Πολιτική αντιπαράθεση για τη συλλογή DNA νεογνών – Αντιδράσεις, καταγγελίες και απαντήσεις από τον Άδωνι Γεωργιάδη

Σε μείζον πεδίο πολιτικής σύγκρουσης εξελίσσεται η υπόθεση της συλλογής γενετικού υλικού από νεογνά στην Ελλάδα, μετά τις καταγγελίες του ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ για «εν κρυπτώ παραχώρηση του DNA των νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες» και τη σφοδρή αντίδραση του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, που κάνει λόγο για «ανυπόστατες καταγγελίες» και «πολιτικά παιχνίδια».

Σύμφωνα με την ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ, η κυβέρνηση, και ειδικότερα ο Υπουργός Υγείας, υπέγραψε τον Μάιο του 2024 σύμβαση με δύο αμερικανικές εταιρείες – RealGenics και Beginnings – παραχωρώντας σε αυτές την αποκλειστική ιδιοκτησία των γενετικών δεδομένων περίπου 100.000 νεογνών που θα γεννηθούν στην Ελλάδα μεταξύ 2025 και 2029. Το κόμμα της αξιωματικής αντιπολίτευσης καταγγέλλει πως η σύμβαση δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια», δεν ενημερώθηκε το Υπουργικό Συμβούλιο, και πως ακόμη και ο ίδιος ο πρωθυπουργός αγνοούσε την ύπαρξή της.

«Πρόκειται για σκάνδαλο διαρκείας που εγείρει σοβαρά ερωτήματα βιοηθικής, διαφάνειας και προστασίας προσωπικών δεδομένων», αναφέρει χαρακτηριστικά ο ΣΥΡΙΖΑ, ζητώντας την άμεση ακύρωση της σύμβασης και πλήρη διαφάνεια για το τι έχει συμφωνηθεί με τις εμπλεκόμενες εταιρείες.

Απαντώντας με μακροσκελή ανακοίνωση, ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης διαψεύδει πλήρως τα περί «μυστικής συμφωνίας», διευκρινίζοντας ότι το πρόγραμμα αφορά πιλοτική πρωτοβουλία του 2023 – πριν την ανάληψη των καθηκόντων του – η οποία στοχεύει στον εντοπισμό σπάνιων γενετικών νοσημάτων μέσω ελέγχου σε νεογέννητα. Όπως σημειώνει, η μοναδική υπογεγραμμένη σύμβαση δεν περιλαμβάνει οικονομικό αντικείμενο, δεν είναι δεσμευτική και γι’ αυτό δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια».

Παράλληλα, ανέφερε ότι ακόμη δεν έχει συναφθεί τελική σύμβαση, ούτε έχει ξεκινήσει συλλογή δειγμάτων, ενώ μια επιτροπή παρακολούθησης – με συμμετοχή πανεπιστημιακών και θεσμικών φορέων – εξετάζει τις προϋποθέσεις για ενδεχόμενη εφαρμογή σε εθνικό επίπεδο. Τόνισε μάλιστα ότι οποιοδήποτε σχέδιο θα περάσει πρώτα από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και θα έχει τη σύμφωνη γνώμη της Αρχής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων.

Αναλυτικά οι ανακοινώσεις Γεωργιάδη

“Επί σειρά εβδομάδων, δέχομαι ανυπόστατες καταγγελίες από δημοσιογράφους της ομάδας Reporters United και μέσω της «Εφημερίδας των Συντακτών» περί μιας δήθεν κρυφής συμβάσεως με ιδιωτική εταιρία για την κατοχή των γενετικών δεδομένων νεογνών στην Ελλάδα που έχει ήδη υπογραφεί, δεν έχει ανέβει στη «Διαύγεια» και υποκρύπτει κάποια μορφή σκανδάλου.

Είχα αποφασίσει να μην απαντήσω, αλλά να τοποθετηθώ θεσμικά στην πρώτη ερώτηση που μου θα έκανε κάποιος στη Βουλή. Δεδομένου όμως ότι σήμερα υπήρξε επίσημη ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ, απαντώ στον ΣΥΡΙΖΑ -και δια αυτής της απαντήσεως θα ενημερωθεί και ο ελληνικός λαός- για τα πραγματικά περιστατικά:

Κατά το έτος 2023, στο πλαίσιο του πιλοτικού προγράμματος «First Steps», είχαν την ευκαιρία 400 νεογέννητα βρέφη με μια σταγόνα αίμα να εξεταστούν δωρεάν για 500 γενετικές ασθένειες στις μαιευτικές γυναικολογικές κλινικές του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Αλεξάνδρα», του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου» και του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας.

