Καλύπτεται λιγότερο από το 1% των αναγκών
Της Τάνιας Η. Μαντουβάλου
«Η Ελλάδα συγκαταλέγεται στις χώρες εκείνες, όπου οι εξειδικευμένες υπηρεσίες Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας (Π.Α.Φ) είναι σχεδόν ανεπαρκείς ή παρέχονται σε πολύ περιορισμένο αριθμό παιδιών, καλύπτοντας λιγότερο από το 1% της ανάγκης. Υπολογίζεται ότι περίπου 500 παιδιά και έφηβοι χρειάζονται εξειδικευμένες υπηρεσίες Π.Α.Φ. στο τέλος της ζωής ετησίως στη χώρα μας και περίπου 3.000 παιδιά με χρόνια ασθένεια σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου. Ο αριθμός αυτός δεν συμπεριλαμβάνει τα μέλη των οικογενειών τους, τα οποία εκτιμάται ότι περιλαμβάνουν 6 έως και 9 άτομα ανά οικογένεια, ή τη σχολική κοινότητα. Επομένως, ο αριθμός των ατόμων που θα μπορούσαν να ωφεληθούν από υπηρεσίες εξειδικευμένης Π.Α.Φ. είναι πολύ μεγαλύτερος, κάτι που σημαίνει ότι η Ανακουφιστική Φροντίδα μας αφορά όλους». Οι δυσάρεστες επισημάνσεις ανήκουν στον Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων, Δημήτρη Πρωτόγηρο, ο οποίος παραχωρεί συνέντευξη στο DailyPharmaNews με αφορμή την αυριανή παγκόσμια μέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας.
Πάνω από 60 εκατομμύρια άνθρωποι χρειάζονται κάθε χρόνο υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας
Αξίζει να αναφερθεί ότι φέτος συμπληρώνονται 10 χρόνια από τότε που η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας (το διοικητικό όργανο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας) εξέδωσε το μοναδικό αυτόνομο ψήφισμα για την Ανακουφιστική Φροντίδα, καλώντας όλες τις χώρες να ενισχύσουν την Ανακουφιστική Φροντίδα ως συστατικό στοιχείο της ολοκληρωμένης φροντίδας σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Για αυτό και το φετινό θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας, έχει τίτλο «Δέκα Χρόνια από το Ψήφισμα της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας: Πού Βρισκόμαστε;».
Σύμφωνα με έρευνες του World Hospice and Palliative Care Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας Alliance και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, περισσότερα από 60 εκατομμύρια άνθρωποι υπολογίζεται ότι χρειάζονται κάθε χρόνο Ανακουφιστική Φροντίδα, συμπεριλαμβανομένων 31,1 εκατομμυρίων πριν το τέλος της ζωής και 25,7 εκατομμυρίων κοντά σε αυτό. Η πλειονότητα (67%) είναι ενήλικες άνω των 50 ετών και τουλάχιστον 7% είναι παιδιά. Το 54% είναι επιβιώσαντες που χρειάζονται Ανακουφιστική Φροντίδα πριν το τελευταίο έτος της ζωής τους. Το φορτίο της βαριάς ασθένειας, το υποφέρειν το σχετιζόμενο με θέματα υγείας και η αντίστοιχη ανάγκη υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας είναι τεράστια. Ωστόσο, η Ανακουφιστική Φροντίδα εξακολουθεί να μην είναι προσβάσιμη στους περισσότερους ανθρώπους που την χρειάζονται, κυρίως σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος.
