Το 2ο διαδραστικό workshop του PIF και της ΕΛΛΟΚ για το European Health Data Space ανέδειξε τις εθνικές προτεραιότητες, τη θεσμική ετοιμότητα και τη σημασία της συμμετοχής των πολιτών στη νέα εποχή των δεδομένων υγείας.
Μια νέα εποχή για τα δεδομένα υγείας στην Ελλάδα
Η μετάβαση σε ένα σύγχρονο, ευρωπαϊκό οικοσύστημα δεδομένων υγείας βρίσκεται στο επίκεντρο του δημόσιου διαλόγου. Στο πλαίσιο αυτό, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), ως Εθνικός Κόμβος της Ευρωπαϊκής Αποστολής για τον Καρκίνο (National Cancer Mission Hub – NCMH), και το PhARMA Innovation Forum Greece (PIF), με την υποστήριξη του European Institute for Innovation through Health Data (i~HD), διοργάνωσαν στις 7 Νοεμβρίου 2025 το δεύτερο διαδραστικό εργαστήριο με τίτλο «Advancing the European Health Data Space in Greece: Readiness, Coordination & Implementation Pathways».
Η δράση αυτή αποτελεί μέρος της πρωτοβουλίας “My Data, Our Health”, που ξεκίνησε το καλοκαίρι του 2025, με στόχο τη δημιουργία ενός εθνικού οδικού χάρτη για την ορθή, ασφαλή και βιώσιμη αξιοποίηση των δεδομένων υγείας, σε πλήρη εναρμόνιση με το European Health Data Space (EHDS).
Η συνεργασία θεσμών και πολιτών ως προϋπόθεση προόδου
Στο workshop συμμετείχαν ο Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού του Υπουργείου Υγείας, κ. Άρης Αγγελής, καθώς και εκπρόσωποι του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης, της φαρμακευτικής βιομηχανίας, της ακαδημαϊκής και ερευνητικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας και της κοινωνίας των πολιτών, μεταξύ των οποίων και σύλλογοι ασθενών.
Η συζήτηση ανέδειξε τον βαθμό ετοιμότητας της Ελλάδας να υλοποιήσει το EHDS, διαμορφώνοντας πρακτικές προτάσεις πολιτικής και τεχνικές συστάσεις για τα επόμενα βήματα εφαρμογής.
Έμφαση δόθηκε στη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας, στην ενίσχυση του συντονισμού μεταξύ δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, αλλά και στην ανάγκη δημιουργίας ενός βιώσιμου, αξιόπιστου εθνικού πλαισίου πολιτικής για τη διαχείριση των δεδομένων.
Παράλληλα, επισημάνθηκε η σημασία της καταγραφής των διαθέσιμων υγειονομικών δεδομένων, της ίδρυσης του Φορέα Πρόσβασης σε Δεδομένα Υγείας (Health Data Access Body – HDAB), σε συνεργασία με την ΗΔΙΚΑ και την GRNET, καθώς και της ανάπτυξης κανονιστικών πλαισίων που θα υποστηρίζουν τόσο την πρωτογενή όσο και τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων.
Από την ευρωπαϊκή στρατηγική στην ελληνική πραγματικότητα
Κατά τη διάρκεια των εργασιών, Έλληνες και Ευρωπαίοι εμπειρογνώμονες παρουσίασαν προτάσεις για τη μετάφραση του ευρωπαϊκού πλαισίου του EHDS σε πρακτικά βήματα εθνικής εφαρμογής.
Οι εισηγήσεις επικεντρώθηκαν στη διακυβέρνηση και τη διαλειτουργικότητα των δεδομένων, ώστε να διασφαλιστεί η αξιοποίηση των πληροφοριών υγείας για την έρευνα, την καινοτομία και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών.
