Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
« Η ψωρίαση ήρθε στην ζωή μου τον Απρίλιο του 2013, σε ηλικία 45 ετών, σαράντα μέρες μετά τον θάνατο του πατέρα μου. Εκείνη την περίοδο και ήδη για αρκετούς μηνες, βίωνα έντονο άγχος στον εργασιακό μου χώρο. Ήμουν προϊσταμένη σε υποκατάστημα εταιρείας στην Θεσσαλονίκη, και μου είχαν ζητήσει να προβώ σε απολύσεις συναδέλφων, γιατί το υποκατάστημα θα λειτουργούσε με λιγότερους ή θα έκλεινε. Αυτό μου προκάλεσε έντονη συναισθηματική πίεση, στενοχώρια και στρες, προσπαθώντας να ισορροπήσω διάφορες καταστάσεις, να κρίνω αντικειμενικά και να αποφασίζω ανά τακτά διαστήματα ποιοι συνάδελφοι θα απολύονταν, συνάδελφοι με τους οποίους ήμουν 21 χρόνια μαζί. Παράλληλα υπήρχε και η αγωνία για το δικό μου εργασιακό μέλλον, αν θα επέλεγα να απολυθώ (γνωρίζοντας ότι μέσα στην οικονομική κρίση είναι αδύνατον να βρω εργασία στην Θεσσαλονίκη), ή αν θα μετακόμιζα μαζί με την κόρη μου 15 ετών, της οποίας είχα την επιμέλεια, στην Αθήνα για να εργαστώ στα κεντρικά γραφεία της εταιρείας.
Σε αυτήν την δύσκολη και πιεσμένη περίοδο, με βρήκε η ψωρίαση, ένα αυτοάνοσο νόσημα. Ξεκινησε από ένα κόψιμο με μαχαίρι στο δάκτυλο και σιγά σιγά εξαπλώθηκε στην παλάμη του ενός χεριου και μετά στο άλλο χέρι. Δεν γνώριζα για την ψωρίαση τίποτα. Νόμιζα ότι ήταν κάποια μόλυνση από το κόψιμο, κάποια αλλεργία. Στα χέρια μου άρχιζαν να ανοίγουν πληγές από την φαγούρα μάλλον, και δεν μπορουσα να κάνω απλές καθημερινές εργασίες. Για να καθαρίσω ένα φρούτο, να κόψω μια σαλάτα έπρεπε να φοράω γάντια γιατί οι πληγές ερεθίζονταν, χειροτέρευαν και πονούσαν πολύ. Η μαγειρική, η καθαριότητα του σπιτιού, η προσωπική υγιεινή, άρχισαν να γίνονται δύσκολα κι επώδυνα projects….
Ο δερματολόγος δεν μου προσδιόρισε τι είναι αυτή η «περίεργη πάθηση» και μου έδωσε κάποιες αλοιφές. Η βελτίωση μικρή, γιατί μέσα στην ημέρα είναι αδύνατον να φοράς τις αλοιφές στα χέρια σου και να μην κάνεις τίποτα, πχ να μην πλένεις τα χέρια σου.Κι άλλαξα γιατρό και πάλι κρέμες, κι άλλαξα γιατρό και αποτέλεσμα κανένα. Προσπαθούσα να βρω έναν γιατρό που θα κάτσει δίπλα μου, που θα μου δώσει κάποιες εξετάσεις για να μάθουμε ακριβώς τι είναι αυτό που έχω, που θα μου εξηγήσει τι έχω, τι μπορώ να κάνω, τι εξέλιξη μπορεί να υπάρχει σε αυτό. Το τοπίο μου φαινόταν θολό κι όλο σκεφτόμουν μήπως εγώ δεν έχω βρει τον γιατρό τον εξειδικευμένο και πρέπει να ψάξω περισσότερο. Ο καθηγητής δερματολογίας που πήγα, μου έδωσε φάρμακα δυνατά, γέμισα τρίχες στο πρόσωπο και κύστες στο στήθος, αλλά η φαγούρα σταμάτησε, οι πληγές έκλεισαν. Κι όταν μετά από 3μιση μήνες σταμάτησα την θεραπεία, έμεινα με τις τρίχες στο πρόσωπο, τις κύστες στο στήθος και με την ψωρίαση πάλι. Άρα τι γίνεται εδώ? Φτιάχνουμε κάτι και χαλάμε κάτι άλλο;
Παράλληλα το κλίμα στην εργασία μου χειροτέρεψε, απολύονταν συνέχεια συνάδελφοι, το υποκατάστημα Θεσσαλονίκης θα έκλεινε κι εγώ μετακόμισα με την κόρη μου, με διαδικασίες εξπρές στην Αθήνα, για να εργαστώ στα κεντρικά γραφεία της εταιρείας. Πολλά τα ερωτήματα και οι αγωνίες μου. Η κόρη μου θα προσαρμοζόταν στο νέο σχολείο της? Θα έκανε καινούργιους φίλους? Εγώ θα ανταπεξερχόμουν στο νέο αντικείμενο εργασίας όπου θα τοποθετούμουν; Πώς θα ήταν ο νέος εργασιακός μου χώρος? Οι συνάδελφοι?
