Νέες έρευνες αποκαλύπτουν τις προκλήσεις των ασθενών που ζουν με Σκληρόδερμα.
Το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Αυτό είναι ένα από τα πολλά και σημαντικά ευρήματα ερευνών που πραγματοποίησε η Ομοσπονδία Ευρωπαϊκών Συλλόγων Σκληροδέρματος (FESCA), που αναλύουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με σκληρόδερμα, το οποίο ουσιαστικά περιορίζει σημαντικά τη ζωή τους. Φέτος η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας ELPEN.
Με βάση τη δυναμική της καμπάνιας το 2022, όταν παρουσιάστηκε για πρώτη φορά το θέμα «Finding the Light to Bloom» (Βρες το φως να ανθίσεις), η FESCA και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, η οποία είναι μέλος της για την Ελλάδα, συνεχίζουν και το 2023 την επιδίωξή τους για ουσιαστική αλλαγή.
«Η κατευθυντήρια αρχή μας παραμένει η ίδια: να τονίσουμε τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα και να τους βοηθήσουμε να λάμψουν. Προσπαθούμε όλοι μαζί να βρούμε λύσεις για να βελτιώσουμε τη φροντίδα και να μειώσουμε το βάρος του σκληροδέρματος στους ανθρώπους και τις κοινότητες. Προσπαθούμε όλοι μαζί για να ρίξουμε φως σε αυτήν την ασθένεια που προκαλεί αναπηρία και στις ανεκπλήρωτες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών με σκληρόδερμα σ’ όλη την Ευρώπη» τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Τι είναι το σκληρόδερμα
Το σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κλπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.
Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.
Τα συμπτώματα του σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια, αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud), είναι τα πλέον χαρακτηριστικά , σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή. Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.
Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση, που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.
Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου, που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση, αφού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την μακροχρόνια έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου.
Τα πρόσφατα δεδομένα ερευνών για τις προκλήσεις των ασθενών που ζουν με σκληρόδερμα
Η Ομοσπονδία Ευρωπαϊκών Συλλόγων Σκληροδέρματος (FESCA) διεξήγαγε δύο διαδικτυακές έρευνες που απευθύνονται σε ασθενείς με σκληρόδερμα και σε φροντιστές. Σκοπός των ερευνών ήταν να συγκεντρωθούν οι απόψεις των ασθενών και των φροντιστών σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση του σκληροδέρματος και της περίθαλψης για να συμπληρωθούν τα υπάρχοντα δεδομένα (π.χ. κλινικά δεδομένα) ώστε να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής υγείας.
Οι έρευνες παρουσιάζουν τα πιο σημαντικά συγκεντρωτικά δεδομένα που δείχνουν τις τάσεις των 20 χωρών, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, που έλαβαν μέρος.
Τα χαρακτηριστικά των ατόμων που συμμετείχαν στις έρευνες ήταν:
-Πάνω από το 98% των συμμετεχόντων διαγνώστηκε με σκληρόδερμα ενώ πάνω από το 90% ήταν γυναίκες και περισσότερο από το 60% ήταν ηλικίας μεταξύ 45 και 54 (31%) και μεταξύ 55 και 64 ετών (31%).
-Σχεδόν το 90% δεν είχε ακούσει ποτέ για το σκληρόδερμα πριν από τα πρώτα συμπτώματα και περισσότερο από το 36% το έμαθε μέσω του ρευματολόγου, το 11,5% μέσω διαδικτύου ή μέσων κοινωνικής δικτύωσης και μόνο το 5% μέσω συλλόγων ασθενών.
-Πάνω από το 25% είναι μισθωτοί πλήρους απασχόλησης, το 14% εργάζονται με μερική απασχόληση και το 12,5% έχει αναπηρία που δεν του επιτρέπει να εργαστεί.