Χρηματοδότηση για δομές και υπηρεσίες Π.Α.Φ., με στόχο τη μείωση των ανισοτήτων πρόσβασης
Μέχρι πρόσφατα οι πολιτικοί ηγέτες δεν είχαν δώσει προτεραιότητα στην ανακουφιστική φροντίδα, αναφέρει ο κ. Πρωτόγηρος. Για να συμπληρώσει στη συνέχεια ότι με την ψήφιση του Νόμου για την ανακουφιστική φροντίδα το Δεκέμβριο 2022, αναγνωρίσθηκε και κατοχυρώθηκε το πλαίσιο ανάπτυξης της ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας. «Αποτελεί όμως πρακτική και ηθική επιταγή η επιτάχυνση μεταρρυθμίσεων που θα διασφαλίσουν ότι όλα τα παιδιά, οι έφηβοι και οι οικογένειές τους θα λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα και υποστήριξη. Ως εκ τούτου ο προσδιορισμός των βασικών προτεραιοτήτων είναι απαραίτητος.
Η χώρα μας χρειάζεται να ενισχύσει τη δράση για την προώθηση της δημόσιας υγείας, συμπεριλαμβάνοντας την Ανακουφιστική Φροντίδα ως βασική συνιστώσα της, διαθέτοντας αντίστοιχο προϋπολογισμό και επενδύσεις. Αποτελεί επιτακτική ανάγκη η επικέντρωση στην ανάπτυξη της Π.Α.Φ. και η διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης σε όσα παιδιά τη χρειάζονται, με παράλληλη εξάλειψη των ανισοτήτων και των διακρίσεων. Πρωτοβουλίες και δράσεις για την υιοθέτηση μιας στρατηγικής για την κοινωνία, που επιτρέπουν την πραγματική ενδυνάμωση των ανθρώπων και των κοινοτήτων, θα βελτιώσουν την ικανοποίηση από τη φροντίδα και θα ενισχύσουν το σύστημα υγείας. Αυτές περιλαμβάνουν αρχικά ένα μοντέλο χρηματοδότησης για δομές και υπηρεσίες Π.Α.Φ., με στόχο τη μείωση των ανισοτήτων πρόσβασης και της εξάρτησης από φιλανθρωπικές δωρεές, καθώς και την πρόσβαση στη φροντίδα 24/7 από υπηρεσίες που θα ανταποκρίνονται στις ανάγκες του πληθυσμού».
Απαιτούνται καλά εκπαιδευμένοι επαγγελματίες υγείας για την ασφαλή πρόσβαση σε ισχυρά οπιοειδή
Ταυτόχρονα, τονίζει ο κ. Πρωτόγηρος, θα πρέπει να διασφαλιστεί η πρόσβαση στα απαραίτητα φάρμακα και ότι αυτά είναι προσβάσιμα, οικονομικά προσιτά και σε μορφή κατάλληλη για χορήγηση σε παιδιά. «Αυτό περιλαμβάνει την πρόσβαση σε ισχυρά οπιοειδή όπως η μορφίνη. Για αυτό, απαιτούνται καλά εκπαιδευμένοι επαγγελματίες υγείας. Επίσης η βελτίωση της υποστήριξης των οικογενειών και των φροντιστών ατόμων που ζουν με μια χρόνια ασθένεια – δηλαδή καλύτερη εκτίμηση αναγκών, οικονομική υποστήριξη, υποστήριξη στο πένθος και εξασφάλιση νόμιμης άδειας φροντίδας και πένθους. Τα σημεία αυτά, μαζί με την ευαισθητοποίηση και την ενδυνάμωση των ατόμων και των κοινοτήτων, ευελπιστούμε ότι θα περιλαμβάνονται στο εθνικό σχέδιο δράσης για την ανακουφιστική φροντίδα που επεξεργάζεται το Υπουργείο Υγείας».
Στόχος είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένεια
Η σωστή και κατάλληλη χρήση των όρων όταν μιλάμε για την Ανακουφιστική Φροντίδα (Palliative Care) είναι το κλειδί για την αποσαφήνιση των οφελών της τόσο για το κοινό όσο και για τους παρόχους υγείας, αναφέρει ο κ. Πρωτόγηρος, υπογραμμίζοντας ότι η ανακουφιστική φροντίδα αφορά την ποιότητα ζωής και αυτό από μόνο του θα έπρεπε να αρκεί ως πολιτική υγείας. «Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα (Π.Α.Φ.) είναι εξειδικευμένη φροντίδα και οι πολύτιμες υπηρεσίες που προσφέρει σε παιδιά και εφήβους που ζουν με μια σοβαρή ασθένεια επικεντρώνεται στην παροχή ανακούφισης από τα συμπτώματα (σωματικά, ψυχοκοινωνικά, πνευματικά), την επικοινωνία και τη λήψη αποφάσεων, την ανακούφιση του υποφέρειν και το άγχος της ασθένειας. Στόχος είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένεια.
