Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση – Μια νόσος με σιωπηλή εξέλιξη αλλά ισχυρό αποτύπωμα στην καθημερινότητα
Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ) είναι μία από τις πιο δύσκολες και απαιτητικές χρόνιες πνευμονοπάθειες. Χρειάζεται έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη θεραπευτική προσέγγιση, και –πάνω από όλα– ανθρώπινη κατανόηση. Σε αυτό το πλαίσιο, από τις 16 Σεπτεμβρίου, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ) συνεχίζει για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ΙΠΙ, με βασικό μήνυμα:
«ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία»
Η εκστρατεία δεν περιορίζεται στην απλή παράθεση επιστημονικών στοιχείων, αλλά εστιάζει στον άνθρωπο: στον ασθενή, στον φροντιστή, στον γιατρό που συμμετέχει στη μάχη για κάθε ανάσα.
Τέταρτη Χρονιά Ενημέρωσης από την ΕΠΕ
Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ) δηλώνει και φέτος δυναμικά παρούσα, υλοποιώντας για τέταρτη συνεχή χρονιά εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ), αποδεικνύοντας τη συνεχή της δέσμευση στην ανάδειξη κρίσιμων θεμάτων Υγείας.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας πραγματοποιήθηκε, την Τρίτη 16 Σεπτεμβρίου, ανοικτή στο κοινό διαδικτυακή εκδήλωση, όπου μέλη της ΕΠΕ και ειδικοί Πνευμονολόγοι της Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση» παρουσίασαν νεότερα δεδομένα για τη νόσο, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, τις διαθέσιμες θεραπείες και απάντησαν σε ερωτήσεις του κοινού.
Η παρουσία εκπροσώπων συλλόγων ασθενών έδωσε ιδιαίτερη βαρύτητα στην εκδήλωση, με τους ίδιους να καταθέτουν τα προσωπικά τους βιώματα και να δίνουν «φωνή» στην καθημερινή ζωή με την ΙΠΙ.
Πώς διαγιγνώσκεται και αντιμετωπίζεται η ΙΠΙ
Ο κ. Βασίλης Τζίλας, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Β’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική ΓΝΑ «Αττικόν» και Research Collaborator στο Pulmonary Medicine του Mayo Clinic (Rochester, Minnesota, USA), εξήγησε:
«Η Πνευμονική Ίνωση αποτελεί μία γενική διάγνωση, καθώς μπορεί να οφείλεται σε πολλαπλές αιτίες. Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ) τίθεται όταν δεν εντοπίζεται συγκεκριμένη υποκείμενη αιτία. Η ακριβής διάγνωση είναι κρίσιμη για την επιλογή της κατάλληλης θεραπείας και για την πρόγνωση. Παράλληλα, η εμπιστοσύνη και η επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενούς είναι καθοριστικής σημασίας για την ολιστική προσέγγιση της νόσου. Μέσα από αυτή τη σχέση, ο ασθενής αντιλαμβάνεται την κατάσταση της υγείας του και μπορεί να λάβει ενεργό ρόλο στις αποφάσεις για τη θεραπεία του».
Η Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας στο Τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Κρήτης και Early Career Member της Ομάδας Εργασίας, ανέφερε:
«Η Πνευμονική Ίνωση είναι χρόνια, προοδευτική και χαρακτηρίζεται από ουλοποίηση του πνευμονικού ιστού. Εμφανίζεται συνήθως σε άτομα άνω των 50 ετών με συμπτώματα όπως επίμονος ξηρός βήχας, δύσπνοια κατά την κόπωση και χαρακτηριστικούς ήχους κατά την ακρόαση. Η διάγνωση απαιτεί κλινική εκτίμηση, απεικονιστικό έλεγχο (ιδίως αξονική τομογραφία υψηλής ευκρίνειας) και λειτουργικές δοκιμασίες (σπιρομέτρηση και διάχυση).
