Η Ελλάδα συζητά συντονισμένες πολιτικές, ψηφιακές καινοτομίες και ενίσχυση της αιμοδοσίας για την υποστήριξη των ανθρώπων με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια
Σημαντική συμμετοχή και διάλογος
Με επιτυχία και εντυπωσιακή συμμετοχή ολοκληρώθηκε την Τετάρτη 12 Νοεμβρίου 2025, στο Wyndham Grand Athens, το 1ο Συνέδριο Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας που διοργάνωσε ο Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ», Η εκδήλωση συγκέντρωσε πάνω από 100 συνέδρους και αποτέλεσε πλατφόρμα διαλόγου ανάμεσα στην Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και τους ίδιους τους ασθενείς, με στόχο την ανάδειξη των προκλήσεων και αναγκών των ανθρώπων που ζουν με ΠΑΑ.
Η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, Μαρία-Χριστίνα Κράββαρη, χαρακτήρισε τους ασθενείς με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια «ένα τεστ ωριμότητας για την Πολιτεία» και τόνισε την αξία του νεογνικού screening για βαριά ανοσοανεπάρκεια. Αναφέρθηκε επίσης στις ψηφιακές μεταρρυθμίσεις που ενισχύουν την ασφάλεια κατά τη νοσηλεία και την πιθανή ένταξη της εξέτασης για τη γ-σφαιρίνη στο πρόγραμμα «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ».
Ασφαλής νοσηλεία και ψηφιακή αναβάθμιση
Ο Αντιπρόεδρος του συλλόγου, Κωνσταντίνος Πετράκης, υπογράμμισε την ανάγκη για ασφαλή νοσηλεία, προτείνοντας διακριτή σήμανση εισόδου στα νοσοκομεία. Η Γενική Γραμματέας απάντησε ότι ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας θα ενισχύσει τη διαλειτουργικότητα, διασφαλίζοντας την άμεση διαθεσιμότητα του ιατρικού ιστορικού των ασθενών σε κάθε μονάδα. Τόνισε επίσης τη σημασία της δημιουργίας «ανοσιακής ασπίδας» μέσω εμβολιασμών και την ισότιμη συμμετοχή των συλλόγων ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.
Ο Πρόεδρος του ΕΟΦ, Δρ. Σπύρος Σαπουνάς, διαβεβαίωσε ότι η πρόσβαση στα παράγωγα πλάσματος είναι εξασφαλισμένη, παρά τις περιστασιακές δυσλειτουργίες, ενώ ο εκπρόσωπος του ΕΚΑΠΥ, Βασίλης Κουράφαλος, υπενθύμισε την κρίση γ-σφαιρίνης 2016–2018 και παρουσίασε τα στοιχεία της βελτίωσης, με αύξηση 33% έως το 2025 και προβλεπόμενη αύξηση 70% έως το 2027.
Εθνική πολιτική πλάσματος και διεθνείς πρακτικές
Ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, Μιχάλης Χειμώνας, παρουσίασε προτάσεις για μια εθνική πολιτική γύρω από το πλάσμα και τα παράγωγα αίματος, βασισμένη σε διεθνείς πρακτικές. Η πρόταση περιλάμβανε ξεχωριστό προϋπολογισμό για τα παράγωγα αίματος, τη χρήση real-world data για καταγραφή πραγματικών αναγκών και τη συνεργασία δημόσιου και ιδιωτικού τομέα. Παράλληλα, τονίστηκε ότι οι χαμηλές τιμές ορισμένων προϊόντων μπορούν να μειώσουν τη διαθεσιμότητα, γεγονός που απαιτεί αναθεώρηση πολιτικών.
Η Vice President της PPTA Europe, Μαριλένα Βράνα, υπογράμμισε ότι η ζήτηση για φάρμακα από πλάσμα αυξάνεται σταθερά και ότι η Ευρώπη εξαρτάται κατά 40% από τις ΗΠΑ. Τόνισε την ανάγκη μείωσης της εξάρτησης από τρίτες χώρες και την ενίσχυση της ανθεκτικότητας της εφοδιαστικής αλυσίδας για τα κρίσιμα φάρμακα, ενώ ανέφερε τις ευρωπαϊκές νομοθετικές πρωτοβουλίες (SOHO, νέα φαρμακευτική νομοθεσία, Critical Medicines Act).
Ο Δημήτρης Παπαγεωργίου από την TAKEDA τόνισε ότι περίπου ένα εκατομμύριο ασθενείς στην Ευρώπη χρειάζονται θεραπείες από πλάσμα και ότι η συλλογή πλάσματος παρουσιάζει ανισορροπίες παγκοσμίως. Η εφαρμογή ευέλικτων πολιτικών αποζημίωσης δαπανών των δωρητών έχει αποδειχθεί αποτελεσματική στην εξασφάλιση αυτάρκειας σε πλάσμα, ενώ στην Ελλάδα απαιτείται εθνικό πλαίσιο και συντονισμένες δράσεις με συλλόγους ασθενών και γιατρούς.
Συμπεράσματα και επόμενα βήματα
Το 1ο Συνέδριο «ΑΡΜΟΝΙΑ» ανέδειξε την ανάγκη για συντονισμένη, διεπιστημονική και πολιτικά ώριμη προσέγγιση στην αντιμετώπιση της Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας. Οι βασικές προτεραιότητες που προέκυψαν είναι η σταθερή πρόσβαση σε θεραπείες, ο ψηφιακός εκσυγχρονισμός των υπηρεσιών υγείας και η ενίσχυση της αιμοδοσίας. Ο Αντιπρόεδρος του συλλόγου, Κωνσταντίνος Πετράκης, επεσήμανε ότι ο Σύλλογος θα αξιοποιήσει τα συμπεράσματα του συνεδρίου για να συνεχίσει τον διάλογο με την Πολιτεία και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, συμβάλλοντας στη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.