Θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσος συνοδεύουν εδώ και δεκαετίες την ιατρική ιστορία της Μεσογείου, μιας περιοχής που έχει μάθει, ίσως περισσότερο από κάθε άλλη στον κόσμο, να ζει και να αντιμετωπίζει αυτά τα κληρονομικά νοσήματα του αίματος.
Η γνώση που έχει συσσωρευτεί εδώ, από την πρόληψη μέχρι τη θεραπεία, είναι πραγματικά μοναδική. Ωστόσο, μέχρι σήμερα, αυτή η τεχνογνωσία παρέμενε σε μεγάλο βαθμό κατακερματισμένη ανάμεσα σε χώρες, νοσοκομεία και οργανώσεις ασθενών, χωρίς να υπάρχει ένα κοινό βήμα που να τη συνδέει και να την αξιοποιεί συλλογικά. Αυτό ακριβώς επιχειρεί να αλλάξει το Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), ένα νέο δίκτυο συνεργασίας που εγκαινιάστηκε επίσημα στη Ρώμη, φέρνοντας για πρώτη φορά σε κοινή τροχιά Κύπρο, Ελλάδα και Ιταλία, μαζί με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation – TIF).
Ένα κοινό βήμα για τρεις χώρες με κοινή εμπειρία
Το MNfH συγκεντρώνει κορυφαίους κλινικούς εμπειρογνώμονες και εκπροσώπους ασθενών από τις τρεις ιδρυτικές χώρες, με στόχο να βελτιώσει ουσιαστικά την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αιμοσφαιρινοπάθειες, μέσα από την ενίσχυση της συνεργασίας, την ανταλλαγή γνώσης και την προώθηση ισότιμης πρόσβασης σε φροντίδα υψηλής ποιότητας. Η επιλογή δεν είναι τυχαία: οι αιμοσφαιρινοπάθειες, με κυριότερες τη θαλασσαιμία και τη δρεπανοκυτταρική νόσο, ανήκουν στα συχνότερα κληρονομικά νοσήματα της περιοχής, και οι τρεις αυτές χώρες έχουν αναπτύξει τις τελευταίες δεκαετίες τεχνογνωσία που αναγνωρίζεται διεθνώς.
Παρά την πρόοδο αυτή, οι προκλήσεις παραμένουν σημαντικές. Η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα δεν είναι παντού η ίδια, η επάρκεια και η βιωσιμότητα της παροχής αίματος εξακολουθεί να αποτελεί ζήτημα, η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες δεν είναι εξίσου εύκολη για όλους τους ασθενείς, ενώ η αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου και η προσαρμογή σε ένα ταχέως εξελισσόμενο ευρωπαϊκό ρυθμιστικό πλαίσιο απαιτούν συντονισμένη δράση. Τα ιδρυτικά μέλη του Δικτύου συμφώνησαν ότι πολλές από αυτές τις προκλήσεις μπορούν να αντιμετωπιστούν πιο αποτελεσματικά μέσα από στενότερη συνεργασία και καλύτερη διασύνδεση ανάμεσα σε ιατρούς, ασθενείς, ερευνητές και φορείς χάραξης πολιτικής. Το όραμα που θέτουν είναι σαφές: ένα μέλλον όπου κάθε ασθενής με αιμοσφαιρινοπάθεια θα έχει ισότιμη πρόσβαση στη βέλτιστη δυνατή φροντίδα και τη δυνατότητα να ζήσει με την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.
Μια διακήρυξη προθέσεων που θέτει τους κανόνες του παιχνιδιού
Κατά την επίσημη τελετή έναρξης στη Ρώμη, τα ιδρυτικά μέλη υπέγραψαν τη Διακήρυξη Κοινών Προθέσεων (Declaration of Intent), ένα κείμενο που αποτυπώνει το κοινό όραμα, την αποστολή, τις αρχές και τις πρώτες προτεραιότητες του Δικτύου. Μέσα από αυτή τη δέσμευση, τα μέλη συμφωνούν να συνεργαστούν για τη διασύνδεση της υπάρχουσας τεχνογνωσίας, την ενίσχυση της φωνής των ασθενών, την ανταλλαγή γνώσης και καλών πρακτικών, καθώς και για τον εντοπισμό πραγματικών αναγκών και την προώθηση βελτιώσεων σε πολιτικές που βασίζονται σε τεκμηρίωση.