Κεντρικό στοιχείο όλων των τοποθετήσεων ήταν η οικοδόμηση εμπιστοσύνης και η ενεργός συμμετοχή των πολιτών. Χωρίς κοινωνική αποδοχή, διαφάνεια και σαφείς κανόνες χρήσης, η ψηφιακή μετάβαση της υγείας δεν μπορεί να γίνει πραγματικότητα.
Οι θεματικές ενότητες και τα αποτελέσματα του διαλόγου
Το εργαστήριο περιελάμβανε τέσσερα breakout sessions, όπου οι συμμετέχοντες ανέλυσαν τις προϋποθέσεις και τα κρίσιμα βήματα για την εφαρμογή του EHDS στην Ελλάδα.
Οι θεματικοί άξονες περιλάμβαναν:
- Την ετοιμότητα και τη διαλειτουργικότητα των δεδομένων υγείας,
- Τα ζητήματα πρόσβασης και επανάχρησης των δεδομένων,
- Την ενίσχυση της εμπιστοσύνης και της κοινωνικής αποδοχής,
- Τον σχεδιασμό του εθνικού οικοσυστήματος δεδομένων υγείας.
Οι συμμετέχοντες αντάλλαξαν εμπειρίες και τεκμηριωμένες προτάσεις, προσδιορίζοντας κοινές προτεραιότητες και οδικούς χάρτες δράσης για την επιτάχυνση της εθνικής προετοιμασίας.
«Το “My Data, Our Health” δεν αφορά μόνο την τεχνολογία ή τη νομοθεσία· αφορά πρωτίστως τη συμμετοχή των πολιτών. Η νέα εποχή των δεδομένων υγείας χρειάζεται κοινωνική συναίνεση, διαφάνεια και εμπιστοσύνη. Μέσα από αυτά τα workshops, επιδιώκουμε να συνδιαμορφώσουμε το μέλλον της φροντίδας και της καινοτομίας με τη φωνή όλων των εμπλεκομένων – από τους ασθενείς μέχρι τους θεσμικούς εκπροσώπους και την ερευνητική κοινότητα», ανέφερε ο Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης.
Από την πλευρά του, ο Γενικός Διευθυντής του PIF, κ. Ιωάννης Κωτσιόπουλος, υπογράμμισε: «Η Ελλάδα έχει μια μοναδική ευκαιρία να βρεθεί στην πρωτοπορία της ψηφιακής υγείας στην Ευρώπη. Το European Health Data Space δεν είναι απλώς ένα νέο κανονιστικό πλαίσιο· είναι μια στρατηγική επιλογή που μπορεί να μεταμορφώσει το σύστημα φροντίδας, να ενισχύσει την έρευνα και να εξασφαλίσει ισότιμη πρόσβαση στην καινοτομία. Ως PIF, στηρίζουμε κάθε πρωτοβουλία που προάγει τη συνεργασία και τη διαφανή αξιοποίηση των δεδομένων προς όφελος των ασθενών και της κοινωνίας».
Προοπτική για το 2026 – Προς τη σύνταξη του White Paper
Η πρωτοβουλία “My Data, Our Health” θα συνεχιστεί και μέσα στο 2026, εμβαθύνοντας σε τεχνικά, θεσμικά και κοινωνικά ζητήματα που σχετίζονται με την πλήρη εφαρμογή του European Health Data Space στην Ελλάδα.
Στόχος είναι η διαμόρφωση ενός White Paper που θα συγκεντρώνει τις βασικές προτάσεις πολιτικής, τα συμπεράσματα και τις κατευθύνσεις για την περαιτέρω ανάπτυξη της εθνικής στρατηγικής στη διαχείριση των δεδομένων υγείας.
Με συντονισμένη συνεργασία, θεσμική συνέπεια και συμμετοχή των πολιτών, η Ελλάδα μπορεί να αποτελέσει πρότυπο χώρας για τη δημιουργία ενός ασφαλούς, καινοτόμου και ανθρώπινα προσανατολισμένου οικοσυστήματος δεδομένων υγείας.