Το πιλοτικό πρόγραμμα, λοιπόν, ξεκίνησε, εντός του έτους 2023, πριν οριστώ εγώ Υπουργός Υγείας. Υπήρξαν περισσότερα δημοσιεύματα Τύπου γι’ αυτό το πιλοτικό πρόγραμμα, τα οποία ανέφεραν επίσης ότι το συντονισμό του έχει ο ΕΟΔΥ. Αφότου ανέλαβα τα καθήκοντά μου, η επιστημονική ομάδα, μας παρουσίασε τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος και μας πρότεινε την υπογραφή προγραμματικής σύμβασης, την οποία και υπογράψαμε στις 12 Ιουνίου 2024, με σκοπό τη συνολική εξέταση αριθμού νεογνών στην Ελλάδα για 500 σπάνιες γενετικές ασθένειες.

Σημειώνω ότι η φιλοδοξία μου είναι, εάν μπορούμε να σώσουμε έστω και ένα παιδί και μία οικογένεια από μία σπάνια ασθένεια, να το κάνουμε. Η δε προγραμματική σύμβαση δεν συνιστά, βεβαίως, νομικά δεσμευτικό κείμενο, με αγώγιμες αξιώσεις για την κάθε πλευρά, ούτε πράξη αναρτητέα στη «Διαύγεια» ιδίως διότι δεν έχει οικονομικό αντικείμενο, και για το λόγο αυτό δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια».

Στην προκειμένη περίπτωση, με την προγραμματική σύμβαση αποδεχθήκαμε τη δημιουργία μιας ομάδας παρακολούθησης έργου που θα αποφάσιζε το πλαίσιο, μέσω του οποίου θα μπορούσε να ξεκινήσει αυτός ο γενετικός έλεγχος. Στην ομάδα αυτή συμμετέχουν, εκτός των εκπροσώπων του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού και των Νοσοκομείων Παίδων, ο ακαδημαϊκός κος Δημήτρης Θάνος, ο πρώην Πρύτανης του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης – ιατρός κος Κωνσταντίνος Σιμόπουλος, ο Καθηγητής – Διευθυντής Μαιευτικής & Γυναικολογίας Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Λάρισας κος Αλέξανδρος Δαπόντε και ο Καθηγητής Παιδιατρικής κος Θεοκλής Ζαούτης.

Η ομάδα αυτή συστάθηκε κατόπιν αυτής της προγραμματικής συμβάσεως, με σκοπό να προτείνει στο Υπουργείο Υγείας το πλαίσιο και την διαδικασία με τα οποία θα οριζόταν ο τρόπος συνεργασίας με την ομάδα «First Steps», ώστε το πιλοτικό πρόγραμμα του έτους 2023 να επεκταθεί σε επαρκή αριθμό βρεφών, ώστε να προσδιοριστούν τα σπάνια νοσήματα που εντοπίζονται στον πληθυσμό της χώρας. Αυτό συνιστά απαραίτητη προϋπόθεση για την εκπόνηση ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Προέκυψαν διαφωνίες από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το οποίο δεν συμφωνούσε με την προοπτική υλοποίησης του γενετικού νεογνικού ελέγχου από την ομάδα «First Steps», παρότι παρουσία μου εδήλωσε ότι δεν έχει την τεχνική δυνατότητα να κάνει σήμερα αυτού του τύπου και αυτού του εύρους τον γενετικό έλεγχο. Πιθανότατα να την αποκτήσει μετά από μερικά χρόνια.

Η Επιτροπή μέχρι τώρα έχει συνεδριάσει μία φορά, ΔΕΝ έχει καταλήξει σε σχέδιο, ΔΕΝ έχει ξεκινήσει η συλλογή δειγμάτων, ΔΕΝ έχει υπογραφεί η τελική σύμβαση, ΔΕΝ έχει ξεκινήσει τίποτα από όλα αυτά που λέγονται.

Σε κάθε περίπτωση, η διαδικασία είχε ξεκινήσει ήδη, από τον Σεπτέμβριο του 2023, υπό την εποπτεία του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας κου Δημήτρη Ζωγραφόπουλου, ο οποίος προέρχεται από το επιστημονικό προσωπικό της Αρχής Προστασίας Δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και έχει θέσει προϋποθέσεις για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα (ιδίως αυτή της ψευδωνυμοποίησης) σε περίπτωση υλοποίησης του γενετικού νεογνικού ελέγχου από την ομάδα «First Steps».