Οι πρώτες δραστηριότητες του MNfH θα κινηθούν γύρω από τέσσερις άξονες που αλληλοσυμπληρώνονται: την κατανόηση των πραγματικών αναγκών και των κενών που υπάρχουν σήμερα στη φροντίδα, τη διασύνδεση της υπάρχουσας τεχνογνωσίας και την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των χωρών, την ουσιαστική ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών, καθώς και την υποστήριξη βελτιώσεων σε πολιτικές βάσει τεκμηρίωσης και την ενίσχυση της πρόσβασης στις εξελίξεις της φροντίδας.
«Η γνώση υπάρχει, λείπει η διασύνδεσή της»
Ο καθηγητής Antonio Giulio Piga, από το Πανεπιστήμιο του Τορίνο και μέλος της ιδρυτικής επιτροπής (Founding Steering Committee) του MNfH, συνοψίζει εύστοχα τη λογική πίσω από τη δημιουργία του Δικτύου, σημειώνοντας ότι οι χώρες της Μεσογείου διαθέτουν εδώ και δεκαετίες εξαιρετική τεχνογνωσία στη φροντίδα των αιμοσφαιρινοπαθειών, ωστόσο αυτή η γνώση δεν διαχέεται πάντα εύκολα πέρα από τα εθνικά σύνορα. Όπως τονίζει, συνδυάζοντας την κλινική εμπειρία με την εμπειρία των ίδιων των ασθενών, το Δίκτυο μπορεί να μετατρέψει όσα ήδη γνωρίζουμε σε ουσιαστική συνεργασία και σε καλύτερα αποτελέσματα για τους ανθρώπους που ζουν με αυτά τα νοσήματα.
Οι ασθενείς στο τραπέζι των αποφάσεων, όχι μόνο ως αποδέκτες φροντίδας
Ένα από τα πιο ουσιαστικά χαρακτηριστικά του MNfH είναι η ισότιμη συμμετοχή κλινικών εμπειρογνωμόνων και εκπροσώπων ασθενών στη διακυβέρνησή του — μια επιλογή που δεν είναι απλώς συμβολική. Η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και μέλος της ιδρυτικής επιτροπής, εξηγεί ότι οι άνθρωποι που ζουν με αιμοσφαιρινοπάθειες πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στον προσδιορισμό των προτεραιοτήτων και στη διαμόρφωση λύσεων, και όχι απλώς να είναι αποδέκτες φροντίδας. Η TIF, όπως αναφέρει, καλωσορίζει ένα Δίκτυο που αντιμετωπίζει την εμπειρία των ασθενών εξίσου σοβαρά με την κλινική τεκμηρίωση, βασιζόμενο στην ισότητα, τη διαφάνεια και τον σεβασμό στα εθνικά πλαίσια κάθε χώρας.
Ανεξάρτητη διακυβέρνηση με σαφή στρατηγική
Το Δίκτυο καθοδηγείται από την ιδρυτική επιτροπή (Founding Steering Committee), στην οποία συμμετέχουν σε ισότιμη βάση κορυφαίοι ιατρικοί εμπειρογνώμονες και εκπρόσωποι ασθενών από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία, με εκπροσώπηση και από την TIF. Τα μέλη καθορίζουν ανεξάρτητα τις προτεραιότητες και τη στρατηγική κατεύθυνση του MNfH. Η επιλογή να ξεκινήσει η πρωτοβουλία με μόλις τρεις χώρες δεν είναι τυχαία, αλλά συνειδητή: στόχος είναι το Δίκτυο να αναπτύξει πρώτα αποτελεσματικούς τρόπους συνεργασίας, να υλοποιήσει συγκεκριμένες δράσεις και να αξιολογήσει τον πραγματικό τους αντίκτυπο, πριν εξετάσει ενδεχόμενη διεύρυνση σε περισσότερες χώρες της περιοχής.
