Από τη Γιάννα Τριανταφύλλη
Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, που επηρεάζουν τις ζωές περισσότερων από 300 εκατομμυρίων ατόμων σε ολόκληρο τον κόσμο. Για το 95% των σπάνιων παθήσεων, προς το παρόν, δεν υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία.
Στην Ελλάδα, οι σπάνιες παθήσεις πλήττουν περίπου το 6% του πληθυσμού. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, αυτή τη στιγμή στην χώρα μας υπάρχουν περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες ασθένειες.
Η Εύη Ορφανού,Πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών & ΣπάνιωνΠαθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» και Επιστημονικά Υπεύθυνη Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και Δευτεροβάθμιας Περίθαλψης της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας μιλά στο DailyPharmaNews για την σπάνια νόσο της αλλά και για τη δύσκολη, σιωπηλή και άνιση μάχη που δίνουν καθημερινά οι σπάνιοι ασθενείς στην χώρα μας.
« Το άρθρο αυτό, είναι αφιερωμένο στον σύζυγο μου, την κόρη μου, τους ιατρούς και νοσηλευτές που με έχουν περιθάλψει κατά καιρούς, όπως και τους φίλους μου, που ήταν δίπλα μου στην μακρά αυτήν διαδρομή.
Όταν με κοιτάτε, τι βλέπετε συνήθως;
Μια πετυχημένη γυναίκα στην καριέρα της, μια πρόεδροσυλλόγου, μια μητέρα ή μια σύζυγο. Μια γυναίκα, που όντως κατάφερε όλα τα προαναφερθέντα και βρίσκεται συχνά στο επίκεντρο της προσοχής. Μια γυναίκα περήφανη που ξέρει να στέκεται γερά στα πόδια της.
Θέλω όμως σήμερα να σας μιλήσω για όλα αυτά που δεν βλέπετε και πιστέψτε με, είναι πολλά.
Θυμάμαι από μικρή να μου φωνάζει η μητέρα μου “παιδί μου πρόσεχε μην χτυπήσεις”. Είχα ορατά σημάδια μιας αόρατης ασθένειας που κανένας δεν ήξερε να κατονομάσει.
Στα 40 μου η αόρατη ασθένεια απέκτησε όνομα. Υπερκινητικό Σύνδρομο Ehlers-Danlos. Ξάφνου απέκτησα απαντήσεις για τα ατελείωτα χρόνια πόνου, ιατρικών επισκέψεων και χειρουργείων.
Αυτό που δεν βλέπετε είναι οι σιωπηλοί αγώνες που έχω δώσει: τις ασταθείς αρθρώσεις που εξαρθρώνονται ξαφνικά, ρήξη στον ώμο, χαλασμένο ισχίο και γόνατο, αστάθεια της σπονδυλικής στήλης.
Δεν βλέπετε τις παροξυσμικές ταχυκαρδίες, το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας (POTS) που καθιστά ολόκληρη πρόκλησητη διεκπεραίωση των καθημερινών εργασιών, το Σύνδρομο Ενεργοποίησης Μαστοκυττάρων (MastCell Activation Syndrome -MCAS) .
Δεν βλέπετε την σποραδική γαστροπάρεση, τους σπασμούς του οισοφάγου, τα οστικά άλγη, την άτονη ουροδόχο κύστη και τις πολλές λοιμώξεις λόγωανοσοανεπάρκειας.
Δεν βλέπετε την διπλή μαστεκτομή λόγω καρκίνου.
Δεν βλέπετε πώς έπρεπε να εξηγήσω σε ένα 5χρονο παιδί ότι η μαμά του είναι άρρωστη και θα χρειαστεί πολύ φροντίδα.
Δεν βλέπετε τις κρίσεις πανικούκαι την βαριά κατάθλιψη.
Δεν βλέπετε τις πολυάριθμες χειρουργικές επεμβάσεις καιτις ουλές που μαρτυρούν την ιστορία ενός μακρού διαγνωστικού ταξιδιού.
Κάθε μέρα μια πρόκληση ανάμεσα στην ισορροπία και τον πόνο. Μια αόρατη μάχη που διεξάγεται σιωπηλά κάθε ημέρα. Πίσω από κάθε χαμόγελο, κάθε ομιλία, κάθε ταξίδι, κρύβεται ο αόρατος πόλεμος και ο πόνος.
Αυτό είναι που δεν βλέπετε. Μπορεί εξωτερικά να φαινόμαστε δυνατοί, αλλά αυτές οι μάχες έχουν διαμορφώσει τον χαρακτήρα μας.Υπάρχουν περίπου 8.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες. Η κάθε μίαέχει μερικούς ασθενείς. Στο σύνολό μας όμως γινόμαστε πολλοί. Ας ενώσουμε τις φωνές μας για να δώσουμε ένα δυνατό μήνυμα για περισσότερες έρευνες, ορφανά φάρμακα και θεραπείες.
Στην διαδρομή αυτήν έχουν χαθεί αρκετοί συνοδοιπόροι μας. Είτε γιατί δεν λάβανε έγκαιρη διάγνωση είτε γιατί δεν υπήρχε ακόμα κάποια θεραπεία. Άνθρωποι της διπλανής πόρτας, γονείς, παιδιά, φίλοι, που φτάνουν στα όρια των αντοχών τους γιατί είναι ασθενείς ή και φροντιστές.