Ο αντίκτυπος της νόσου στην ψυχική υγεία των ασθενών
Οι έρευνες έδειξαν ότι το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Η απομόνωση οφείλεται κυρίως στη δυσκολία των ασθενών να εκφράσουν τις ανησυχίες ή τα συναισθήματα για την κατάστασή τους (21%), στην έλλειψη κατανόησης της ενσυναίσθησης (17%) και στην έλλειψη υποστήριξης από επαγγελματίες υγείας (15%). Το 60% των ασθενών ανέφερε ότι οι συναισθηματικές δυσκολίες έχουν άμεσο αντίκτυπο στην εργασία και σε άλλες δραστηριότητες υποχρεώνοντάς τους να μειώσουν το χρόνο που αφιερώνουν σε αυτές.
Οι ερωτήσεις για την υποστήριξη σε ασθενείς με σκληρόδερμα όσον αφορά στην διάγνωση και την φροντίδα έδειξαν ότι:
-Το 80% των ερωτηθέντων τόνισε ότι έλαβε πληροφορίες για τη νόσο κατά τη διάγνωση, αλλά μόνο το 60% ανέφερε ότι οι πληροφορίες ήταν εύκολα κατανοητές.
-Το 80% δήλωσε ότι έχει πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας και ευανάγνωστο εκπαιδευτικό υλικό σχετικά με το σκληρόδερμα που λαμβάνεται από το διαδίκτυο (30%), από συλλόγους ασθενών (23%), από κέντρο αναφοράς για το σκληρόδερμα (12%) ή από ειδικό (11%).
-Τα θέματα, που πρέπει να καλυφθούν περαιτέρω στο εκπαιδευτικό υλικό είναι: οι συμβουλές που θα κάνουν τη ζωή καλύτερη (14%), οι συνέπειες της πάθησης στον οργανισμό (14%), οι ψυχολογικές συνέπειες (14%) και οι πρακτικές πληροφορίες για τον τρόπο διαχείρισης της ασθένειας (15%).
Όσον αφορά την διάγνωση του σκληροδέρματος:
-Το 50% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι του έγινε σωστή διάγνωση εντός 1 έτους από τα πρώτα συμπτώματα.
-Το 38% , που δεν έλαβε σωστή διάγνωση, διαγνώστηκε κυρίως με αυτοάνοσο νόσημα του θυρεοειδούς, καρπιαίο σωλήνα, πνευμονική νόσο και ινομυαλγία ενώ ένα άλλο 15% διαγνώστηκε με άγχος ή κατάθλιψη.
-Το 38% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι παραπέμφθηκε σε ειδικό από τον γενικό ιατρό.
-Ο αντίκτυπος του σκληροδέρματος στην κοινωνική ζωή έδειξε ότι πάνω από το 60% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι τα συναισθηματικά και σωματικά προβλήματα που οφείλονται στο σκληρόδερμα επηρεάζουν αρνητικά την κοινωνική τους ζωή.Επίσης,20% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι το σκληρόδερμα δεν επηρέασε την επαγγελματική τους ζωή,20% ότι έπρεπε να εγκαταλείψουν οριστικά την εργασία τους και 15% ότι έπρεπε να αλλάξουν τα εργασιακά τους καθήκοντα.
Όσον αφορά την πρόσβαση του ασθενούς με σκληρόδερμα στη φαρμακευτική αγωγή:
-Σχεδόν το 90% των ερωτηθέντων λαμβάνουν επί του παρόντος φαρμακευτική αγωγή: σχεδόν το 40% λαμβάνει θεραπεία τροποποιητική της νόσου ενώ σχεδόν το 50% λαμβάνει συμπτωματική θεραπεία.
-Σχεδόν το 50% νοσηλεύεται σε περιφερειακά νοσοκομεία ενώ το 35% σε κέντρα αναφοράς για το σκληρόδερμα.
-Όλοι οι ερωτηθέντες ανέφεραν εμπόδια που αντιμετωπίζουν στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής όπως καθυστερημένη διάγνωση (23%), έλλειψη παραπομπής σε ειδικό ή ειδικό κέντρο (17%) ή μεγάλο χρόνο αναμονής, πανδημία, πολλές εξετάσεις (40%) κ.λπ.
-Το 70% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι δεν έλαβαν ποτέ πληροφορίες σχετικά με την ευκαιρία να λάβουν μέρος σε μια κλινική δοκιμή.
Για περισσότερες πληροφορίες για το σκληρόδερμα μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω ιστότοπους:
