημερωτικές δράσεις με τη διανομή έντυπου υλικού σε αιματολογικές κλινικές σε όλη τη χώρα και μέσα από την ιστοσελίδα cmlpath.gr.