Στην ιδρυτική επιτροπή συμμετέχουν από την Κύπρο, η καθηγήτρια Σωτηρούλα Χρίστου από το Κέντρο Θαλασσαιμίας του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ του ΟΚΥπΥ και ο Μίλτος Μιλτιάδους από τον Παγκύπριο Σύνδεσμο Θαλασσαιμίας. Από την Ελλάδα, η Δρ Μαρία Δημοπούλου από το Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό» και η Στυλιανή Μηνά από τον Ελληνικό Σύλλογο Θαλασσαιμίας. Από την Ιταλία, ο καθηγητής Antonio Giulio Piga από το Πανεπιστήμιο του Τορίνο και ο Dario Martino από την UNITED ETS, ενώ τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας εκπροσωπεί η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου.
Οι έξι προτεραιότητες που θέτει το Δίκτυο
Οι αρχικές προτεραιότητες του MNfH είναι συγκεκριμένες και αντικατοπτρίζουν τα πραγματικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς και τα συστήματα υγείας στην περιοχή: την επάρκεια και τη βιωσιμότητα της παροχής αίματος, την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε φροντίδα υψηλής ποιότητας, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, την τεκμηριωμένη προτεραιοποίηση των αναγκών των ασθενών, την ενίσχυση της χρήσης μητρώων και δεδομένων πραγματικού κόσμου, καθώς και τον συντονισμό κοινών θέσεων απέναντι στις εξελίξεις της ευρωπαϊκής πολιτικής και νομοθεσίας. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι το Δίκτυο δεν φιλοδοξεί να ανταγωνιστεί υφιστάμενες εθνικές, περιφερειακές ή διεθνείς πρωτοβουλίες, αλλά να λειτουργήσει συμπληρωματικά προς αυτές, ενισχύοντας τις συνέργειες αντί να τις υποκαθιστά.
Ο ρόλος της Avanzanite ως ιδρυτικού χορηγού
Την πρωτοβουλία στηρίζει ως Founding Sponsor η εταιρεία βιοεπιστημών Avanzanite Bioscience. Ο Adam Plich, συνιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της εταιρείας, δηλώνει περήφανος που στηρίζουν τη δημιουργία μιας ανεξάρτητης πλατφόρμας, στην οποία κλινικοί ιατροί, εκπρόσωποι ασθενών και άλλοι φορείς μπορούν να συνεργάζονται γύρω από κοινές προκλήσεις. Ο ρόλος της εταιρείας, όπως εξηγεί, περιορίζεται στη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών για αυτή τη συνεργασία, ενώ η ιδρυτική επιτροπή διατηρεί πλήρη ανεξαρτησία στον καθορισμό των προτεραιοτήτων και της στρατηγικής κατεύθυνσης του Δικτύου. Η έναρξη της πρωτοβουλίας με εκπροσώπους από την Κύπρο, την Ελλάδα και την Ιταλία, καταλήγει, δημιουργεί μια ισχυρή βάση πάνω στην οποία μπορούν να χτιστούν ουσιαστικά οφέλη για τους ασθενείς.
Τι σηματοδοτεί η δημιουργία του MNfH
Η γέννηση του Mediterranean Network for Haemoglobinopathies δεν είναι απλώς μια ακόμη θεσμική πρωτοβουλία στον χώρο της υγείας. Είναι η αναγνώριση ότι η γνώση, όσο πολύτιμη κι αν είναι, χάνει μεγάλο μέρος της αξίας της όταν παραμένει εγκλωβισμένη μέσα σε εθνικά σύνορα. Συνδέοντας τρεις χώρες με μακρά και αναγνωρισμένη εμπειρία στις αιμοσφαιρινοπάθειες, το νέο Δίκτυο θέτει τις βάσεις για μια πιο δίκαιη, πιο τεκμηριωμένη και πιο ανθρωποκεντρική προσέγγιση στη φροντίδα, με τους ίδιους τους ασθενείς να έχουν πλέον ενεργό λόγο στη διαμόρφωση του μέλλοντός τους.