Το να είσαι σπάνιος σημαίνει πολλά πράγματα. Σημαίνει κυρίως όμως ότι είσαι και μοναδικός. Μοναδικός πάλι είσαι γιατί δεν υπάρχει κάποιο εγχειρίδιο για την αντιμετώπισή σου. Ξεπερνάς τις επιπλοκές μια – μια, όπως έρχονται. Πρέπει παράλληλα να διδάξεις εσύ τους ιατρούς σου, πράγμα που σε κάνει να νιώθεις ανασφάλεια, γιατί δεν είναι πάντοτε όλοι πρόθυμοι να μας ακούσουν και να πιστέψουν αυτά που τους λέμε, με αποτέλεσμα να ταλαιπωρούμαστε μαζί.
Στην χώρα μας, το ασθενοκεντρικό σύστημα δεν έχει περάσει ακόμα στην νοοτροπία μας και καλούμαστε όλοι μαζί να προσπαθήσουμε. Συχνά εμείς οι σπάνιοι ασθενείς δεν έχουμε την πολυτέλεια του χρόνου, γατί για πολλούς από εμάς ο χρόνος μετράει αντίστροφα. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορούμε να περιμένουμε, είμαστε έτσι κάθε ημέρα, κάθε λεπτό, κάθε δευτερόλεπτο της ημέρας και για το υπόλοιπο της ζωής μας μέχρι το τέλος.
Όλα τα σημάδια στο κορμί μου έγιναν τα παράσημά της περιπέτειας μου και ήταν καταλυτικές στην ζωή μου, σημαδεύοντας με. Αναθεώρησα τους φίλους μου, την ίδια μου την ζωή και σίγουρα έμαθα να απολαμβάνω τα πιο απλά πράγματα και την κάθε στιγμή της ημέρας, γνωρίζοντας πως τίποτα δεν είναι δεδομένο.
«Το ΕΣΥ με όλα τα προβλήματα του, μου έχει σώσει την ζωή»
Μέσα από όλες αυτές τις περιπέτειες κατάφερα να εμπιστευτώτο Ελληνικό Σύστημα Υγείας, που θεωρώ, ότι είναι ένα από τα καλύτερα ευρωπαϊκά.
Αναγνωρίζω τα προβλήματα και τις παθογένειες στους κόλπους του ΕΣΥ. Αλλά αυτό είναι μόνο η μία όψη του νομίσματος, όχι και η μόνη. Θεωρώ χρήσιμο να τονίζουμε και τα δυνατά σημεία του συστήματός μας, ώστε να τα πολλαπλασιάσουμε στα επόμενα χρόνια. Ας έχουμε κατά νου ότι συστήματα υγείας χωρίς προβλήματα δεν υφίστανται – υπάρχουν ανάλογα προβλήματα και σε άλλες χώρες της ΕΕ. Ίσως άλλης κλίμακας, ίσως άλλης βαρύτητας, ίσως περισσότερα, ίσως λιγότερα – αλλά πάντοτε και παντού υπαρκτά.
Τι καταθέτω λοιπόν; Καταρχάς την ΚΑΘΟΛΙΚΟΤΗΤΑ του Συστήματός μας, καθώς διατηρούμε ακόμα το δικαίωμα να μην υπάρχει ΚΑΝΕΝΑΣ ασθενής αποκλεισμένος από τις υπηρεσίες του ΕΣΥ. Μην ξεγελιόμαστε. Θεωρείται δεδομένο – δεν είναι όμως. Στο εξωτερικό σε αντίστοιχη περίπτωση, θα σας περίμενε ένας φουσκωμένος λογαριασμός στο σπίτιαν δεν ήσασταν ασφαλισμένοι.
Τα λοιπά θετικά σημεία: διαθέτουμε καλούς ως και εξαιρετικούς ιατρούς και πολύπειρους νοσηλευτές, ικανό βοηθητικό προσωπικό και φιλότιμη διοίκηση. Σίγουρα, το ιατρικό, νοσηλευτικό και παραϊατρικό προσωπικό αλλά και όλοι οι συμμετέχοντες κρίκοι στην αλυσίδα που λέγεται ΕΣΥ, χρήζουν μισθολογικής αναβάθμισής.
Σίγουρα, υπάρχει άμεση ανάγκη προσλήψεων για την ενίσχυση του υπάρχοντος προσωπικού και την αποτελεσματική λειτουργία του Συστήματος στα επόμενα χρόνια. Αλλά αυτό δε μειώνει (και δε θα έπρεπε να μειώνει) το καθημερινά παραγόμενο ποιοτικό έργο εντός των κόλπων του ΕΣΥ, σε όλη τη χώρα.
Συμπερασματικά: βεβαίως στο ΕΣΥ έχουμε να αντιμετωπίσουμε παθογένειες ετών. Ωστόσο, πρέπει να αναγνωρίζουμε και το έργο που καθημερινά και αδιάλειπτα παράγει αυτό το Σύστημα, που διαχειρίζεται ημέρα με την ημέρα τεράστιο όγκο ασθενών (για τα δεδομένα του πληθυσμού της χώρας μας), με – ας το πούμε ΕΠΙΤΕΛΟΥΣ αυτό-συνέπεια και αποτελεσματικότητα!
Οι αλήθειες πρέπει πάντα να λέγονται. Χωρίς το ΕΣΥ, δεν θα είχα σήμερα την δυνατότητα να σας στείλω αυτό το μήνυμα. Το ΕΣΥ με όλα τα προβλήματα του, μου έχει σώσει την ζωή.
Μαρτυρία από μια ασθενή καρκινοπαθή, πάσχουσα και από σπάνια ασθένεια, που στην πάροδο των ετών κοντεύεινα κάνει διατριβή στην λειτουργία του ΕΣΥ».