Όλη αυτή η αγωνία και το στρες επιδείνωσαν την ψωρίαση, που πλέον προχώρησε και στα πόδια. Είχα έντονη φαγούρα, ήθελα να βγάλω το δέρμα μου από το ξύσιμο και δημιουργούσα βαθειές πληγές στα πέλματα. Ξεκίνησε ένας φαύλος κύκλος, έξυνα το δέρμα, άνοιγα πληγές, έβαζα κρέμα, επουλώνονταν για λίγο και μετά έξυνα πάλι, άνοιγα πληγές και ούτω καθεξής.
Το νέο εργασιακό μου περιβάλλον ήταν πολύ απαιτητικό, δύσκολο, πολύωρο, ανταγωνιστικό, οι άνθρωποι σκυθρωποί και αγχωμένοι. Προσπαθούσα να ανταπεξέλθω….
Η ψωρίαση άρχισε να ανεβαίνει μέχρι το γόνατο… Όλα μακριά πλέον τα φορούσα, παντελόνια, φούστες, φουστάνια μακριά… Το δέρμα μου έγινε αποκρουστικό. Αλλού κόκκινο με πληγές, αλλού άσπρο, κι όπου ακουμπούσα άφηνα άσπρη σκόνη από το δέρμα μου. Στην θάλασσα, για δυο καλοκαίρια πήγαινα με μακρύ ρούχο κι έκανα μπάνιο λίγο πιο μακριά από τους άλλους. Δεν ήθελα να με προσέξουν, να με κοιτάζουν με περιέργεια ή απέχθεια. Όταν άρχισα να μαυρίζω, δεν φαίνονται τόσο χάλια οι πληγές…
Το περπάτημα μου έγινε βάσανο. Έτσι όπως ήταν ανοιχτές και βαθειές οι πληγές στα πέλματα, ήταν σαν να περπατούσα πάνω σε ξυράφια. Για δυο χρόνια φόρεσα ότι πιο αλλοπρόσαλλο παπούτσι υπήρχε, ανάλογα με το σημείο και το μέγεθος των πληγών. Πρώτα δοκίμαζα παπούτσια, ώσπου να βρω το κατάλληλο και ύστερα συνδύαζα τα ρούχα. Πολύ ψηλά τακούνια, ίσια παπουτσια ότι βόλευε κάθε φορά, έτσι ώστε ο πάτος του παπουτσιού να ακουμπάει όσο γίνεται λιγότερο στην πληγή. Μέρες μέρες, ένιωθα ότι περπατούσα πάνω στις αιχμές σπαθιών. Δεν πεθαίνεις, αλλά ο πόνος είναι αβάσταχτος. Και λόγω αυτού του πόνου, στερήθηκα το περπάτημα, του αγαπημένου μου σπορ, περπάτημα στην εξοχή, περπάτημα στην θάλασσα, περπάτημα στην πόλη, όλα τέλος.