Η έγκαιρη διάγνωση και η εξειδικευμένη πνευμονολογική παρακολούθηση με πολυπαραγοντική προσέγγιση είναι το “κλειδί” για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Παράλληλα, η έρευνα συνεχίζεται δυναμικά για νέες, ακόμα πιο αποτελεσματικές θεραπείες».
Διπλασιασμός επιβίωσης με τις σημερινές θεραπείες
Ο Αργύρης Τζουβελέκης, Καθηγητής Πνευμονολογίας στο Πανεπιστήμιο Πατρών και Associate Professor Adjunct στο Yale School of Medicine, υπογράμμισε:
«Με τις υπάρχουσες φαρμακευτικές αγωγές, έχουμε καταφέρει να διπλασιάσουμε την επιβίωση των ασθενών με ΙΠΙ, από περίπου 3 χρόνια σε 6 έως και 8 έτη. Ωστόσο, η ανάγκη για νέα, πιο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα είναι επιτακτική. Αυτή τη στιγμή βρίσκονται σε εξέλιξη 35 κλινικές μελέτες παγκοσμίως – πολλές από αυτές και στην Ελλάδα – που έχουν στόχο να μετατρέψουν την ΙΠΙ σε μία χρόνια νόσο με διαχειρίσιμο προφίλ και προσδόκιμο ζωής συγκρίσιμο με του γενικού πληθυσμού».
Η φωνή των ασθενών και των φροντιστών
Η Ελένη Σταμούλη, εκπρόσωπος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονολογικά Νοσήματα «ΑΝΑΣΑ», δήλωσε:
«Θέλουμε να ακουστεί η φωνή των ασθενών – “από τα βάθη των πνευμόνων” τους. Αγωνιζόμαστε για καλύτερη ποιότητα ζωής, έγκαιρη διάγνωση και ισότιμη πρόσβαση σε ολιστικές θεραπευτικές μεθόδους. Η ενημέρωση του κοινού είναι κεντρικός μας στόχος, όπως και η ενίσχυση της φωνής των ασθενών που παλεύουν καθημερινά με αυτή τη σπάνια, περιοριστική νόσο».
Η Μαρία Θάνου, Πρόεδρος Δ.Σ. του Συλλόγου «Πνεύμονες Ζωής» και φροντίστρια ασθενούς με ΙΠΙ, πρόσθεσε:
«Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση επηρεάζει ριζικά όχι μόνο τον ασθενή, αλλά και τον φροντιστή. Ως Σύλλογος, εδώ και δέκα χρόνια στηρίζουμε τη μοναδική οργανωμένη φωνή για αυτή τη νόσο στην Ελλάδα. Διεκδικούμε έγκαιρη διάγνωση, ανθρώπινη φροντίδα και καλύτερες συνθήκες διαβίωσης για όλους όσοι δίνουν τη μάχη καθημερινά – ασθενείς και φροντιστές».
Παράλληλες δράσεις της εκστρατείας
Η εκστρατεία ενημέρωσης για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ) περιλαμβάνει επίσης τη δημοσίευση δύο ενημερωτικών βίντεο στη σελίδα Facebook της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, με ομιλητές τους κ.κ. Βασίλη Τζίλα και Αργύρη Τζουβελέκη, οι οποίοι παρουσιάζουν με σαφήνεια και επιστημονική εγκυρότητα κρίσιμα θέματα για τη νόσο, από τη διάγνωση έως τις σύγχρονες θεραπευτικές εξελίξεις.
Παράλληλα, δημόσια κτίρια φωταγωγούνται σε συμβολική κίνηση ευαισθητοποίησης του κοινού – ανάμεσά τους και το κτίριο του Δημαρχείου Ηρακλείου Κρήτης (Λότζια), το οποίο φώτισε το μήνυμα της εκστρατείας για όσους ζουν με ΙΠΙ, αλλά και για εκείνους που ακόμα δεν έχουν διαγνωστεί.