Μια πρωτοβουλία της ΑΜΚΕ «Καρκινάκι – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία» φωτίζει τις σκιές που αφήνουν οι σπάνιες παιδικές παθήσεις, προσφέροντας πρακτική και ψυχολογική στήριξη σε οικογένειες και φροντιστές.
Μπορεί η λέξη «απώλεια» να φέρει πόνο, όμως, μέσα από την κατανόηση, την ενσυναίσθηση και την ουσιαστική φροντίδα, μπορεί να φυτρώσει κάτι βαθιά ανθρώπινο: η ελπίδα!
Αυτόν τον σπάνιο ανθό καλλιεργεί ο νέος πρακτικός οδηγός «Η Ελπίδα Ανθίζει», που δημιούργησε η ΑΜΚΕ Καρκινάκι, ένα σπουδαίο εργαλείο ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για όσους βρίσκονται δίπλα σε παιδιά που ζουν με σπάνιες ή χρόνιες ασθένειες.
Ο οδηγός απευθύνεται σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας, εκπαιδευτικούς και φροντιστές, αλλά και σε όλους όσους θέλουν να σταθούν δίπλα στα παιδιά και τις οικογένειες τους, με φροντίδα και κατανόηση. Πρόκειται για ένα εγχειρίδιο που καλύπτει ένα υπαρκτό κενό στη διαχείριση της απώλειας, προσφέροντας πρακτικές κατευθύνσεις, βιωματικά παραδείγματα και σύγχρονες επιστημονικές προσεγγίσεις.
Όταν η απώλεια δε σημαίνει μόνο τον θάνατο
Στον οδηγό, η απώλεια παρουσιάζεται με πολλαπλές όψεις: την απώλεια της υγείας, της καθημερινότητας, της κοινωνικής ζωής, ακόμα και της σχέσης με τον ίδιο μας τον εαυτό. Η νόσος ενός παιδιού φέρνει ανατροπές όχι μόνο στη ζωή του ίδιου, αλλά και σε ολόκληρη την οικογένεια, από τους γονείς μέχρι τα αδέλφια, τους δασκάλους και τους φίλους του.
Αυτό το δίκτυο ανθρώπων, το οποίο χρειάζεται στήριξη για να μπορέσει να στηρίξει, είναι το κοινό στο οποίο απευθύνεται ο οδηγός, με στόχο να διευκολύνει τη διαχείριση δύσκολων συναισθημάτων, να αποδομήσει ταμπού γύρω από την αρρώστια και το πένθος και να ενισχύσει τη δύναμη της κατανόησης.
Μια παιδοκεντρική προσέγγιση με αξιοπρέπεια και φωνή στο παιδί
Η συγγραφέας του οδηγού, Νάνσυ Ψημενάτου, Certified Thanatologist και Επόπτρια Ψυχικής Υγείας στην ΑΜΚΕ Καρκινάκι, εξηγεί ότι το έργο σχεδιάστηκε με γνώμονα τις ανάγκες του ίδιου του παιδιού. «Σκοπός δεν είναι να μιλήσουμε για το παιδί, αλλά να μιλήσουμε με το παιδί και κυρίως να το ακούσουμε.
Ο οδηγός ενθαρρύνει τη συμμετοχή των ίδιων των παιδιών στη διαδικασία κατανόησης, αποδοχής και νοηματοδότησης της εμπειρίας τους, τοποθετώντας στο κέντρο τις επιλογές τους και τη διατήρηση της αξιοπρέπειάς τους», σημειώνει η κα Ψημενάτου.
Με βάση τις αρχές της συμβουλευτικής πένθους και τις θεραπευτικές προσεγγίσεις για το ψυχικό τραύμα, ο οδηγός αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για κάθε επαγγελματία που έρχεται σε επαφή με παιδιά που νοσούν, είτε πρόκειται για γιατρούς, είτε για δασκάλους, είτε για ψυχολόγους.
Μια ρωγμή στη μοναξιά των γονέων – και μια ανοιχτή αγκαλιά
Ο οδηγός δεν απευθύνεται μόνο στους επαγγελματίες. Αποτελεί και μια έμμεση στήριξη για τους γονείς, οι οποίοι πολύ συχνά βιώνουν μια βαθιά μοναξιά. Όταν όλα γύρω περιστρέφονται γύρω από την ιατρική παρακολούθηση και τις πρακτικές ανάγκες, τα συναισθήματα μένουν συχνά πίσω — και μαζί τους και η ανάγκη για μια κουβέντα ουσιαστική, για μια ματιά ενσυναίσθησης.
Το Καρκινάκι, με τη μακρόχρονη εμπειρία του στη στήριξη παιδιών με καρκίνο και άλλες σοβαρές παθήσεις, δημιούργησε έναν οδηγό που σπάει τη σιωπή, αναιρεί την αμηχανία και δημιουργεί ένα κοινό λεξιλόγιο για το πώς μπορούμε να στεκόμαστε δίπλα στην παιδική ασθένεια με αλήθεια, αλλά και με φως.
Γιατί η ελπίδα ανθίζει όταν τη φροντίζουμε
Σε έναν κόσμο που συχνά δυσκολεύεται να μιλήσει για το πένθος και την απώλεια, το Καρκινάκι μας δίνει έναν οδηγό όχι μόνο για το πώς να το κάνουμε σωστά — αλλά και για το πώς να το κάνουμε με τρυφερότητα, ευθύτητα και αξιοπρέπεια.
Και κάπου εκεί, ανάμεσα σε μια δύσκολη διάγνωση και μια αγκαλιά ειλικρινούς φροντίδας, η ελπίδα πράγματι μπορεί να ανθίσει.
Ο οδηγός είναι διαθέσιμος δωρεάν για κάθε ενδιαφερόμενο μέσω της ιστοσελίδας του οργανισμού karkinaki.gr/ekdoseis.