Ευτυχώς κάποια στιγμή μια εναλλακτική θεραπεία με βοήθησε και η νόσος μετά από 3 χρόνια ήρθε σε ύφεση. Σε αυτό συνετέλεσε σημαντικά και η ψυχολογική υποστήριξη που έλαβα από τον σύλλογο ασθενών με ψωρίαση Καλυψώ. Στην αρχή έκανα ατομικές συνεδρίες με την ψυχολόγο και μετά εντάχθηκα στην ομάδα Ασθενών. Γνώρισα ανθρώπους που είχαν το ίδιο πρόβλημα με μένα, αν και σπανίως το αναφέραμε στην συζήτηση μας. Ούτε αναφέραμε τις θεραπείες μας. Άνθρωποι νέοι, ή πιο ηλικιωμένοι, διαφορετικοί από μένα, με άλλα ενδιαφέροντα, άνθρωποι που μπορεί υπό κανονικές συνθήκες να μην κάναμε ποτέ παρέα. Αυτή είναι η Ομάδα Ασθενών με Ψωρίαση, όπου ακούς το πρόβλημα του άλλου, που μπορεί να είναι μεγαλύτερο απο το δικό σου, όπου μπαίνεις στην θέση του, τον συναισθάνεσαι. Όπου δείχνεις και δέχεσαι κατανόηση. Και προπαντός δεν κρίνεις. Συζήτηση για τα προβλήματα που μας απασχολούν, για την αντιμετώπιση τους, προτάσεις, ψάξιμο. Είναι τελικά τα προβλήματα τόσο μεγάλα; Ή εμείς είμαστε σε ένα φαύλο κύκλο και τα μεγεθύνουμε;
Στην αρχή δεν ήθελα να μιλάω μπροστά σε άλλους, είμαι και συνεσταλμενη σαν χαρακτήρας έτσι κι αλλιώς και προσπαθούσα να αποφύγω να μιλήσω για τον εαυτό μου. Άκουγα μόνον, άκουγα τους άλλους κι άρχιζα να τους γνωρίζω. Σιγά σιγά οι άνθρωποι αυτοι έγιναν φίλοι μου, οι πρώτοι φίλοι στην Αθηνα και με κάλεσαν μάλιστα σε κάποια ομαδική έξοδο. Την πρώτη μου έξοδο, ύστερα από ένα χρόνο που βρισκόμουν στην Αθήνα, με κάποιους εκτός από την κόρη μου. Ενιωσα πολυ χαρούμενη, σαν να έβρισκα μια οικογένεια…Ενδιαφέρθηκαν για μένα, με ένα ενδιαφέρον ειλικρινές κι όχι ψεύτικο…
Έχουν περάσει επτά χρόνια από την πρώτη μου φορά, που πέρασα το κατώφλι του σωματείου Ασθενών με ψωρίαση Καλυψώ. Και νιώθω τόσο τυχερή που πήγα, που άκουσα, που συμμετείχα, που βοήθησα, που με βοήθησαν, που τους γνώρισα και που είμαι μέλος μιας υπέροχης ομάδας. Έχω κατευνάσει την ψωρίαση μου εδώ κι έξι χρόνια κι έχω κάνει ένα υπέροχο ταξίδι γνωριμίας του εαυτού μου, που ποτέ πριν δεν είχα τον χρόνο να το κάνω, όντας ρεαλίστρια, πρακτική και πολύ της λογικής. Έχω γίνει πιο κοινωνική, ομιλητική, πιο ανοιχτή με τους ανθρώπους και νοιάζομαι για εκείνους περισσότερο. Και είμαι ειλικρινά ευγνώμων για τα υπέροχα συναισθήματα που έχω νιώσει και που έχω έρθει κοντά σε υπέροχους ανθρώπους.
Αυτό που έχω καταλάβει μέσα απο αυτήν την πορεία μου με την ψωρίαση, είναι ότι οι ασθενείς με ψωρίαση αυξάνονται, όπως συμβαίνει αντίστοιχα και με τους ασθενείς άλλων αυτοάνοσων νοσημάτων. Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε καθημερινά στην οικογένεια, στην εργασία, στην καθημερινότητα μας, δημιουργούν στρες κι εντείνουν τα προβλήματα υγείας και τα αυτοάνοσα νοσήματα. Τι μπορεί να μας βοηθήσει να απαλύνουμε τα συμπτώματα του στρες που σωματοποιούνται; Η καλή ψυχολογία, το άνοιγμα της ψυχής μας, η επικοινωνία με ασθενείς με παρόμοια προβλήματα υγείας, βοηθούν να αισθανθούμε ότι δεν είμαστε μόνοι. Ειδικότερα οι ασθενείς με ψωρίαση δεν χρειάζεται να απομονονώμαστε, να κρυβόμαστε ούτε να αποφεύγουμε να δείξουμε το δέρμα μας. Τα μηνύματα άλλωστε που λαμβάνουμε καθημερινά, είναι να είμαστε ανοιχτοί, να επικοινωνούμε τους προβληματισμούς μας και να μην ντρεπόμαστε για πράγματα που μας συμβαίνουν χωρίς να το θέλουμε. Αντίθετα, πρέπει να αποδεχτούμε την ψωρίαση, να μην ντρεπόμαστε να την δείχνουμε, να ζούμε με αυτήν, να φροντίζουμε την υγεία μας, τόσο την σωματική όσο και την ψυχική».
Η Ιωάννα Στοΐλη, 54 ετών, είναι Πληροφορικός Μαθηματικός στην Δευτεροβάθμια Εκπαίδευση.
Δείτε το βίντεο:
