της Ρούλας Σκουρογιάννη
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μεγαλύτερης διεθνούς έρευνας, που έχει πραγματοποιηθεί έως σήμερα σε άτομα που πάσχουν από ψωρίαση, μεγάλο ποσοστό των συμμετεχόντων δήλωσαν ότι υφίστανται μη αποδεκτές συμπεριφορές διακρίσεων και περιθωριοποίησης.
Σημαντικά στοιχεία που προέκυψαν από την έρευνα είναι:
- 84% των ατόμων που ζουν με μέτρια ως σοβαρή ψωρίαση υφίστανται διακρίσεις και περιφρόνηση,
- 40% αναφέρθηκε στα επίμονα βλέμματα των άλλων, όταν βρίσκονται σε δημόσιους χώρους
- 45%, οι μισοί περίπου από τους ασθενείς με ψωρίαση, είχαν ερωτηθεί αν το νόσημα τους είναι μεταδοτικό
- 16% των συμμετεχόντων να παραδέχεται ότι επιλέγει την απομόνωση από το κοινωνικό σύνολο ως μηχανισμό αντιμετώπισης
- 55% δηλώνει ότι δεν πιστεύει πως το καθαρό ή σχεδόν καθαρό δέρμα είναι ρεαλιστικός στόχος
Τα σημαντικά ποσοστά που προαναφέρθηκαν αναδεικνύουν τις επιπτώσεις της ψωρίασης στην προσωπική ζωή και την ψυχολογία των πασχόντων.
Αυτή η έλλειψη ελπίδας, αυτοεκτίμησης και οι πολύ χαμηλές προσδοκίες των ασθενών από τη θεραπεία, σε σχέση με την επίτευξη καθαρού δέρματος αντικατοπτρίζεται στα αποτελέσματα της έρευνας, που χρηματοδότησε η Novartis και πραγματοποιήθηκε από την εταιρεία Gesellschaft für Konsumforschung (GfK) της Ελβετίας, που εξειδικεύεται σε έρευνες αγοράς. Η έρευνα υποστηρίχθηκε από μια συντονιστική επιτροπή υψηλού κύρους, με τη συμμετοχή ειδικών από όλο τον κόσμο και 8.338 συμμετέχοντες από 31 χώρες. Επίσης, αποτελεί τη μεγαλύτερη συνεργασία μεταξύ της Novartis και των Συλλόγων ασθενών, συμπεριλαμβανομένων 25 συλλόγων από όλο τον κόσμο.
Η ψωρίαση
Η ψωρίαση είναι μια κοινή, μη μεταδοτική, αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει μέχρι και το 3% του παγκόσμιου πληθυσμού. Η ψωρίαση κατά πλάκας είναι η πιο κοινή μορφή της νόσου και εμφανίζεται ως ερυθρές επηρμένες πλάκες που καλύπτονται με ένα αργυρόχρωμο στρώμα φολίδων (συσσωρευμένα νεκρά κύτταρα του δέρματος). Η ψωρίαση δεν είναι απλά ένα αισθητικό πρόβλημα, αλλά μια επίμονη, χρόνια (μακράς διάρκειας), και μερικές φορές οδυνηρή ασθένεια, η οποία μπορεί να επηρεάσει ακόμη και τις μικρότερες πτυχές της ζωής των ανθρώπων σε καθημερινή βάση. Μέχρι και το 30% των ασθενών με ψωρίαση έχουν ή θα αναπτύξουν ψωριασική αρθρίτιδα, στην οποία επηρεάζονται, επίσης, οι αρθρώσεις, προκαλώντας εξουθενωτικά συμπτώματα που περιλαμβάνουν πόνο, δυσκαμψία και μη αναστρέψιμη βλάβη των αρθρώσεων. Η ψωρίαση συνδέεται, ακόμα, με άλλα σοβαρά προβλήματα υγείας, όπως ο διαβήτης, οι καρδιακές παθήσεις και η κατάθλιψη.
«Όλοι έχουν δικαίωμα στη λήψη μιας αποτελεσματικής θεραπείας για την ψωρίαση με στόχο την επίτευξη καθαρού δέρματος, ωστόσο αυτή η έρευνα δείχνει ότι η πλειοψηφία δεν πιστεύει ότι κάτι τέτοιο είναι εφικτό», δήλωσε ο Dr. Richard B Warren, Ανώτερος Λέκτορας και Επίτιμος Σύμβουλος Δερματολογίας στο Δερματολογικό Κέντρο του Νοσοκομείου του Salford Royal Foundation, στο Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ. «Παρότι μπορεί να μην έχουμε τη δυνατότητα να αλλάξουμε τη στάση του κοινού εν μια νυκτί, ως δερματολόγοι, οφείλουμε να συνεργαστούμε με τους ασθενείς και να τους ενθαρρύνουμε να αγωνιστούν προς το θεραπευτικό στόχο του καθαρού δέρματος».
Στις ψυχολογικές επιπτώσεις της ψωρίασης, αναφέρθηκε ο Αν. Καθηγητής Δερματολογίας – Αφροδισιολογίας της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Αλέξανδρος Κατούλης, σχολιάζοντας αποτελέσματα παλιότερης έρευνας που διενεργήθηκε το 2009, σε 5.000 ασθενείς, από 8 χώρες, από την Ευρώπη, το Μεξικό και τα Ενωμένα Αραβικά Εμιράτα.
Σύμφωνα με την έρευνα, η ψωρίαση μπορεί να έχει βαθιά επίδραση στην ψυχική και κοινωνική ευεξία ενός ατόμου. Ειδικότερα: Οι ασθενείς με ψωρίαση παρουσιάζουν σημαντική μείωση της παραγωγικότητας στην εργασία.
- 14% έχουν χάσει ή εγκαταλείψει τις δουλειές τους λόγω της ψωρίασης
- 23% δήλωσαν ότι η ψωρίαση επηρέασε αρνητικά το εισόδημά τους
- 41% έχουν ακυρώσει πέντε ή περισσότερες κοινωνικές υποχρεώσεις μέσα σε ένα χρόνο, λόγω της νόσου τους.
