Κάθε χρόνο, στις 8 Σεπτεμβρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, μιας σοβαρής κληρονομικής νόσου που πλήττει περισσότερους από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 500.000 φορείς, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με τη νόσο.
Η Κυστική Ίνωση επηρεάζει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, μετατρέποντας την αναπνοή σε καθημερινή πρόκληση. Οι ασθενείς αφιερώνουν 3 έως 4 ώρες καθημερινά σε θεραπείες, ενώ σε προχωρημένα στάδια η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική διέξοδο.
«Απεριόριστη Ανάσα» ζωής και μια μυστική αποστολή για τα παιδιά
«Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης είναι για εμάς υπενθύμιση της καθημερινής μάχης που δίνουμε, αλλά και της δύναμης που αποκτούμε όταν ενωνόμαστε», τόνισε η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου.
Με 42 χρόνια συνεχούς δράσης, ο Σύλλογος βρίσκεται δίπλα σε ασθενείς και οικογένειες, δίνοντας ελπίδα, ενσυναίσθηση και στήριξη.
Φέτος, η ημέρα συνδυάζεται με την εκπαιδευτική εκστρατεία «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.», που ξεκίνησε το 2023 με τη δημιουργία ενός πρωτότυπου διαδραστικού παιδικού βιβλίου. Η επιτυχία του πρώτου εγχειρήματος οδήγησε στη νέα, εμπλουτισμένη έκδοση «Μυστική Αποστολή Κ.Ι.2», η οποία απευθύνεται πλέον σε όλα τα παιδιά, ασθενείς και μη.
Το βιβλίο και οι συνοδευτικές δράσεις (διαδραστικό eBook, mini-site με παιχνίδια και κουίζ, εγχειρίδιο δασκάλων, workshops) έχουν στόχο να ενισχύσουν την αυτοδιαχείριση της νόσου, αλλά και να καλλιεργήσουν την ενσυναίσθηση, την αποδοχή και την ψυχική ενδυνάμωση στις σχολικές αίθουσες.
Το χαμόγελο του μικρού Αργύρη
Συγκίνηση προκάλεσε η αντίδραση του 10χρονου Αργύρη, παιδιού με Κυστική Ίνωση, όταν διάβασε την ιστορία: «Αυτό είναι και το δικό μου ταξίδι», είπε με χαμόγελο, αναγνωρίζοντας τον εαυτό του στον ήρωα του βιβλίου.
Η μητέρα του και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, περιέγραψε τη στιγμή ως «αποκαλυπτική», καθώς το παιδί βρήκε μέσα από το παραμύθι μια φωνή που του μοιάζει και μια αίσθηση ότι δεν είναι μόνο του.
Από τα «όχι» στο «γιατί όχι;»
Η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη, εξηγεί: «Θέλαμε να δώσουμε στα παιδιά ένα εργαλείο που θα μεταμορφώνει τις ανησυχίες και τα πεισματικά “όχι” σε δύναμη και δημιουργικότητα. Η φαντασία τους γίνεται όχημα για να ανακαλύψουν τις Κρυφές Ικανότητες που όλοι κρύβουμε μέσα μας».
Με αυτή την εκστρατεία, θέλουμε να εμπνεύσουμε τα παιδιά, αλλά και να τους δώσουμε εργαλεία που θα τα βοηθήσουν να ανακαλύψουν τη δύναμη της «Απεριόριστης Ανάσας». Αυτή που θα τα κάνει να ανακαλύψουν ότι μέσα τους υπάρχει η ανθεκτικότητα και το θάρρος για να αντιμετωπίσουν κάθε “αποστολή” που θα τους φέρει η ζωή», επισημαίνει από τη μεριά της η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου.
Η νέα εποχή στη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης
Παρά τις δυσκολίες, τα τελευταία χρόνια η θεραπευτική αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης έχει κάνει τεράστια άλματα. Νέες φαρμακευτικές θεραπείες, όπως οι ρυθμιστές CFTR, βελτιώνουν την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών, ενώ οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων δίνουν δεύτερη ευκαιρία σε περιπτώσεις βαριάς νόσου.
Ωστόσο, η καθημερινότητα παραμένει δύσκολη και απαιτεί συνεχή υποστήριξη, γεγονός που καθιστά ακόμη πιο σημαντική την ενημέρωση και την κοινωνική αλληλεγγύη.
Το ταξίδι της «Μυστικής Αποστολής» συνεχίζεται, με στόχο να δώσει σε κάθε παιδί – ασθενή ή μη – το μήνυμα ότι η δύναμη για μια «Απεριόριστη Ανάσα» βρίσκεται μέσα του.
Παροχή αναπνευστικών συσκευών
Αξίζει να σημειώσουμε ότι, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ανακοινώνει μια σημαντική πράξη για την υποστήριξη των ασθενών σε όλη τη χώρα, που πραγματοποιείται χάρη σε σημαντική προσφορά στο πλαίσιο εταιρικής κοινωνικής ευθύνης:
Αναπνευστικές συσκευές θα διανεμηθούν δωρεάν σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση και μεταμοσχευμένους ασθενείς σε όλη την Ελλάδα μέσω του Συλλόγου:
– 56 φορητά ατομικά σπιρόμετρα Spirobank Smart, για απομακρυσμένη παρακολούθηση της αναπνευστικής λειτουργίας των ασθενών
– 10 ειδικοί νεφελοποιητές PARI BOY Classic, για την καθημερινή χορήγηση εισπνεόμενων φαρμάκων σε παιδιά και ενήλικες ασθενείς
Οι ασθενείς που ενδιαφέρονται να λάβουν τις δωρεάν συσκευές, μπορούν να συμπληρώσουν σχετική φόρμα επικοινωνίας στην ιστοσελίδα του Συλλόγου: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/ipostiriksi-asthenon/dorean-parochi-anapnefstikou-exoplismou/