Η συγκλονιστική προσωπική μαρτυρία της Βασιλικής-Ραφαέλας Βακουφτσή, Προέδρου του Συλλόγου Ασθενών με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα και Αντιπροέδρου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, αποτελεί μια γροθιά στο στομάχι για την κατάσταση της δημόσιας υγείας στη χώρα μας. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η κα. Βακουφτσή παραθέτει ένα δριμύ «κατηγορώ» ενάντια σε ένα σύστημα που, αντί να προστατεύει τον ασθενή, μοιάζει να τον τιμωρεί επειδή επιλέγει να παραμείνει όρθιος και παραγωγικός.
Από τη Ρούλα Σκουρογιάννη
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων δεν είναι για όλους μια γιορτή ευαισθητοποίησης: για κάποιους είναι η αφορμή να μιλήσουν για την ωμή και σκληρή πραγματικότητα, όσο δυσάρεστη κι αν ακούγεται. Η προσωπική διαδρομή της Βασιλικής-Ραφαέλας Βακουφτσή με τη νόσο του Addison δεν ήταν επιλογή. Η ασθένεια εισέβαλε στη ζωή της ξαφνικά, εγκαταστάθηκε μόνιμα, ανατρέποντας κάθε δεδομένο.
Το χρονικό μιας προαναγγελθείσας αδικίας: Η ζωή με τη νόσο Addison στην Ελλάδα
Η ίδια περιγράφει με συγκλονιστική ειλικρίνεια την καθημερινότητά της:
Η εισβολή της νόσου και η μάχη για την καινοτομία
«Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Και σήμερα θα μιλήσω ειλικρινά και σκληρά, ίσως και λίγο δυσάρεστα. Η νόσος του Addison δεν με ρώτησε αν αντέχω, ήρθε και εγκαταστάθηκε. Απέτυχα στη συμβατική θεραπεία. Υπήρχε καινοτόμα θεραπεία εγκεκριμένη και διαθέσιμη στην Ευρώπη, όχι όμως στην Ελλάδα.
Την ζητήσαμε, μας την αρνήθηκαν. Την ξαναζητήσαμε. Και στο μεταξύ, εγώ έμαθα πώς είναι να ζεις χωρίς να ζεις. Μήνες ολόκληροι με το σώμα μου να εξαρτάται από ορούς κορτιζόνης και τον χρόνο να περνά απλά από μπροστά μου. Τρεις μήνες που οι μέρες δεν ξεχώριζαν».
Η γραφειοκρατία ως εμπόδιο στην ανάσα
«Όταν τελικά ήρθε η έγκριση, ήταν σαν δανεική ανάσα. Γιατί από τότε, κάθε 6 μήνες, πρέπει να αποδεικνύω ξανά ότι εξακολουθώ να έχω νόσο Addison, ότι το σώμα μου δεν θεραπεύθηκε μόνο του. Και ανάλογα με τη διάθεση αυτών που λαμβάνουν αποφάσεις, έχω βρεθεί αντιμέτωπη ακόμη και με απόρριψη συνέχισης της θεραπείας μου».
Το κόστος της παρακολούθησης και η τεχνολογία που «δεν προβλέπεται»
«Χρειάζομαι εξετάσεις. Συχνά. Όμως το κράτος έχει αποφασίσει πόσο συχνά “επιτρέπεται” να παρακολουθείται η υγεία μου και εάν χρειαστεί να κάνω εξετάσεις νωρίτερα, τότε το κόστος μεταφέρεται σε μένα. Υπάρχουν και εξετάσεις απαραίτητες που δεν αποζημιώνονται.
Τον τελευταίο χρόνο το σώμα μου άρχισε να με προδίδει με σοβαρές υπογλυκαιμίες, ακόμη και στον ύπνο μου. Φοράω αισθητήρα γλυκόζης, με έχει ξυπνήσει και με έχει σώσει πολλές φορές – με σάκχαρο 40–50. Ωστόσο, δεν θεωρείται «απαραίτητος», δεν έχω τη «σωστή» διάγνωση για να τον δικαιούμαι. Έτσι τον πληρώνω, όπως πληρώνω και οτιδήποτε άλλο δεν χωράει στους κανόνες».
Η τιμωρία της εργασίας και το «έγκλημα» της αξιοπρέπειας
«Έχω 84% αναπηρία. Στην Ελλάδα δεν δικαιούμαι καμία οικονομική ενίσχυση. Γιατί; Γιατί διαπράττω το «έγκλημα» να εργάζομαι. Ναι, αν δουλεύεις, τιμωρείσαι. Η νόσος μου κοστίζει. Κοστίζει σε εξετάσεις που “δεν δικαιούμαι ακόμα”. Σε αισθητήρες που “δεν προβλέπονται”. Σε φάρμακα, μετακινήσεις, μέρες που χάνονται για να σωθεί η επόμενη.
Δεν υπερβάλλω όταν λέω ότι εργάζομαι περισσότερο όχι για να ζήσω καλύτερα, αλλά για να μην πεθάνω πιο γρήγορα, για να χρηματοδοτώ την επιβίωσή μου».
Η αμείλικτη αλήθεια
«Και εδώ τελειώνουν οι περιγραφές. Γιατί η αλήθεια είναι μια, κινδύνευσα από τη νόσο μου. Αλλά, κυρίως, κινδύνευσα -και κινδυνεύω- από το σύστημα».