Είναι λοιπόν κατανοητό ότι η Π.Α.Φ. βλέπει το άτομο πέρα από τη νόσο και αποτελεί μια θεμελιώδη αλλαγή στην παροχή υγειονομικής φροντίδας. Άλλο χαρακτηριστικό της ανακουφιστικής φροντίδας είναι ότι παρέχεται από μια ειδικά εκπαιδευμένη ομάδα επαγγελματιών (γιατροί, νοσηλευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι και άλλοι ειδικοί) που συνεργάζονται για να παρέχουν υποστήριξη στις ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας και δεν βασίζεται στην πρόγνωση της ασθένειας. Είναι κατάλληλη σε οποιαδήποτε ηλικία και σε οποιοδήποτε στάδιο μιας σοβαρής ασθένειας και μπορεί να παρασχεθεί μαζί με θεραπευτική αγωγή».
«Πρέπει όλοι μαζί να οικοδομήσουμε έναν πολιτισμό Ανακουφιστικής Φροντίδας»
Σύμφωνα με τον πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών και Εφήβων, οι υπηρεσίες Π.Α.Φ. γίνονται αναγκαίες, καθώς όλο και περισσότερα παιδιά διαγιγνώσκονται στη νεογνική, παιδική ή εφηβική ηλικία με μια ασθένεια που περιορίζει το προσδόκιμο επιβίωσής τους. «Η αυξανόμενη συχνότητα των χρόνιων και απειλητικών νοσημάτων στα παιδιά (σπάνια νοσήματα, καρκίνος, νευρολογικές / μεταβολικές παθήσεις, ανεπάρκεια οργάνων, ινοκυστική νόσος, εγκεφαλική παράλυση κλπ) και η συνακόλουθη επιβάρυνση που προκαλούν στο άτομο, την κοινωνία και το σύστημα υγείας αποτελεί μία διαρκή πρόκληση. Αναγνωρίζονται μεγάλες ανισότητες και εμπόδια στη φροντίδα υγείας τόσο συνολικά στη χώρα, όσο και μεταξύ διαφορετικών περιφερειών».
Για το λόγο αυτό επισημαίνει ο κ. Πρωτόγηρος, είναι απαραίτητο οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής να αναγνωρίζουν και να ανταποκρίνονται στις ανάγκες και τις διαρκείς προόδους στην επιστήμη, την πρακτική και την τεχνολογία.«Ας αναλογισθεί ο καθένας και η καθεμία τί έχει μεγαλύτερη σημασίαστην Π.Α.Φ., ή με άλλα λόγια για μια από τις πιο σημαντικές στιγμές στη ζωή ενός παιδιού. Τι έχει μεγαλύτερη σημασία για ένα παιδί όταν διαγιγνώσκεται με σοβαρή ασθένεια και φτάνει στο τέλος της ζωής του; Τι έχει μεγαλύτερη σημασία για την οικογένεια και τους φίλους αυτού του παιδιού; Τι έχει μεγαλύτερη σημασία για τους ανθρώπους που παρέχουν φροντίδα σε αυτό το παιδί; Αυτό που έχει τελικά μεγαλύτερη σημασία είναι η γνώση ότι οι ανάγκες και οι ανησυχίες του θα αντιμετωπιστούν από ένα σύστημα που έχει δημιουργηθεί για να το υποστηρίξει. Πρέπει όλοι μαζί να οικοδομήσουμε έναν πολιτισμό Ανακουφιστικής Φροντίδας. Γιατί η ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμα κάθε ανθρώπου».