Η Αρχή Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων ενημερώνεται για την διαδικασία και μέσω του Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας. Εφόσον η Επιτροπή Παρακολούθησης κατέληγε σε συμπέρασμα, που τελικά δεν έχει καταλήξει, το συμπέρασμά της θα κατατίθετο στην Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής για την έγκρισή της ή τυχόν παρατηρήσεις της πριν το πρόγραμμα ξεκινήσει.

Εφόσον η Επιτροπή καταλήξει τελικά σε συμφωνία, θα σας ενημερώσουμε περαιτέρω για τα δεδομένα. Εάν δεν υπάρξει συμφωνία, το πρόγραμμα πολύ απλά δεν ξεκινάει.

Έχοντας πει αυτά, ανεξαρτήτως αν θα ευοδωθεί η συγκεκριμένη πρωτοβουλία ή όχι, οφείλω να σας πω ότι ο γενετικός έλεγχος αποτελεί σήμερα το σημείο της τεχνολογικής αιχμής των μεγαλύτερων χωρών του πλανήτη, σίγουρα το μέλλον της Ιατρικής και θα ήταν εξαιρετικό για την Ελλάδα αντί να είμαστε πάλι μία από τις τελευταίες χώρες, να είμαστε μία από τις πρώτες.

Φιλοδοξία μου είναι, εάν μπορώ ως Υπουργός Υγείας να συμβάλω για να γίνει η Ελλάδα πρωτοπόρος σε αυτό, ασφαλώς και θα το πράξω, διότι, μέσω αυτής της νέας τεχνολογίας, μπορούμε να σώσουμε χιλιάδες ανθρώπινες ζωές.

Τα πολιτικά παιχνίδια πρέπει να υποχωρούν μπροστά στις ανθρώπινες ζωές.

ΥΓ: Ενημέρωση του Υπουργικού Συμβουλίου για προγραμματικές συμβάσεις χωρίς οικονομικό αντικείμενο που δεν έχουν καν ξεκινήσει, δεν έχει νόημα για όποιον έχει υπάρξει Υπουργός, έστω και μία φορά στη ζωή του. Ο ΣΥΡΙΖΑ το γνωρίζει καλώς, γιατί είχε δυστυχώς για τον ελληνικό λαό την ευκαιρία να συγκροτήσει κατά το παρελθόν υπουργικά Συμβούλια”.

Η ανακοίνωση του ΣΥΡΙΖΑ

Η εν κρυπτώ παραχώρηση του DNA των νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες από την ηγεσία του υπουργείου Υγείας, μέσω σύμβασης που υπογράφτηκε τον Μάιο του 2024 και ήρθε στο φως της δημοσιότητας μόλις προ ολίγων ημερών από δημοσιογραφική έρευνα, αποτελεί σκάνδαλο που εγείρει πολύ σοβαρά ζητήματα βιοηθικής, διαφάνειας αλλά και προστασίας των προσωπικών δεδομένων.

Η συγκεκριμένη σύμβαση, την οποία υπέγραψε ο Άδωνις Γεωργιάδης με τις εταιρείες RealGenics και Beginings, που εδρεύουν στις ΗΠΑ, παραχωρεί σε αυτές τη συλλογή και αξιοποίηση όλων των στοιχείων DNA – γονιδιώματος 100 χιλιάδων νεογνών που γεννιούνται στην χώρα μας από 1/1/2025 ως 31/12/2029. Η σύμβαση, μάλιστα, προβλέπει πως τα στοιχεία DNA και γονιδιώματος είναι «αποκλειστική ιδιοκτησία» των δυο ιδιωτικών εταιρειών.

Για το συγκεκριμένο ζήτημα, η επιστημονική κοινότητα έχει εκφράσει την κάθετη αντίδρασή της, επισημαίνοντας τόσο τα ζητήματα της διαχείρισης των ευαίσθητων αυτών δεδομένων από ιδιωτικές εταιρείες όσο και την επιστημονική μεθοδολογία που ακολουθούν.

Εκτός του ότι η συγκεκριμένη σύμβαση δεν αναρτήθηκε στη «Διαύγεια», παρέμεινε, σύμφωνα με τα διαθέσιμα στοιχεία, κρυφή ακόμα και για το υπουργικό συμβούλιο και τον ίδιο τον πρωθυπουργό. Ο Άδωνις Γεωργιάδης δεν μπορεί να κρύβεται. Απαιτούμε την άμεση ενημέρωση για τη σκανδαλώδη αυτή σύμβαση, όπως και την άμεση ακύρωσή της. Όσο για το δήθεν επιτελικό κράτος του κ. Μητσοτάκη, είναι πλέον προφανές πως δεν πρόκειται για κάτι παραπάνω από κακόγουστο αστείο.